我的治疗故事出版了！

reborn · 发表于 2021-4-2 15:26:18

四年多了，从得病到现在，我简直不敢想，居然有一天清华大学出版社把我的治疗故事《医路同行——淋巴瘤患者康复笔记》出版了！忍不住要来分享一下，给病友们鼓鼓劲！
回想当年最困难的时候，每天疼得翻来覆去，要靠打吗啡止疼，嗅觉丧失，双目复视，腰椎破坏到无法正常坐立，离死神只有一步之遥。最初差点被当成宫颈癌，后来才确定是淋巴瘤，免疫组化的结果也非常不好，罕见的血管内弥漫大b四期，双表达，cmyc阳性，ki67 90,还有颅内水肿，腰椎骨折，下巴神经无知觉。。。病魔以一个月的速度就夺走了我正常的生活，经过漫长的化疗，我才开始能走能动能写点东西，我用了将近一年才将“正常”这两个字找回来，生了病才知道过去的每个平常日子都是幸福的。

幸而我是在医学昌明的时代遇到淋巴瘤，现在治疗手段和药物都多了起来，靶向药也进了医保；也幸而在最灰暗的时候遇到淋巴瘤之家，视力稍微恢复一点就时不时翻之家的帖子，希望找到跟我病情类似的人，可以得到些许信息和鼓励，又或者在“学点知识”板块学习大神们的帖子。在这里学到了很多知识，对我后来跟医生探讨自己的治疗方案有莫大的帮助。感恩之家的大神们，感恩弥漫大b群里的病友们，感恩生命中遇到的你们每一个人！
真心希望每个病友都能健健康康，早日回归正常生活。想送句话给正在治疗的病友们：也许今天的你和曾经的我一样经历着痛苦，未来的你一定会和今天的我一样快乐！加油！！

笛子 · 发表于 2021-4-2 15:31:20

真棒

renee2066 · 发表于 2021-4-2 15:51:16

rainbow2 · 发表于 2021-4-2 15:58:10

zhangjuan · 发表于 2021-4-2 16:10:10

真棒，永不复发！

JXP · 发表于 2021-4-2 16:16:10

棒棒哒！

13368183611 · 发表于 2021-4-2 16:31:54

咨询一下，你双表达四期椎体破坏只用rchop方案吗？后面自体移植没有？

那些花儿0725 · 发表于 2021-4-2 16:32:47

reborn · 发表于 2021-4-2 17:09:00

13368183611 发表于 2021-4-2 16:31
咨询一下，你双表达四期椎体破坏只用rchop方案吗？后面自体移植没有？

用了rchop加上2期大剂量mtx和美罗华。没有进行自体移植。

里加 · 发表于 2021-4-2 17:13:50

已经下单

平心平安健康 · 发表于 2021-4-2 20:47:18

平安健康

米修之家 · 发表于 2021-4-2 21:20:16

真棒

weidaybl · 发表于 2021-4-2 21:57:36

真棒！永远健康！

我爸一定会康复 · 发表于 2021-4-3 08:40:53

厉害

鹄鹄鹄 · 发表于 2021-4-3 15:43:15

真棒

孔雀河 · 发表于 2021-4-6 18:08:14

必须加精，太牛啦！

reborn · 发表于 2021-4-6 19:44:58

孔雀河发表于 2021-4-6 18:08
必须加精，太牛啦！

感谢大神的鼓励，景仰已久

河南老史 · 发表于 2021-4-6 21:57:55

hhhhhha · 发表于 2021-4-8 07:41:00

太棒了，永远健康

无刃 · 发表于 2021-4-8 09:53:51

文笔很好，我一口气读完。

我的治疗故事出版了！

一生平安

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