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复发难治的NK/T淋巴瘤,用PD1联合安罗替尼和沙利度胺治疗中

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发表于 2021-4-12 07:06:18 | 显示全部楼层 |阅读模式
咽喉咙痛不舒适,咳嗽了一个多月的时间,严重的时候胸口都咳嗽痛了,夜间咳嗽影响睡眠,早晨醒来要激烈咳嗽一阵子,用原来的方法喝丝瓜水治疗,结果不起作用;又服用盐酸莫西沙星片,服用时间达到最长限制时间14天,仍然没有好转;就在这个时候朋友圈有人发“甜白酒煮苹果可以治疗咳嗽”,一天2到3次,一次一大杯,四、五天后咳嗽症状有了缓解,一周以后彻底好转不再咳嗽。这期间同时也在已经治疗两次的PD1联合安罗替尼的方案中,第三次用药时开始加上了沙利度胺治疗。不知道是这个偏方的作用,还是治疗方案中加上了沙利度胺的作用,总之这次的严重咳嗽,历经一个多月的时间,终于又好转了,高兴啊!

前几天口腔右边上牙龈肿痛,痛到说话吃饭都难受,用手伸进手口腔,摸到了一个血泡,一狠心忍痛用手指尖掐破了血泡满嘴的是血,用清水漱漱口两天后肿痛好转了,没过几天,口腔内从左边又长出一个大血泡,还是用手指掐破放血,用清水把口腔放出的血洗漱干净,过了三四天又好转了。

PD1“特瑞普利单抗注射液”从2021年3月1日起,240毫克的降价为2100.97元一支,但是被商家提前三个月用买三赠三的方法套路了,实际使用折算后的价格是3600元一支,更可恨的是在买三赠三被套路用药结束后,240毫克剂量价格相对较低价格的规格剂量竟然停产买不到了,却要推荐使用80毫克的一次用3支,80毫克的价格是906.08元一支,一次用三支的费用就是2718.24元,用这种便宜价格停产的方法变相涨价了700多元,总是被商家采用这样那样的方法玩弄套路,被玩弄多了心情不好,不想再使用PD1特瑞普利单抗,在PD1联合安罗替尼和沙粒度脑的治疗方案中,第三次用药时把PD1又换成了信达药业的达伯舒信迪利单抗,享受援助赠药政策后使用24个月计算3.98元封顶,这是目前最便宜的PD1,只是在购买的时候又被销售套路,好在其伎俩被我及时识破,否则又要少享受一个月的援助,只上当在提前21天购买了下一次的用药的小亏。

目前治疗中血象检查也算正常,eb病毒DNA稳定在5000多拷贝左右,吃的方面还行,也可以适当的走走动动锻炼,只是睡眠不好,常常夜间三四点左右醒来就再也不能入睡。
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昨天把我的女战友送上了飞机,这是一个十多年没有联系的一个女战友,一直在寻找我,找到以后,在过去的清明假期中,来陪我度过了一周,很是开心!
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发表于 2021-4-12 07:34:06 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
第一眼把”女战友”看成了“女朋友”
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 楼主| 发表于 2021-4-12 07:56:02 | 显示全部楼层
叫lemon的喵 发表于 2021-4-12 07:34
第一眼把”女战友”看成了“女朋友”

哈哈!也是朋友,情宜更深的朋友。
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发表于 2021-4-12 08:32:48 | 显示全部楼层
加油!祝早日康复!
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发表于 2021-4-12 09:06:36 | 显示全部楼层
一个理想主义者的独白
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2021-5-7
发表于 2021-4-12 09:12:35 | 显示全部楼层
树林哥,请你一定珍惜他。
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发表于 2021-4-12 10:38:37 | 显示全部楼层
eb病毒查的全血还是血浆的?
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共同走下去,战胜086!!!!
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发表于 2021-4-12 11:11:19 | 显示全部楼层
加油,一切都会好的。
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发表于 2021-4-12 11:27:59 | 显示全部楼层
好久不见你了
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 楼主| 发表于 2021-4-12 11:53:00 | 显示全部楼层
誓言 发表于 2021-4-12 11:27
好久不见你了

前一段时间淋巴瘤之家的APP一直不能正常登录,偶尔能登录上去,运行速度也非常慢,所以就没有发帖子。
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 楼主| 发表于 2021-4-12 11:54:54 | 显示全部楼层
平安是福__ 发表于 2021-4-12 09:12
树林哥,请你一定珍惜他。

这样的战友非常难得,你还替我担心,不珍惜她的这份友谊和感情,谢谢你!
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发表于 2021-4-12 12:23:43 | 显示全部楼层
非常开心哈,能不能发点你们的合影,或者在部队时的照片
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 楼主| 发表于 2021-4-12 12:37:23 | 显示全部楼层
亲人平安 发表于 2021-4-12 12:23
非常开心哈,能不能发点你们的合影,或者在部队时的照片

哈哈!我身患绝症的情况下不会与她合影,这也不能公开发出她的照片。
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发表于 2021-4-12 15:00:13 | 显示全部楼层
一片小树林 发表于 2021-4-12 11:53
前一段时间淋巴瘤之家的APP一直不能正常登录,偶尔能登录上去,运行速度也非常慢,所以就没有发帖子。
...

只要好好的就行
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发表于 2021-4-12 21:30:56 | 显示全部楼层
平安是福,2017.10.16
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发表于 2021-4-13 08:23:02 | 显示全部楼层
复发难治的用pd1也不在医保范围吗
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 楼主| 发表于 2021-4-13 10:19:04 | 显示全部楼层
棉花糖甜甜圈 发表于 2021-4-13 08:23
复发难治的用pd1也不在医保范围吗

PD1能不能报销?是决定于所患肿瘤的类型,是不是PD1进医保报销的适应症,如果是就可以报销,如果不是就不能报销。比如霍奇金淋巴瘤就是达伯舒PD1的适应症就可以报销,非霍奇金的NK/T淋巴瘤就不是达伯舒PD1的适应症,就不能报销。其他的PD1类似,每一个药进入医保报销,在医保谈判都有适应症要求,能不能报销都是进医保的是适应决定了的。
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2021-5-1
发表于 2021-4-13 19:38:10 | 显示全部楼层
很少看到你更了,加油
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发表于 2021-4-14 01:50:37 | 显示全部楼层
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发表于 2021-4-16 00:39:16 | 显示全部楼层
好久不见,继续努力,加油!
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一切随缘吧!
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