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淋巴瘤,一段渐行渐远的故事

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发表于 2021-4-7 16:52:35 | 显示全部楼层 |阅读模式
从化疗结束计算,我的4期B组纵膈淋巴瘤已经CR康复3年啦!3年半前刚确诊时,与众多的病友一样,感觉天塌了,3年半后的今天,淋巴瘤对我,已经是一个渐行渐远的故事了。

淋巴瘤发现的起因是呼吸困难,并且越来越严重。胸部沉沉的,不能侧睡。其实在这之前,已经下午低烧和夜间盗汗半年多了。此外,手上和脚上密密麻麻地长满了扁平疣以及全身湿疹,不知道是否与此有关。我年轻时,是运动员般的身体,一直没有把这当回事。直到最后,上几步楼梯都喘不过气了,才去医院就医。

首先去的是医院的呼吸科,医生和我都推测是胸膜炎。第一张简单的X片几分钟后出来时,都大吃一惊: 右肺不见了,右胸腔充满了积液。医生要求即刻住院,随后马不停蹄紧锣密鼓的展开各种检查: 胸腔镜检查、活检、插管引流; 气管镜肺部检查和活检; 全身增强CT检查; 骨髓穿刺; CT引导下的纵膈淋巴瘤穿刺,等等,还有无穷无尽的血检和各种病毒检,20来天内,全部做完。

检查出来的结果是晴天霹雳: 纵膈长了个5公分X9公分的淋巴瘤,包绕着主动脉和胸导管,淋巴瘤同时还弥漫到了肺部、胸膜和肠膜。本省医生会诊,复旦专家会诊,协和专家会诊,都给出了4期B组和预后不容乐观的结论。最让我无地自容的是,胸腔镜和气管镜的检查是肺部有个洞,胸膜上也有个洞,吸的烟大概都跑到胸膜区了,所以,胸腔镜检查的结论之一是发现胸膜上有大量碳黑沉积,哎呀我的个乖乖,丢死人了

之后一系列更多的检查、治疗、磨难在今天来说,已经是渐行渐远的回忆和波涛不惊的故事了: 比如说化疗过程中的食道真菌感染; 再比如说全身毛发掉光带来的喜悦(终于可以节约洗发水啦)……六疗结束后面部带状疱疹爆发以至于后续不能做维持治疗,不管它了; 6个月后,胸腔一直保留的乳糜液排放管因运动污染带来胸脓肿导致败血症,在小护士的怀抱里死而复生了; 半年复查发现化疗诱导的乙状结肠息肉癌变,切了; 一年后化疗诱导的脸部皮肤基底癌,切了; 化疗诱导的胸部皮肤基底癌,切了……如今,仅剩下偶然发现的化疗后骨质极其疏松在调理中,但这已经不影响我每天周而复始的各种健身运动和尽情享受重生后的轻歌曼舞了。

恶性肿瘤的治疗和康复有4要素: 一是治疗方案和药物; 二是个体差异; 三是良好的心态和毅力; 四是能承受住化疗摧残的体魄。第一条是医生的事,敲锣卖糖,各干一行; 第二条是苍天和父母给与的,我们无法改变。剩下来做为患者能左右的,就是第三条和第四条。所以,忧心忡忡,怨天怨地,钻头觅缝的寻找“更好”的治疗方案或者民间偏方等等,于治疗而言是百害无一利。无独有偶,我的家庭医生和主治医生,都非常强调运动,短期来说有益于配合治疗,长期来说有益于身体健康和延年益寿。在医生的鼓励下,从第一疗开始,尽管每天大量乳糜液的流失和化疗造成身体非常虚弱,我仍然一手拎着引流袋,一手握着方向盘,开车去空无一人的操场锻炼。从开始摇摇晃晃的走100来米,到化疗结束时连走带跑5000米,康复后更是把快走和爬山作为每天坚持的运动项目之一,现在10多20公里的爬山已经是小事一桩。胸腔的乳糜液,因一开始误操作带来胸导管结构损伤,一直排放不停,费尽周折和方法才在化疗开始9个月后控制住,但肺部因长期压缩,底部已经萎缩成一团漂浮在无法排放的乳糜液上,医生建议尝试游泳打开肺部。就这样,从第10个月带着这胸腔几公分厚的积液跃入游泳池到如今,已经坚持每星期至少3次,每次一小时的游泳2年半了。
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淋巴瘤的发病机理至今不清楚,基因缺损、突变; 生活和工作的方式、环境; 长期病毒感染或化学物刺激,等等,都可能是病因。此外,我的主治在治疗初始就直言不讳地告诉我:不要去纠结5年生存期一事,弥漫大B因为对药物敏感,相对好治,但复发率极高,可以说是100%,只不过因个体差异或者生活、工作的方式、环境等等因素影响,有的CR后几个月就复发,有的几年,有的可能十几二十年,对于我这个年龄段的人来说,若有幸能让复发推延到十几二十来年以后,那时候我需要考虑的,不是淋巴瘤,而是其他疾病了。综合上面两点,从化疗开始,自我就往这方面努力。一是彻底改变心态改变环境改变生活方式,办理了早退,将过去的人生彻底翻篇,做一个普普通通的退休老王,在电脑面前冥思苦索没有了,熬夜和夜场生活没有了,吃吃喝喝的社交没有了; 二是将生活全方位的投入到运动健身上,每天早餐后,必做之事是健身器械或垫上运动一小时,之后再快走1到2小时,下午再游泳一小时;饮食严格按营养需要和消耗的卡路里搭配; 剩余的一点闲暇时间,宅在家里心止如水的做点喜欢的手工活,周末与喜欢户外拓展运动和探险的驴友爬山,几年了,电视机都没打开过。

坚持了几年,效果是明显的: 生病前持续了10来年的 150/95 高血压没有了,取代的是115/75的血压; 多年偏低的高密度胆固醇从0.4持续爬升到了1.8,低密度胆固醇从4.0下降到了2.4; 令人头疼好几年的血尿酸和痛风消失得无影无踪; 更加鼓舞人心的是,一个月前在本省医院新开张的全国第二家运动健康门诊做的体质测评,我的心肺功能评级为优秀!
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每个人都有自己的弱点,我也不例外。得病初期也曾经极度地消沉过,对人生就这样画上句号悲伤和难过。但后来很快就调整了心态,治疗期间用运动和聚精会神的做手工活打发时间以及抵抗化疗的折磨。当然,古语说不能吊死在一棵树上,所以也准备了第二方案,手机充值消费了2000多元,读完了许许多多的穿越小说,为的是吸取他人穿越的经验,万一我最终无治,我会在瓢泼大雨中奔跑在锻炼的操场,让苍天雷劫把我劈回到明朝崇祯那动荡不安的年代,凭借我优秀的数学,化学,物理知识,也可能换来另一种屌丝逆袭美美的生活……

康复3年的结束语,是改良版的国际歌: 从来就没有什么救世主,也不要怨天怨地,要创造个人的幸福,全靠我们自己!

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发表于 2021-4-7 17:15:14 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
加精支持!!
揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
我是之家的工作人员,也是弥漫大B的患者家属。希望我在陪护时积累的经验、自修营养师的知识理论及祈祷所有病友早日康复的诚心,能对病友和家属们有所帮助。工作QQ:3151656617(QQ留言请附house086)
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发表于 2021-4-7 17:24:34 | 显示全部楼层
我复发了 在治疗 也要努力积极向上
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 楼主| 发表于 2021-4-7 17:34:18 | 显示全部楼层
孔雀河 发表于 2021-4-7 17:15
加精支持!!

谢谢你们的辛勤付出。
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 楼主| 发表于 2021-4-7 17:35:34 | 显示全部楼层
123456788 发表于 2021-4-7 17:24
我复发了 在治疗 也要努力积极向上

加油!
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发表于 2021-4-7 17:42:06 | 显示全部楼层
很好的榜样!鼓舞人心!
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 楼主| 发表于 2021-4-7 17:47:29 | 显示全部楼层
奈落 发表于 2021-4-7 17:42
很好的榜样!鼓舞人心!

谢谢!
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发表于 2021-4-7 17:52:34 | 显示全部楼层
棒棒哒!我也要努力
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 楼主| 发表于 2021-4-7 17:54:58 | 显示全部楼层
飞飞0127 发表于 2021-4-7 17:49
楷模啊

谢谢支持!共同努力。
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 楼主| 发表于 2021-4-7 17:57:20 | 显示全部楼层
renee2066 发表于 2021-4-7 17:52
棒棒哒!我也要努力

短文就是希望能激励战友们努力,加油。
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发表于 2021-4-7 18:07:46 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2021-4-7 18:10:07 | 显示全部楼层
加油吧加油 发表于 2021-4-7 18:07
祝福

嗯嗯,你也加油!
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发表于 2021-4-7 18:56:12 | 显示全部楼层
又见您发文,而且这么励志,真好!祝您健康快乐每一天!
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 楼主| 发表于 2021-4-7 19:08:48 | 显示全部楼层
湛蓝天空 发表于 2021-4-7 18:56
又见您发文,而且这么励志,真好!祝您健康快乐每一天!

哈哈,小娟娟催我交作业呢,也祝你一切安好!
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发表于 2021-4-7 19:45:01 | 显示全部楼层
优秀!那手臂肌肉真让人羡慕啊!有个疑问,复发真的100%?我也是cr快四年了
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发表于 2021-4-7 20:27:49 | 显示全部楼层
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发表于 2021-4-7 20:40:55 | 显示全部楼层
给您鼓掌
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老豆加油
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棒棒哒,祝福你,永不复发!
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