人一天天衰弱下去，却依然不知道得了什么病

Easin

大家好，
我是病人家属，病人发病至今已经两个多月了，人在一天天变得虚弱，血色素只有四克，却依然无法确诊什么病。作为家人的无奈，心痛，焦虑无以言表。。。
病人是我的姐姐，今年36岁。自2月初因发烧起病，在县医院治疗，并发现有颈部淋巴结肿大，医院检查无异样。此后陆陆续续发烧盗汗，一般有38到39℃。
三月初进浙大附一院急诊，建议感染科住院检查，诊断发热待查。检查发现全身性淋巴结肿大，伴随发热寒颤和盗汗。无任何疼痛表现，医生在排除感染原因后怀疑淋巴瘤，于是做了骨髓穿刺petCT






















由于发热严重，医生给予了小剂量激素治疗。后3月19号转到血液科时活检结果未出，之后两天活检报告出来疑似castleman，主治医师说是良性增生加上烧退了，身体状态不错就让我们出院了。回去三天后开始发热，38℃左右。挂了上海瑞金医院赵维莅的门诊，医生只说没有确诊没法给治，让我们去浙一借标本重做病理。并且在感染科预约了半个月后的多学科会诊。
此后陆续发热，在家挂水抗生素。3月7号开始发热严重，并发寒颤和盗汗严重。十二号前往瑞金医院就诊，由于严重的贫血症状，已经无法行走。



这是二次病理结和会诊意见，瑞金只是让我们急诊处理没有收治。病人状态越来越差，月色素低到四克，我们无奈之下在14号紧急会浙一急诊治疗，此时发现胸部积液伴肺部感染。15号入血液科住院治疗。基于之前的检查报告，医生无法从病理确诊，但高度怀疑castleman，就按这个先治。一直在用地塞米松，前天开始使用单抗药物雅美罗治疗。病人血色素和血小板太低，前两天刚刚输血，今天血色素依然只有4克，状态越来越差。作为家人心痛，着急，而又无奈，医院就诊太难，加上现在病症复杂，我们只能干着急。现在医生的单抗药物上去两天，状态在变差，我们该怎么办呀

崔西手撕086

颈部淋巴结重新活检，时间紧迫，要抓紧啊

Easin

崔西手撕086 发表于 2021-4-25 16:52
颈部淋巴结重新活检，时间紧迫，要抓紧啊

二次活检已经在做了，除了等待我们还能做什么吗？

奋斗吧

上海会诊也没说法？赶紧之家联系飞哥，第一次病理先快递北京找专家会诊。等二次出来再会诊。花销先放一边吧。先赶紧出结果啊！

橙色雨丝

警惕是否为噬血细胞综合征。

橙色雨丝

似乎待检查项目中没有铁蛋白和sCD25等，最好加上。

Easin

橙色雨丝 发表于 2021-4-25 17:35
似乎待检查项目中没有铁蛋白和sCD25等，最好加上。

铁蛋白的检测是有的，正常的，scd25好像确实没有。如果是嗜血症是不是也需要病理的支持才能下结论？

神来之笔

我也在浙一

H健康成长

加油，这个过程太煎熬了，我们之前也是一直等结果，还延误了最佳治疗时间！抓紧啊

橙色雨丝

Easin 发表于 2021-4-25 17:53
铁蛋白的检测是有的，正常的，scd25好像确实没有。如果是嗜血症是不是也需要病理的支持才能下结论？
...

不需要病理学证据。