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记录一下,半年的经历和心情

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发表于 2021-3-25 05:37:52 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
        2020年11月的一次体检,我“中奖”了,查出了甲状腺肿瘤。
       是幸运也是不幸。幸运的是,肿瘤是早期,我也终于可以摆脱这份他人看来还不错,却让我痛苦不堪的工作,不必再朝7晚10甚至是通宵了,我有理由辞职了!!!
        不幸的是,我经历了人生中最大的一场手术,整整八个小时,我的喉管损伤、神经受到牵拉,术后3个月处于失声状态。没有化疗,每天大量的药像糖也像饭,缺了哪顿也不行。
        好在声音总算慢慢恢复了,我开心得赶紧约上朋友庆祝,看了《送你一朵小红花》,过了生日,大难不死,必有后福。我想继续读研,读书的时候总想着早些工作经济自由,工作后才发现,还是读书的时光最快乐。
        可是本命年,上天可能不想让我这么快度过这道坎,有天睡觉前,我摸到腋下和脖子后有几个淋巴结突然变得很大,甲状腺的主治医生建议我赶紧做petct,结果出来全身淋巴结肿大,有的融合在一起,suv8.7,血液科医生高度怀疑是淋巴瘤。
        我傻眼了,不会我这么倒霉是天选之子吧,还能同时得两种肿瘤,接下来的一切都是混混沌沌的,住院活检,等待结果的日子里我崩溃了,天天哭,四处查资料,也是在这个时候,我来到了之家,感谢之家给了我很大的鼓励、帮助和指引。
        有天我一个人在家偷偷哭,我“弟弟”(一只肥肥的加菲猫)就一直很着急地用头蹭我的手,逆境时的爱与陪伴呀,不枉我平时对它那么好!
        家人是坚强的后盾,老爸也是医生,他说现在有效的药很多,淋巴瘤治愈率很高,即使得了也安心治疗。老妈说:我把骨髓给你,给了你第一次生命就要给你第二次生命。这句话我真的永远也忘不了……
        第一次病理结果出来得很慢,病理科排除了淋巴瘤,全家人的心情好像坐过山车似的,大悲后大喜。
        就在我以为要脱恐的时候,我开始反复发烧发抖,皮疹越来越严重,消炎药开始无效,短短一个月的时间我瘦了10斤,无力到卧床不起。我越来越怀疑是不是上一次活检诊断错了。
       父母拿着切片、病例四处奔走,第二次病理会诊结果出来后,总算有了一个明确的诊断方向,自身免疫系统疾病复发,收拾行李入住了风湿免疫科,等待治疗方案中,可能又得吃激素长胖了。
       半夜醒了以后睡不着,想把这半年以来的经历和心情记录下来,希望我的诊断经历能给恐瘤的朋友一些小参考。希望病友加油,现在医学很发达,积极治疗就有治愈的机会。
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        最后分享点开心事,今年刚好生日时就可以说话了,过得很开心~
        生日愿望:真希望科学家能把基因治疗肿瘤变成现实。奇思妙想中,哈哈

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发表于 2021-3-25 06:21:04 | 显示全部楼层 来自: 中国广西河池
病理会诊:专家看切片
分享很好!从你这里知道了不少,我女这几天也是在等待结果,我们是小城市,开始以为不怎么回事,都从区医院到市医院现在在省医院做pet/cD,错过了不少时间,唉但愿一切会好起来,相信现在的科学会战胜一切病魔!祝你平安健康!
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发表于 2021-3-25 07:21:42 | 显示全部楼层 来自: 中国四川绵阳
不是淋巴瘤吧
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 楼主| 发表于 2021-3-25 07:35:16 | 显示全部楼层 来自: 中国
520wy 发表于 2021-3-25 07:21
不是淋巴瘤吧

不是,初步怀疑是成人still综合症,要继续诊断
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 楼主| 发表于 2021-3-25 07:36:11 | 显示全部楼层 来自: 中国
平安健身 发表于 2021-3-25 06:21
分享很好!从你这里知道了不少,我女这几天也是在等待结果,我们是小城市,开始以为不怎么回事,都从区医院 ...

希望你女儿能得到好结果,祝她平安健康
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发表于 2021-3-25 07:38:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
我手术后失声长达半年,医生认为手术中损坏声带神经系统,没办法治疓,还好后来又恢复了
活着就是幸福!
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 楼主| 发表于 2021-3-25 07:41:07 | 显示全部楼层 来自: 中国
邹屏 发表于 2021-3-25 07:38
我手术后失声长达半年,医生认为手术中损坏声带神经系统,没办法治疓,还好后来又恢复了
...

我是每天吃那个营养神经的药,叫甲钴胺,就慢慢恢复了,本来医生也说声音会一直嘶哑的
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发表于 2021-3-25 07:43:13 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
早期甲状腺癌治愈率比淋巴瘤都高吧
康复de大道上努力奔跑着!
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 楼主| 发表于 2021-3-25 07:57:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
浅水康复 发表于 2021-3-25 07:43
早期甲状腺癌治愈率比淋巴瘤都高吧

是呀,我的那个类型比较好,早期都不用化疗,不过要长期吃药
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发表于 2021-3-25 08:12:21 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
我甲状腺全切  也是好几个说话嘶哑 后来就好了
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发表于 2021-3-25 08:32:31 | 显示全部楼层 来自: 中国四川绵阳
丸丸 发表于 2021-3-25 07:35
不是,初步怀疑是成人still综合症,要继续诊断

那你白细胞,中性粒细胞比,反应蛋白高吗
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 楼主| 发表于 2021-3-25 08:36:08 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
520wy 发表于 2021-3-25 08:32
那你白细胞,中性粒细胞比,反应蛋白高吗

发烧时白细胞高反应蛋白高,中性粒细胞比不高,不过有时贫血,白细胞红细胞就会低。
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发表于 2021-3-25 08:48:47 | 显示全部楼层 来自: 中国四川绵阳
丸丸 发表于 2021-3-25 08:36
发烧时白细胞高反应蛋白高,中性粒细胞比不高,不过有时贫血,白细胞红细胞就会低。
...

不是淋巴瘤你可以放心
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发表于 2021-3-25 15:31:07 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
真好,祝妹妹以后平安健康
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发表于 2021-3-27 23:26:59 | 显示全部楼层 来自: 中国广西梧州
丸丸 发表于 2021-3-25 07:36
希望你女儿能得到好结果,祝她平安健康

谢谢你的吉言!女回到家了,当地市级医院原主管医院说,最好是得上一级医院的Pet/cT图片和病理后才去住院,这两天又是周末所以想到周一才进去住院。但又怕时间拖太久了,病情发展了对医治有影响,现在在家都如坐针毡
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发表于 2021-3-28 07:32:56 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
楼主比我幸运,我4年前甲状腺癌手术,前2天又刚刚确诊淋巴瘤,这运气
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