。

蓝色猪骨头 · 发表于 2021-4-13 11:09:07

活着感觉就像行尸走肉，不知道未来能干嘛，怎么才能劝说父母放弃治疗呢，活着太痛苦了

东方好运 · 发表于 2021-4-14 15:34:12

坚持就是胜利

zjj817 · 发表于 2021-4-13 11:26:13

你不是移植好了都1年半了啊

蓝色猪骨头 · 发表于 2021-4-13 11:29:22

zjj817 发表于 2021-4-13 11:26
你不是移植好了都1年半了啊

皮肤排异导致毁容，全身都是，每天躲在家里不知道干嘛，还有每个星期去验血，两个月一次骨穿，血常规还是不正常

蓝色猪骨头 · 发表于 2021-4-13 11:30:06

跑了三年医院了，什么时候是个头啊

123456788 · 发表于 2021-4-13 11:41:59

起码没复发起码还活着我刚移植完还没排异就复发了现在还在治疗

Thisisus · 发表于 2021-4-13 12:10:37

你要不找点兴趣爱好，养花，写字，让自己开心点

健康平安4523 · 发表于 2021-4-13 12:50:02

排异确实恼火。但是总会有尽头，柳暗花明。找点自己喜欢的事情做，你是父母的希望，你不能让她们失去失望。努力活着。

Xyd · 发表于 2021-4-13 12:51:18

不能说这样的话。好死不如赖活着，人生路上坎坷多，只有努力去适应，生活慢慢熬吧

zjj817 · 发表于 2021-4-13 12:54:54

蓝色猪骨头发表于 2021-4-13 11:29
皮肤排异导致毁容，全身都是，每天躲在家里不知道干嘛，还有每个星期去验血，两个月一次骨穿，血常规还是 ...

你在市一哪个主任看的啊皮排要一直吃激素的吧

小蘑菇1314 · 发表于 2021-4-13 13:03:14

蓝色猪骨头发表于 2021-4-13 11:29
皮肤排异导致毁容，全身都是，每天躲在家里不知道干嘛，还有每个星期去验血，两个月一次骨穿，血常规还是 ...

一年半都好不了？

蓝色猪骨头 · 发表于 2021-4-13 13:03:28

zjj817 发表于 2021-4-13 12:54
你在市一哪个主任看的啊皮排要一直吃激素的吧

南院万理萍，不吃激素，我现在都不吃药了，之前嵌合度低打干扰素促排才排异的，现在在慢排防止嵌合度掉，就是皮排留下的痕迹太难看了

蓝色猪骨头 · 发表于 2021-4-13 13:04:51

小蘑菇1314 发表于 2021-4-13 13:03
一年半都好不了？

我都治了三年了

老黄加油 · 发表于 2021-4-13 13:29:11

加油啊，生活还有很多美好！

蓝色猪骨头 · 发表于 2021-4-13 13:36:04

老黄加油发表于 2021-4-13 13:29
加油啊，生活还有很多美好！

对我来说是没有美好了

soaring · 发表于 2021-4-13 14:00:08

还是要坚持啊，已经经历了那么多，再熬一熬就过来了

健康龙王 · 发表于 2021-4-13 14:11:03

我们也是皮排，脸上也开始花了，吃激素就好点，停了就严重，出点皮排防止复发，只是希望不要出太狠了

蓝色猪骨头 · 发表于 2021-4-13 14:19:40

健康龙王发表于 2021-4-13 14:11
我们也是皮排，脸上也开始花了，吃激素就好点，停了就严重，出点皮排防止复发，只是希望不要出太狠了
...

你们医生有说皮肤会恢复原来的样子吗

健康龙王 · 发表于 2021-4-13 14:26:06

蓝色猪骨头发表于 2021-4-13 14:19
你们医生有说皮肤会恢复原来的样子吗

没，说不严重就不管，目前是红红的像藓一样的一大块融成一片的发展，也是怕变严重了

蓝色猪骨头 · 发表于 2021-4-13 14:27:55

健康龙王发表于 2021-4-13 14:26
没，说不严重就不管，目前是红红的像藓一样的一大块融成一片的发展，也是怕变严重了
...

皮排吃卢克替尼会好一点，我不能吃一吃就要出病毒嵌合度下降，你们可以试一试

哈哈哈笑对人生 · 发表于 2021-4-13 15:06:44

蓝色猪骨头发表于 2021-4-13 13:03
南院万理萍，不吃激素，我现在都不吃药了，之前嵌合度低打干扰素促排才排异的，现在在慢排防止嵌合度掉， ...

10年前我自体移植也是万理萍做的

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