中枢侵犯治疗缓解后的第二次复查

小小幸运草 · 发表于 2021-4-9 08:28:42

时间过得好快，从复发确诊为中枢侵犯到现在治疗缓解开始复查，已经差不多8个月之久了，一路走来，真的可以算是一场恶战，结疗后在家一直照顾的很仔细，饮食方面也特别的注意，搭配口服药维奈托克和伊布替尼维持，现在身体比去年入院前整整重了40斤，哈哈，体重增加就是好事情

三天前复查做了腰穿和小剂量鞘注，昨晚提前问了医生，脑脊液检测结果也出来了，一切正常，没有发现单克隆B淋巴细胞，现在终于又可以回归正常生活了，今天早晨六点就早早起来收拾东西，等医生查房后申请出院~

小周周周 · 发表于 2021-11-23 20:58:44

你好，请问你们现在还在吃维奈克拉吗

linjs · 发表于 2021-10-21 10:43:27

看了您的帖子，能加你吗？我微信18650763126

小小幸运草 · 发表于 2021-9-2 14:00:34

zyl1995 发表于 2021-9-1 21:32
可以加个微信吗想请教一些事情15971974914 谢谢了

刚看到留言，加你了

小小幸运草 · 发表于 2021-5-27 16:00:39

等晴天发表于 2021-5-27 09:51
嗯，我们家有可能也不移植。

年龄大的话，移植风险也比较高，我个人感觉意义不大，况且我家主治医生也这样说，所以，我们现在就一直在家服用伊布替尼和维奈托克维持的，而且效果很好，这样就足够了

小小幸运草 · 发表于 2021-5-26 19:39:03

等晴天发表于 2021-5-26 09:38
你们家是继发吗，没有移植吗。

没有选择移植，现在在家维持的很好

喵吉祥 · 发表于 2021-4-9 10:20:47

小小幸运草发表于 2021-4-9 10:12
哈哈哈，只有不瘦下来，我们就是健康的

我前段日子看了看自己的体重和我老妈说我大概是大象投胎吧。居然这么重好想把秤砸了。我妈说身体好体重算什么。现在天天被我爸妈洗脑，说现在外面比你胖的人多了你不算胖是健康结实。你以前没生病前是正常体重但是脸色精神都病殃殃的现在多好多健康。胖点又不影响别人要是有人说你胖那是多管闲事

。

lilymean · 发表于 2021-4-9 08:55:49

厉害了

喵吉祥 · 发表于 2021-4-9 09:18:05

终于见到一个和我一样重了40斤的。于是我也就放心我的体重了。

小小幸运草 · 发表于 2021-4-9 10:12:36

喵吉祥发表于 2021-4-9 09:18
终于见到一个和我一样重了40斤的。于是我也就放心我的体重了。

哈哈哈，只有不瘦下来，我们就是健康的

小小幸运草 · 发表于 2021-4-9 10:13:15

lilymean 发表于 2021-4-9 08:55
厉害了

好好加油

18919139936 · 发表于 2021-4-9 13:09:18

楼主:你们维奈托克从哪里买的？多少钱？

Qsw1234 · 发表于 2021-4-9 20:22:41

祝福你，加油

等晴天 · 发表于 2021-5-26 09:38:58

你们家是继发吗，没有移植吗。

等晴天 · 发表于 2021-5-27 09:51:33

小小幸运草发表于 2021-5-26 19:39
没有选择移植，现在在家维持的很好

嗯，我们家有可能也不移植。

tjyc · 发表于 2021-5-29 06:35:05

祝一切顺利

小小幸运草 · 发表于 2021-5-29 09:01:02

tjyc 发表于 2021-5-29 06:35
祝一切顺利

目前一直在家服药维持的很好，我们现在还是比较谨慎的，按指导定期去医院复查，希望我们永不复发

等晴天 · 发表于 2021-6-1 10:41:36

小小幸运草发表于 2021-5-27 16:00
年龄大的话，移植风险也比较高，我个人感觉意义不大，况且我家主治医生也这样说，所以，我们现在就一直在 ...

伊布替尼这些掉血象不是很厉害吗。

小小幸运草 · 发表于 2021-6-1 11:43:28

等晴天发表于 2021-6-1 10:41
伊布替尼这些掉血象不是很厉害吗。

比化疗或者移植掉血象强太多了

tjyc · 发表于 2021-6-2 08:21:22

能加你微信吗，我也是刚确诊复发中枢侵犯，看到你，我增强了信心

小小幸运草 · 发表于 2021-6-2 12:49:39

tjyc 发表于 2021-6-2 08:21
能加你微信吗，我也是刚确诊复发中枢侵犯，看到你，我增强了信心

可以的，我把微信私发给你，你加下

xqy05065227 · 发表于 2021-6-2 16:19:05

小小幸运草发表于 2021-6-2 12:49
可以的，我把微信私发给你，你加下

我也想添加一下你微信，我爸爸也刚确诊套

小小幸运草 · 发表于 2021-6-2 17:30:38

xqy05065227 发表于 2021-6-2 16:19
我也想添加一下你微信，我爸爸也刚确诊套

好的，你私信我加你吧，我分享给大家的只是个人治疗经验哈，仅供参考

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