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我的治疗故事出版了!

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发表于 2021-4-2 15:26:18 | 显示全部楼层 |阅读模式
     四年多了,从得病到现在,我简直不敢想,居然有一天清华大学出版社把我的治疗故事《医路同行——淋巴瘤患者康复笔记》出版了!忍不住要来分享一下,给病友们鼓鼓劲!
     回想当年最困难的时候,每天疼得翻来覆去,要靠打吗啡止疼,嗅觉丧失,双目复视,腰椎破坏到无法正常坐立,离死神只有一步之遥。最初差点被当成宫颈癌,后来才确定是淋巴瘤,免疫组化的结果也非常不好,罕见的血管内弥漫大b四期,双表达,cmyc阳性,ki67 90,还有颅内水肿,腰椎骨折,下巴神经无知觉。。。病魔以一个月的速度就夺走了我正常的生活,经过漫长的化疗,我才开始能走能动能写点东西,我用了将近一年才将“正常”这两个字找回来,生了病才知道过去的每个平常日子都是幸福的。

    幸而我是在医学昌明的时代遇到淋巴瘤,现在治疗手段和药物都多了起来,靶向药也进了医保;也幸而在最灰暗的时候遇到淋巴瘤之家,视力稍微恢复一点就时不时翻之家的帖子,希望找到跟我病情类似的人,可以得到些许信息和鼓励,又或者在“学点知识”板块学习大神们的帖子。在这里学到了很多知识,对我后来跟医生探讨自己的治疗方案有莫大的帮助。感恩之家的大神们,感恩弥漫大b群里的病友们,感恩生命中遇到的你们每一个人!
    真心希望每个病友都能健健康康,早日回归正常生活。想送句话给正在治疗的病友们:也许今天的你和曾经的我一样经历着痛苦,未来的你一定会和今天的我一样快乐!加油!!





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真棒,永不复发!
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发表于 2021-4-2 16:31:54 | 显示全部楼层
咨询一下,你双表达四期椎体破坏 只用rchop方案吗?后面自体移植没有?
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 楼主| 发表于 2021-4-2 17:09:00 | 显示全部楼层
13368183611 发表于 2021-4-2 16:31
咨询一下,你双表达四期椎体破坏 只用rchop方案吗?后面自体移植没有?

用了rchop加上2期大剂量mtx和美罗华。没有进行自体移植。
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一生平安

发表于 2021-4-6 18:08:14 | 显示全部楼层
必须加精,太牛啦!
揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
我是之家的工作人员,也是弥漫大B的患者家属。希望我在陪护时积累的经验、自修营养师的知识理论及祈祷所有病友早日康复的诚心,能对病友和家属们有所帮助。工作QQ:3151656617(QQ留言请附house086)
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 楼主| 发表于 2021-4-6 19:44:58 | 显示全部楼层
孔雀河 发表于 2021-4-6 18:08
必须加精,太牛啦!

感谢大神的鼓励,景仰已久
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发表于 2021-4-8 07:41:00 | 显示全部楼层
太棒了,永远健康
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愿天下无疾
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发表于 2021-4-8 09:53:51 | 显示全部楼层
文笔很好,我一口气读完。
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