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一位病理医生的霍奇金日记(二)

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发表于 2021-4-15 00:33:18 | 显示全部楼层 |阅读模式

  一不小心把之前的日记一键删除,所幸在086论坛上有留底。此刻是五一劳动节的晚上,儿子在边上酣畅地睡,我却因内心的迷茫,心情low low,提笔码字,借此排解下。

前段时间,治疗有序进行,白天看看书、追追剧,老爸也来义替我照看小孩,生活暂且轻松着。我愉悦地忘记自己是个病患,也没提笔刻意记录我的每个治疗步骤。我回归了我的朋友圈,晒些日常的小美好、小感动。我繁忙地记录着生活碎片,因为生活值得,此后更值得。

在2~3疗的日子里,同事朋友们陆续来探望,内心感到真情与温暖。也谈到诸多现实问题,需要我去面对。首当其冲的便是,等我康复后要不要继续在原岗位?病理科,一个福尔马林(俗称甲醛)充盈的科室。即使有最先进的菲兰通风系统,诊断室是密闭的空间。在我生病后,诊断室已第一时间入了一台空气净化器。呵呵,这并不能说明什么。咨询过专家意见,或许并无十分相关,但作为病患的我,内心深处无法回避这个问题。行政(面包)or专业(牛奶),半夜因此数个失眠。

2.2疗用药后,脂质体的副作用已严重影响到我。手足口综合征带来的溃疡3天时间蔓延至整个口腔和咽喉,黏膜溃不成军,照着镜子里的牙龈,满目疮痍,吃不下东西喝不进水,挺惨。之前的乐观心态在这个时候被碾压得粉碎,那晚,对着镜子里的自己,确诊后第一次肆意大哭了好久。卸下任何伪装地哭,原来这么痛快。最后求助于群里的战友,尝试着用康复新液+维生素b2缓解,熬过了2疗后的最后几天。

可3疗初也随即迎来了脚背的溃疡,小3cm的口子。这口子,我感觉起因该是1疗后的那个午后,穿了双船袜,脚背露出来部分,晒了太阳导致。从那天以后,这块皮肤就开始变红变黑,角化过度,再加上我的欠手一剥,发展成我整个治疗过程中最痛的记忆。博莱霉素用药后要注意防晒,当时脑子是进水了吗?!再加上脂质体副作用的加持,双手红肿、干裂,奇痒无比,双脚跟更像个洋葱,长了一层又一层的老茧,忍不住用手去剥(忍不住也得忍,这是血的教训)。快到了3.2疗,我拖着裹着纱布的残脚,走进医生办公室。主治医生看着我脚背那张着嘴巴的口子,建议我改用普通阿霉素。伤口造口护士也建议我说,如果不换药,口子会越来越大,而且现在双脚其他区域有烂开趋势。万般无奈下,换成普通阿霉素,30mg。以我身高体重,该是40mg,主治医师坚持她的治疗方案,深怕我感染,影响进一步治疗。可剂量不足,影响预后,此刻我就是矛盾体本体!只能,忍住眼前的苟且,才能迎来诗和远方,聊以慰藉。

2020.4-6月,我是隔天即往返于伤口造口门诊的瘸子牌勇士,凄凄惨惨戚戚。现在回忆起来,眉头还是不禁皱起,生疼啊!3cm的口子,表面会渗出黄色纤维蛋白,这会影响表皮生长愈合,每次必须清创刮掉,刮出新鲜肉芽组织才可以…刮骨疗伤即视感,何尝受过这罪,呜呜…护士见我痛苦状,给我敷麻药再刮,可止痛效果并不理想。就这么刮了数次,内心刮出恐惧感。一到换药时间,就找群里的重庆H妹子聊上几句,因为我俩同时受着脂质体的荼毒。有个战友同伴,痛苦可以减半。这个时候的老公这伴,真心起不到任何作用。偶然的一次机会,跟一普外科医生吐槽,她说她可以帮我。对啊,我怎么没想到,直接打麻药针。打麻针进皮肤时的那点痛,跟生刮比起来,根本不算什么。就这样,我最艰难的时刻,在吴、王、H等的帮助下,又挺过来了。最后一次换药那天在朋友圈发了条状态,关关难过,关关过️。

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                 (放了张能看的)
故事继续。3.2疗换了普通阿霉素,4.2疗,用药前常规检查,好家伙,间质性肺炎了…第一反应,我辛苦囤的博莱霉素怕是没用武之地了。主治立马把24小时出入院改成常规住院,开始了两天的抗真菌药…感觉身体已经不是我自己的了,是各种化疗药、抗生素的聚集地,鸠占鹊巢,可恶至极。我拼命地喝水,加速我的代谢。好在我的动脉血气结果尚可,主治继续给我ABVD方案,嘱咐我出院注意呼吸和定时查血气。出院带药的口服卡泊芬净,一股干树枝味,吃了一口,任性弃之。与治疗同步的战友聊天,发现他们这个时候也或多或少有肺间质性改变。我们自己无统计学依据,总结出博莱霉素的威力大概在4疗会体现出来。

又到了每2疗做个pet的日子了。2疗pet2分,效果相当好,想着4疗就不做了吧。但最后感觉还是成了利益集团的牺牲品,吃了这多余的一次射线。我这粒被裹挟在人潮人海中沙子,只能顺着潮流走,尽管自己也是从医人员。2、4疗结果无明显变化。在这里,我个人觉得pet次数,以6个疗程为前提,治疗前、2疗后、结疗后,这三次,可以了。2疗后pet必做,看你药物敏感性,可就继续原方案;不可及时上二线。

2020.7.31化疗最后一次上药。我的6个不咋完美的ABVD方案,治疗结束。接下来,又面临一次抉择。该不该放疗?原发纵隔,还有2.4*1.2cm的残留,pet2分。我拿着6疗后的pet结果,咨询了浙一3位专家,意见2:1。又跑到浙二滨江院区找钱权威,不搞特殊化,虔诚在诊室外等候到12:00,终于轮到我了。小步上前,告知整个诊疗经过,希望钱主任能给我指明方向。没等我说完,钱主任打断了我,说为什么不早来找他,以我这个累犯范围、ki67指数,属于高危人群,二疗后直接上二线更为稳妥。天哪,还可以这么操作。我2疗这么理想的2分,我压根就没想到要换方案。不仅是我,我的主治,浙一的专家,都没提到。钱,确实是淋巴瘤浙江的权威,他的理论和实践更倾向北京专家的激进。是好,是坏,都木已成舟。当初之所以没直接找钱,是因为ABVD是霍奇金一线治疗首选。殊不知,治疗过程中的每一步千奇百怪、每一个不同个体,每个专家都可以有自己独到的见解。指南是纲要,治疗是个体。

so,那就放疗巩固下吧!休整了三个星期,复查血指标正常,2020.8.20踏上宁波放疗的新征程。这个15min/天的放疗,跟化疗比起来,简直挠痒痒,除了3-5次后出现食管水肿,轻微刺痛,余无不适。老公给我安排舒服的宾馆,放疗主任偶尔带我出去吃吃宁波风味,悠闲度假搞起来。一个人打车到了小普陀,风景优美,许愿家人平安,永不复发。生了病之后,才顿悟,平安健康是老天最大的眷顾。工作顺利、财源滚滚、开心快乐,都抵不过。别无他求,唯愿无病。
003316ogqrfngrqiqziwkz.jpg

2020.9.11,30Gy15次放疗结束。回义的高速路上,抬头望远,刚好看见,云层透出一缕缕阳光,真美!瞧,老天也以这种方式为我祝福高兴。历时7个半月的治疗结束。
003318xrbfqyp7d3iqa3kk.jpg

2020.12.18复查pet,原发SUV1.6,纵隔血池降至1.6,主治说3分也是cr,算治愈。2021.3.24,常规复查,无殊。接下来三月一复查,希望一切安好。

再叨叨:ABVD方案,总还算温和,用药后的第三天身体恢复差不多。然后,治疗期间就开始各种闲不住,开始了我的创业。一想到CD30一个疗程要80万打底,2-3疗期间,天天想着要小命就得多赚钱,钱可以买命,加油加油。有两三个晚上,真是被自己的创业热情搞得激动地睡不着觉。依托于老公亲姐开的沙发垫、宠物垫工厂,开始拼多多网店。自己一个人花了一星期,拍照、美化页面、上架等一系列流程,开直播间,上车烧钱,新手一顿烂操作,每天也能卖出去几单。搞店面那三天,精力都在上面,两娃都不愿意管,老公看不下去了,叫停。你以为创业那么简单呀,需要一条龙服务,精力人都得时刻耗在上面,你一个病人瞎搞啥玩意。我不服,我觉得还挺有成就感。后来觉得,这成就感,也就是新鲜劲。最后被几单售后退货和未及时发货被罚款,搞得放弃了。关键还是利润太薄,客服服务要求太高。那就换产品,换即时购买,无须咨询的产品。然后就是到现在,还在寻找产品中……哈哈哈

闲人半年余,一切顺其自然。人生最重要的不是快乐,是平静。过好每一天的柴米油盐。
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发表于 2021-4-15 08:44:34 | 显示全部楼层
累犯范围是什么意思?楼主
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发表于 2021-4-15 09:05:57 | 显示全部楼层
治疗效果很好。经常上论坛,鼓励病友。祝一切都好。
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发表于 2021-4-15 10:10:26 | 显示全部楼层
口腔粘膜的问题一般与白细胞低有关,不属于脂质体阿霉素特异性的不良反应。脂质体阿霉素带来的手足综合征没有好办法解决,目前已知这种药物趋向于往皮肤聚浓,所以比较适合于皮肤淋巴瘤,但有一点值得注意的就是为什么主要发生在手足?这是因为手足上汗腺较多,特别是大汗腺,脂质体容易在这里渗出,从而造成局部皮肤红肿,开裂,溃疡等。因此,用药期间要注意的不是某些专家建议的保暖,而是降温,不要带手套,不要穿袜子,尽可能光脚,必要时冷敷而不让手脚出汗。
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 楼主| 发表于 2021-4-15 12:55:45 | 显示全部楼层
橙色雨丝 发表于 2021-4-15 10:10
口腔粘膜的问题一般与白细胞低有关,不属于脂质体阿霉素特异性的不良反应。脂质体阿霉素带来的手足综合征没 ...

感谢雨丝大神指点分享,很宝贵
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 楼主| 发表于 2021-4-15 13:01:35 | 显示全部楼层
你的太阳 发表于 2021-4-15 08:44
累犯范围是什么意思?楼主

淋巴瘤累及的范围,我横膈上下都有累犯,属III期
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 楼主| 发表于 2021-4-15 13:04:52 | 显示全部楼层
笛子 发表于 2021-4-15 00:42
哈哈 难得熬夜

笛子真是24小时在线,好有安全感
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 楼主| 发表于 2021-4-15 13:06:52 | 显示全部楼层
万物Richard 发表于 2021-4-15 09:05
治疗效果很好。经常上论坛,鼓励病友。祝一切都好。

同祝我们,一切安好
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2021-5-10
发表于 2021-4-15 18:11:55 | 显示全部楼层
佩服佩服,有文化就是不一样。等有空我也想写个治疗日记记录下
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 楼主| 发表于 2021-4-15 19:29:56 | 显示全部楼层
Xyd 发表于 2021-4-15 18:11
佩服佩服,有文化就是不一样。等有空我也想写个治疗日记记录下

朋友,期待你的分享
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发表于 2021-4-16 14:19:53 | 显示全部楼层
能转岗还是转个岗吧,我也是二胎妈妈,思考得病原因,除了睡眠和体质本来就不怎么好外,恐怕跟我家16年装修、那时天天跑建材市场有关。确实是个概率,但有的人体制强扛过去了,有的对甲醛敏感的就扛不过去。

另外,没上二线也没事,我在北京看的,找过杨清明 宋玉琴,方案一致,我是纵隔12厘米大肿块,abvd6疗后放疗,4疗3分、结疗3分,刚放疗完还有3.8厘米残留,后来半年后复查没有了。我只用了一次脂质体,就普通阿霉素了
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 楼主| 发表于 2021-4-16 17:38:52 | 显示全部楼层
rubicsr 发表于 2021-4-16 14:19
能转岗还是转个岗吧,我也是二胎妈妈,思考得病原因,除了睡眠和体质本来就不怎么好外,恐怕跟我家16年装修 ...

3.8cm残留半年后消失了吗?神奇,也为你开心!谢谢你,朋友!
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蜻蜓队长 发表于 2021-4-16 17:38
3.8cm残留半年后消失了吗?神奇,也为你开心!谢谢你,朋友!

ct拍不到了,显示纵隔无明显重大淋巴结,效果挺好的。我是最初12.8,二疗后5.3,六疗后4.2,放疗完两个月3.8,过了几个月然后就没了。
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 楼主| 发表于 2021-4-16 18:35:06 | 显示全部楼层
rubicsr 发表于 2021-4-16 18:06
ct拍不到了,显示纵隔无明显重大淋巴结,效果挺好的。我是最初12.8,二疗后5.3,六疗后4.2,放疗完两个月 ...

谢谢又给我带来新的可能,你有特别注意的小妙招吗?比如锻炼、饮食、又或是中药?
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发表于 2021-4-26 16:28:53 | 显示全部楼层
蜻蜓队长 发表于 2021-4-16 18:35
谢谢又给我带来新的可能,你有特别注意的小妙招吗?比如锻炼、饮食、又或是中药?
...

没有,就是让身体自己恢复就行了。我从三疗那会就开始上班,当然那会强度不大,后来结疗了也就正常工作了,回家还管两个孩子,期间负责了几个大活,今年还被提拔了。

心态也经常崩,身上任何地方一疼一痒就疑神疑鬼,但总体还是轻松的,治愈率高嘛,而且我效果这么好,肯定没事,就跟正常人一样工作生活。

锻炼最开始一周跑两次步,后来觉得累,最近不锻炼了,每周一次瑜伽。

饮食比较随意,想吃啥吃啥,没有忌口。不喝中药,我不太相信中医。
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 楼主| 发表于 2021-4-29 10:32:28 | 显示全部楼层
rubicsr 发表于 2021-4-26 16:28
没有,就是让身体自己恢复就行了。我从三疗那会就开始上班,当然那会强度不大,后来结疗了也就正常工作了 ...

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