一位病理医生的霍奇金日记（二）

蜻蜓队长

  一不小心把之前的日记一键删除，所幸在086论坛上有留底。此刻是五一劳动节的晚上，儿子在边上酣畅地睡，我却因内心的迷茫，心情low low，提笔码字，借此排解下。

前段时间，治疗有序进行，白天看看书、追追剧，老爸也来义替我照看小孩，生活暂且轻松着。我愉悦地忘记自己是个病患，也没提笔刻意记录我的每个治疗步骤。我回归了我的朋友圈，晒些日常的小美好、小感动。我繁忙地记录着生活碎片，因为生活值得，此后更值得。

在2～3疗的日子里，同事朋友们陆续来探望，内心感到真情与温暖。也谈到诸多现实问题，需要我去面对。首当其冲的便是，等我康复后要不要继续在原岗位？病理科，一个福尔马林（俗称甲醛）充盈的科室。即使有最先进的菲兰通风系统，诊断室是密闭的空间。在我生病后，诊断室已第一时间入了一台空气净化器。呵呵，这并不能说明什么。咨询过专家意见，或许并无十分相关，但作为病患的我，内心深处无法回避这个问题。行政（面包）or专业（牛奶），半夜因此数个失眠。

2.2疗用药后，脂质体的副作用已严重影响到我。手足口综合征带来的溃疡3天时间蔓延至整个口腔和咽喉，黏膜溃不成军，照着镜子里的牙龈，满目疮痍，吃不下东西喝不进水，挺惨。之前的乐观心态在这个时候被碾压得粉碎，那晚，对着镜子里的自己，确诊后第一次肆意大哭了好久。卸下任何伪装地哭，原来这么痛快。最后求助于群里的战友，尝试着用康复新液+维生素b2缓解，熬过了2疗后的最后几天。

可3疗初也随即迎来了脚背的溃疡，小3cm的口子。这口子，我感觉起因该是1疗后的那个午后，穿了双船袜，脚背露出来部分，晒了太阳导致。从那天以后，这块皮肤就开始变红变黑，角化过度，再加上我的欠手一剥，发展成我整个治疗过程中最痛的记忆。博莱霉素用药后要注意防晒，当时脑子是进水了吗？！再加上脂质体副作用的加持，双手红肿、干裂，奇痒无比，双脚跟更像个洋葱，长了一层又一层的老茧，忍不住用手去剥（忍不住也得忍，这是血的教训）。快到了3.2疗，我拖着裹着纱布的残脚，走进医生办公室。主治医生看着我脚背那张着嘴巴的口子，建议我改用普通阿霉素。伤口造口护士也建议我说，如果不换药，口子会越来越大，而且现在双脚其他区域有烂开趋势。万般无奈下，换成普通阿霉素，30mg。以我身高体重，该是40mg，主治医师坚持她的治疗方案，深怕我感染，影响进一步治疗。可剂量不足，影响预后，此刻我就是矛盾体本体！只能，忍住眼前的苟且，才能迎来诗和远方，聊以慰藉。

2020.4-6月，我是隔天即往返于伤口造口门诊的瘸子牌勇士，凄凄惨惨戚戚。现在回忆起来，眉头还是不禁皱起，生疼啊！3cm的口子，表面会渗出黄色纤维蛋白，这会影响表皮生长愈合，每次必须清创刮掉，刮出新鲜肉芽组织才可以…刮骨疗伤即视感，何尝受过这罪，呜呜…护士见我痛苦状，给我敷麻药再刮，可止痛效果并不理想。就这么刮了数次，内心刮出恐惧感。一到换药时间，就找群里的重庆H妹子聊上几句，因为我俩同时受着脂质体的荼毒。有个战友同伴，痛苦可以减半。这个时候的老公这伴，真心起不到任何作用。偶然的一次机会，跟一普外科医生吐槽，她说她可以帮我。对啊，我怎么没想到，直接打麻药针。打麻针进皮肤时的那点痛，跟生刮比起来，根本不算什么。就这样，我最艰难的时刻，在吴、王、H等的帮助下，又挺过来了。最后一次换药那天在朋友圈发了条状态，关关难过，关关过️。



                 （放了张能看的）
故事继续。3.2疗换了普通阿霉素，4.2疗，用药前常规检查，好家伙，间质性肺炎了…第一反应，我辛苦囤的博莱霉素怕是没用武之地了。主治立马把24小时出入院改成常规住院，开始了两天的抗真菌药…感觉身体已经不是我自己的了，是各种化疗药、抗生素的聚集地，鸠占鹊巢，可恶至极。我拼命地喝水，加速我的代谢。好在我的动脉血气结果尚可，主治继续给我ABVD方案，嘱咐我出院注意呼吸和定时查血气。出院带药的口服卡泊芬净，一股干树枝味，吃了一口，任性弃之。与治疗同步的战友聊天，发现他们这个时候也或多或少有肺间质性改变。我们自己无统计学依据，总结出博莱霉素的威力大概在4疗会体现出来。

又到了每2疗做个pet的日子了。2疗pet2分，效果相当好，想着4疗就不做了吧。但最后感觉还是成了利益集团的牺牲品，吃了这多余的一次射线。我这粒被裹挟在人潮人海中沙子，只能顺着潮流走，尽管自己也是从医人员。2、4疗结果无明显变化。在这里，我个人觉得pet次数，以6个疗程为前提，治疗前、2疗后、结疗后，这三次，可以了。2疗后pet必做，看你药物敏感性，可就继续原方案；不可及时上二线。

2020.7.31化疗最后一次上药。我的6个不咋完美的ABVD方案，治疗结束。接下来，又面临一次抉择。该不该放疗？原发纵隔，还有2.4*1.2cm的残留，pet2分。我拿着6疗后的pet结果，咨询了浙一3位专家，意见2:1。又跑到浙二滨江院区找钱权威，不搞特殊化，虔诚在诊室外等候到12:00，终于轮到我了。小步上前，告知整个诊疗经过，希望钱主任能给我指明方向。没等我说完，钱主任打断了我，说为什么不早来找他，以我这个累犯范围、ki67指数，属于高危人群，二疗后直接上二线更为稳妥。天哪，还可以这么操作。我2疗这么理想的2分，我压根就没想到要换方案。不仅是我，我的主治，浙一的专家，都没提到。钱，确实是淋巴瘤浙江的权威，他的理论和实践更倾向北京专家的激进。是好，是坏，都木已成舟。当初之所以没直接找钱，是因为ABVD是霍奇金一线治疗首选。殊不知，治疗过程中的每一步千奇百怪、每一个不同个体，每个专家都可以有自己独到的见解。指南是纲要，治疗是个体。

so，那就放疗巩固下吧！休整了三个星期，复查血指标正常，2020.8.20踏上宁波放疗的新征程。这个15min/天的放疗，跟化疗比起来，简直挠痒痒，除了3-5次后出现食管水肿，轻微刺痛，余无不适。老公给我安排舒服的宾馆，放疗主任偶尔带我出去吃吃宁波风味，悠闲度假搞起来。一个人打车到了小普陀，风景优美，许愿家人平安，永不复发。生了病之后，才顿悟，平安健康是老天最大的眷顾。工作顺利、财源滚滚、开心快乐，都抵不过。别无他求，唯愿无病。


2020.9.11，30Gy15次放疗结束。回义的高速路上，抬头望远，刚好看见，云层透出一缕缕阳光，真美！瞧，老天也以这种方式为我祝福高兴。历时7个半月的治疗结束。


2020.12.18复查pet，原发SUV1.6，纵隔血池降至1.6，主治说3分也是cr，算治愈。2021.3.24，常规复查，无殊。接下来三月一复查，希望一切安好。

再叨叨：ABVD方案，总还算温和，用药后的第三天身体恢复差不多。然后，治疗期间就开始各种闲不住，开始了我的创业。一想到CD30一个疗程要80万打底，2-3疗期间，天天想着要小命就得多赚钱，钱可以买命，加油加油。有两三个晚上，真是被自己的创业热情搞得激动地睡不着觉。依托于老公亲姐开的沙发垫、宠物垫工厂，开始拼多多网店。自己一个人花了一星期，拍照、美化页面、上架等一系列流程，开直播间，上车烧钱，新手一顿烂操作，每天也能卖出去几单。搞店面那三天，精力都在上面，两娃都不愿意管，老公看不下去了，叫停。你以为创业那么简单呀，需要一条龙服务，精力人都得时刻耗在上面，你一个病人瞎搞啥玩意。我不服，我觉得还挺有成就感。后来觉得，这成就感，也就是新鲜劲。最后被几单售后退货和未及时发货被罚款，搞得放弃了。关键还是利润太薄，客服服务要求太高。那就换产品，换即时购买，无须咨询的产品。然后就是到现在，还在寻找产品中……哈哈哈

闲人半年余，一切顺其自然。人生最重要的不是快乐，是平静。过好每一天的柴米油盐。

笛子

哈哈 难得熬夜

山东胡子拉碴

笛子 发表于 2021-4-15 00:42
哈哈 难得熬夜

666

你的太阳

加油加油

你的太阳

累犯范围是什么意思？楼主

万物Richard

治疗效果很好。经常上论坛，鼓励病友。祝一切都好。

橙色雨丝

口腔粘膜的问题一般与白细胞低有关，不属于脂质体阿霉素特异性的不良反应。脂质体阿霉素带来的手足综合征没有好办法解决，目前已知这种药物趋向于往皮肤聚浓，所以比较适合于皮肤淋巴瘤，但有一点值得注意的就是为什么主要发生在手足？这是因为手足上汗腺较多，特别是大汗腺，脂质体容易在这里渗出，从而造成局部皮肤红肿，开裂，溃疡等。因此，用药期间要注意的不是某些专家建议的保暖，而是降温，不要带手套，不要穿袜子，尽可能光脚，必要时冷敷而不让手脚出汗。

蜻蜓队长

橙色雨丝 发表于 2021-4-15 10:10
口腔粘膜的问题一般与白细胞低有关，不属于脂质体阿霉素特异性的不良反应。脂质体阿霉素带来的手足综合征没 ...

感谢雨丝大神指点分享，很宝贵

蜻蜓队长

你的太阳 发表于 2021-4-15 08:44
累犯范围是什么意思？楼主

淋巴瘤累及的范围，我横膈上下都有累犯，属III期

蜻蜓队长

笛子 发表于 2021-4-15 00:42
哈哈 难得熬夜

笛子真是24小时在线，好有安全感

蜻蜓队长

万物Richard 发表于 2021-4-15 09:05
治疗效果很好。经常上论坛，鼓励病友。祝一切都好。

同祝我们，一切安好

Xyd

佩服佩服，有文化就是不一样。等有空我也想写个治疗日记记录下

蜻蜓队长

Xyd 发表于 2021-4-15 18:11
佩服佩服，有文化就是不一样。等有空我也想写个治疗日记记录下

朋友，期待你的分享

风景好

加油

rubicsr

能转岗还是转个岗吧，我也是二胎妈妈，思考得病原因，除了睡眠和体质本来就不怎么好外，恐怕跟我家16年装修、那时天天跑建材市场有关。确实是个概率，但有的人体制强扛过去了，有的对甲醛敏感的就扛不过去。

另外，没上二线也没事，我在北京看的，找过杨清明 宋玉琴，方案一致，我是纵隔12厘米大肿块，abvd6疗后放疗，4疗3分、结疗3分，刚放疗完还有3.8厘米残留，后来半年后复查没有了。我只用了一次脂质体，就普通阿霉素了

蜻蜓队长

rubicsr 发表于 2021-4-16 14:19
能转岗还是转个岗吧，我也是二胎妈妈，思考得病原因，除了睡眠和体质本来就不怎么好外，恐怕跟我家16年装修 ...

3.8cm残留半年后消失了吗？神奇，也为你开心！谢谢你，朋友！

rubicsr

蜻蜓队长 发表于 2021-4-16 17:38
3.8cm残留半年后消失了吗？神奇，也为你开心！谢谢你，朋友！

ct拍不到了，显示纵隔无明显重大淋巴结，效果挺好的。我是最初12.8，二疗后5.3，六疗后4.2，放疗完两个月3.8，过了几个月然后就没了。

蜻蜓队长

rubicsr 发表于 2021-4-16 18:06
ct拍不到了，显示纵隔无明显重大淋巴结，效果挺好的。我是最初12.8，二疗后5.3，六疗后4.2，放疗完两个月 ...

谢谢又给我带来新的可能，你有特别注意的小妙招吗？比如锻炼、饮食、又或是中药？

rubicsr

蜻蜓队长 发表于 2021-4-16 18:35
谢谢又给我带来新的可能，你有特别注意的小妙招吗？比如锻炼、饮食、又或是中药？
...

没有，就是让身体自己恢复就行了。我从三疗那会就开始上班，当然那会强度不大，后来结疗了也就正常工作了，回家还管两个孩子，期间负责了几个大活，今年还被提拔了。

心态也经常崩，身上任何地方一疼一痒就疑神疑鬼，但总体还是轻松的，治愈率高嘛，而且我效果这么好，肯定没事，就跟正常人一样工作生活。

锻炼最开始一周跑两次步，后来觉得累，最近不锻炼了，每周一次瑜伽。

饮食比较随意，想吃啥吃啥，没有忌口。不喝中药，我不太相信中医。

蜻蜓队长

rubicsr 发表于 2021-4-26 16:28
没有，就是让身体自己恢复就行了。我从三疗那会就开始上班，当然那会强度不大，后来结疗了也就正常工作了 ...

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