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家属怎么调整情绪和做选择

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2024-3-29
发表于 2021-3-21 11:13:28 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
我陪我爸跑了半个月医院了,还在等上肿病理报告,但医生已经说了是淋巴瘤三期了。

我爸71岁了,现在看上去健健康康,还一直说化疗不会难受的,但我网上搜搜人家写的化疗过程都很痛苦。虽然我跟我爸说,到时候你一定要坚持,不要放弃。但我心里想到我爸要吃那么多苦,不知道熬得住吗。好难受

从怀疑是癌开始,我每天都吞咽困难,胸口也常常很闷,想干呕想吐。

想问问大家

1)都是怎么调整自己的?提前告诉病人化疗的各种痛苦吗?

2)上肿听说住院极其困难,70岁老人门诊化疗吃得消吗。。怕去其他医院住院化疗不如上肿好,大家都是门诊化疗吗?

3)化疗期间听说免疫力直线下降,要备消毒灯什么的吗

4)如果跑了上肿和瑞金看专家号,是不是还需要多去几个医院问治疗方案呢(但每次去一个医院就做一堆检查,有木有看报告就能给治疗方案的好医生5555)

我其实也在之家看了一段时间了,但有时越看越压抑,越心乱,越害怕,毕竟很多都是来求救的。

如果有经验的能给我回个贴,万分感谢!


其实我很害怕,可我只能站起来去面对。一起加油。每多一天都是好的。

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2023-5-7
发表于 2021-5-29 23:46:44 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
突然看到这个贴子。母亲刚感到不适的时候,去医院检查说只是咽炎和扁桃体炎,后来春节时安脖子陆续肿了几个淋巴结,简单百度后我隐隐约约感觉可能不是好的情况,刚准备第一次活检前,我就隐约感觉到可能会是淋巴瘤。第一次活检在门诊做的,取了扁桃体肿物部分组织,第二天的病理让加做免疫组化,拿着病理去找教授,教授看了一眼说如果是淋巴瘤预后会好很多很多。我当时并没有意识到,教授可能看到病理单就已经认为是淋巴瘤了。 等免疫组化的那几天如坐针毡,在周五的傍晚陪母亲下楼散步时,在电梯里接到医院打来的电话说高度怀疑是弥漫大b,当着母亲的面表现的十分淡定,一夜无眠,看了很多淋巴瘤的资料。周六一大早开车去了省城,找熟人在周一早晨安排了住院,周二一早再次取了颈部淋巴结活检,活检做了一个多小时,出来时看母亲满头是汗,心疼的不行,接着午后做了骨穿,当时做骨穿医生来病房时我就没忍住开始掉眼泪,医生找了个借口让我去交点费,回来时骨穿已经做好了。周三一早做了pet,午后拿到pet结果,因为只有我陪着母亲,跑来跑去,医生也很照顾我,他们先看了pet结果然后告诉我,情况比想象中好很多,原发扁桃体累及颈部淋巴结,当天下午主治就果断上了rchop,第一次用美罗华出现了很严重的输液反应,发烧发抖,输了一半停了,当时我的情绪已经完全崩溃,在医院楼下哭着给表姐打了电话,然后两个姐姐在稍晚时候赶到省城,然后用chop,两个表姐陪着我一直到第二天的凌晨三点用完所有的药,接下来的三天就看到扁桃体肿物肉眼可见的速度消退,颈部的淋巴结也小了不少,出院前拿到骨穿结果没事,回家一周后知道活检结果,确诊弥漫大b,当时自己情绪很不好,主治也说两次的活检结果个免疫组化以及pet显示都没有高危险因素,因此没有做fish。然后接下来的治疗就是又做了五次rchop,第六次后做了pet显示全身已经看不到淋巴瘤任何病灶了,教授让做放疗巩固,又做了25 次颈部放疗后结疗。现在回复不错,吃的香睡得着,前两次复查都没什么问题,血常规个和肝肾功能上次复查比我都好。
关于心态,我个人是从恐惧害怕,到慢慢冷静下来,刚开始真的怕的不行,父亲年纪比较大,一直没跟他说细说病情,只告诉他是淋巴瘤,因为没有癌这个字,父亲接受度倒是好一些。后来自己了解了一些淋巴瘤的知识,也就慢慢接受了,毕竟预后比想象中好很多,但是担心受怕是一直的,因为是家中独子,什么事都是自己抗,而自己又刚刚毕业工作三年,母亲治疗期间,每次住院我都请假一周陪护,担心是不是能顺利cr,担心各种可能发生的不好的事。四个月瘦了三十多斤。现在心态已经很好了。
关于病人是否知道自己病情,最早我打算隐瞒,第二次化疗时,护士让我自己留一个美罗华的包装,结果我去水房打水回来,发现我藏在柜子里的美罗华说明书和包装盒被母亲找东西翻到了,我进了病房发现母亲正在看比报纸还大的美罗华说明书。然后母亲问我,我也就说了,因为各种材料上都是弥漫性大b细胞淋巴瘤,不是淋巴癌,我就骗母亲,这个是达不到癌的层次,但是呢也有一定的恶性,所以我们要介入治疗一下,我说你用的药都比别人少一些,因为比较轻,还把pet什么的结果都给她看了。我也不知道母亲信不信,她应该都知道,她上个世纪八十年代的大学本科毕业生,所以我也瞒不住她,后来也偷偷看过她手机的搜索记录,没有搜索过这个病,她自己也不在意,确实心态也挺好,化疗放疗都挺过来了,放疗时的口腔溃疡严重到无法吃饭,骨髓抑制导致血小板低到只有50,她都挺过来。现在在家养成了每天喝牛奶的好习惯,吃水果,做运动,现在气色也越来越好。母亲生病也让我更加注重陪伴,工作在异地,每天上下午都会打电话,每个周五下午下班后,都回老家陪父母过周末。虽然三十岁了,还是偶尔会和母亲撒娇,今天周六,现在十一点半,刚刚路过母亲卧室门口听到她已经轻微打起呼噜睡着了,躺在床上现在感觉很安心,希望母亲能这样一直陪着我。
没有什么坎过不去,所有人病友都能康复,只是顺利或者坎坷的问题。

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发表于 2021-3-25 21:47:11 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
你好,要相信现在医学水平,另外淋巴瘤分期意义不大,我老妈今年71,也在治疗中,ABVD方案反应还是能接受的。你要有信心。
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发表于 2021-3-21 12:55:14 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古呼和浩特
不知道您父亲具体什么分型。大家起初的心情和您现在一样,都是无法接受,怀疑人生,不断的去问自己,为什么是自己碰到这个事情,为什么自己没做伤天害理的事情还要遇到这些事情,为什么?  总有一个过程,希望您早早接受现实。化疗本身没有什么不适感,和普通输液一样,可能就是第一次感觉心脏有那么1分钟跳动不规律而已。重要的是,化疗疗程多,治疗时间长,家属和病人的心态会产生很大的差别,必须先接受,通过查资料,提高自己对病情的认知,不光是自己,要让病人也要知道病情的严重程度,更要让自己和病人明白病情将来的发展方向,有些分型能治愈,有些能长期生存。转念一想,人祸赶上就赶上了,积极面对,有些人碰到了天灾,连和亲人交代的时间都没,知足即可。积极调整自己和病人的心态,引到病人往好处想,引到病人接受现实,积极面对,最后做到与病为友,带瘤生存就好了。
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 楼主| 发表于 2021-3-21 12:23:34 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
平安喜乐2021 发表于 2021-3-21 12:01
你不能倒下,你是病人的依靠,所以你要好好调整心态,多看看资料,懂得多了就不会那么害怕了,让病人得到科 ...

病人现在的心态比我好。我跟他说化疗会有些副作用,很痛苦,要有心理准备。。他说会有骨穿疼吗,别说的这么吓人

我也就只能自己网上、买书多看看,整理出来
其实我很害怕,可我只能站起来去面对。一起加油。每多一天都是好的。
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2024-3-25
发表于 2021-3-21 11:30:13 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
非常理解你的感受。看家父年龄,我们或许同龄,也或许您比我稍长几岁。

家人生病,家属的痛苦想必论坛里的每个人都感同身受。特别是在得到确诊的那一刻,第一次感受到什么叫腿软。我和自己说,从怀疑到确诊,我流下了前半辈子加起来的眼泪。胃是情感器官,同样也是吃不下,睡不着,甚至觉得连自己的身体都垮了。

我时常告诉自己,我不能垮掉,垮掉我们的家人就没有希望了。

坦率说的说,调整自己这事要靠时间。我天生是一个敏感的人,所以自然也遭受更大的痛苦。或许有些人心态较好,调整的较快,因此也不会有太大的负担。而我恰恰不是,只能靠时间的流逝,慢慢的接受这个现实。

看之家上的文章,会有一种从无知不怕,到越来越害怕,再慢慢到熟悉了、了解了的坦然的感觉。这是一个过程。我给你的建议就是,一旦病理确诊之后,只关注与我们病理相关的内容即可,其他的内容看多了,往往带来的是负面的情绪。多多看论坛里,雨丝老师,战斗老师写的帖子,他们写的内容中肯且可参照的价值很大。

淋巴瘤是一个异质性很强的病。同样的方案,有的人治疗会非常顺利,有的人或许会遇到很多坎坷。这需要我们家属多多征询各方意见建议。

另外,我想说的是,咨询了很多医生,其实医生往往不帮助我们拿最后的决策,很多时候还要靠我们自己来做选择。提前用委婉的方法告知后续的痛苦是有必要的,因为这样可以更好的让家人做好心理准备。我想,我们唯一能做的,是把一些可以想到的事情想到,可以购买的辅助的设备啦,食品啦购买好,最大限度的尽到我们的职责。

再次说一句,理解你的感受。因为我们都曾经走过。

祝愿一切顺利!
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2024-3-27
发表于 2021-3-21 11:38:11 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
化疗有多大痛苦啊?弥漫大b是最常见的非霍奇金淋巴瘤之一,一线化疗方案R-chop没有多少痛苦的,有些二线化疗方案才比较难受!鸡肉可以提供优质的蛋白质,皮肤瘙痒是淋巴瘤引起的,化疗开始后会好转!作为家属应该自己调节好心态,弥漫大b是治愈率挺高的,当然你们还不知道是哪种类型,乐观的心态有利于疾病的治疗和以后的身体恢复!
雄阔海
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 楼主| 发表于 2021-3-21 12:00:15 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
青岛小伙 发表于 2021-3-21 11:30
非常理解你的感受。看家父年龄,我们或许同龄,也或许您比我稍长几岁。

家人生病,家属的痛苦想必论坛里的 ...

谢谢您的回复。你的每一句话我都感同身受!我想我的彷徨可能也是逃避的一种,看到你的回复,我又会多一点坚定。一定要陪父母一起走过这段时间,期待光明的那一刻!

祝你祝我们都能好起来!
其实我很害怕,可我只能站起来去面对。一起加油。每多一天都是好的。
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2024-3-19
发表于 2021-3-21 12:01:45 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
你不能倒下,你是病人的依靠,所以你要好好调整心态,多看看资料,懂得多了就不会那么害怕了,让病人得到科学治疗,加强锻炼,家属尽全力,一定会有最好的结果!加油
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 楼主| 发表于 2021-3-21 12:04:34 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
雄阔海 发表于 2021-3-21 11:38
化疗有多大痛苦啊?弥漫大b是最常见的非霍奇金淋巴瘤之一,一线化疗方案R-chop没有多少痛苦的,有些二线化 ...

谢谢回复。骨穿流式报告里写b细胞没有异常,T型淋巴细胞异常,我想可能是偏T的吧,不过也看不懂那些报告,还要等着各种报告出来给医生看。希望如你所说我爸以后做的化疗并不是很痛苦的那种。

看到你们的回复,跟自己说要坚强,谢谢你
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发表于 2021-3-21 12:15:42 | 显示全部楼层 来自: 中国
青岛小伙 发表于 2021-3-21 11:30
非常理解你的感受。看家父年龄,我们或许同龄,也或许您比我稍长几岁。

家人生病,家属的痛苦想必论坛里的 ...

这位病友的回复非常中肯和受用,楼主你的情况我也感同身受(刚刚1疗结束)。如果老人家乐观,身体看起来不错。就不要过多去就治疗和他交涉,有时候关心过度反而也引起不好的效果。是病就治,要治就肯定吃点苦头,生活都不容易,老一辈的人多半比我们看的更开,尤其是男人。所以你也要坚持,保持乐观,既然不能替他受苦,那就给他多带点欢乐,如果欢乐无法给出,稳定的状态也不会让老人过于牵挂。
最后,既然还没有开始治,就在之家里多看看科普,多看看好的一面,康复的战友很多,他们会给你打气。
治,不一定会成功。不治,我一定会后悔。

写给你,也写给我自己
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发表于 2021-3-21 12:21:16 | 显示全部楼层 来自: 中国广西钦州
71岁医院还会化疗么?还是非化疗方式
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2021-7-20
发表于 2021-3-21 12:24:53 | 显示全部楼层 来自: 中国广西柳州
化疗因人而异,很多人不一定有有什么大的反应。
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 楼主| 发表于 2021-3-21 12:28:04 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
韩司令 发表于 2021-3-21 12:15
这位病友的回复非常中肯和受用,楼主你的情况我也感同身受(刚刚1疗结束)。如果老人家乐观,身体看起来 ...

你说的有道理!我每次去和我爸打预防针说化疗会有点痛苦,住院不太可能什么的,他都说没事的没事的。

每次去挂号,都看医生很忙,心想医生说了诊断和治疗方案,我们就得当场给个回复。。但我们也听不懂方案什么的,如果不马上决定可能又要拖一两周。

你是当场医生说了治疗方案,就马上定了吗
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 楼主| 发表于 2021-3-21 12:29:46 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
lilymean 发表于 2021-3-21 12:21
71岁医院还会化疗么?还是非化疗方式

我们先看的放疗医生,她看了初步的病理和pet就把我们转到化疗医生。医生看了看我爸,说觉得他能受得了化疗。

当然分型还没出来,不知道到底怎么治。手术是不会的了,除了化疗就是靶向药了是吧
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 楼主| 发表于 2021-3-21 12:32:25 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
老石 发表于 2021-3-21 12:24
化疗因人而异,很多人不一定有有什么大的反应。

谢谢你的回复!我也和我爸商量着住院很困难,第一期化疗先看看反应不强烈就日间化疗,如果反应厉害又无法住院,就去其他医院住院化疗

看了很多日记,好像主要是升白针引起骨痛比较厉害。
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发表于 2021-3-21 12:36:41 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
骨髓流式应该是没有问题的,否则骨髓侵犯直接就是四期了。医生说你们是三期,那就是横隔上下都有病灶,但是腹腔内没有。具体是哪种淋巴瘤得看免疫组化报告。71岁完全可以耐受化疗的,当然某些强二线化疗方案可能不行,八十岁化疗后做cart,目前还健在的病人都有哦!
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发表于 2021-3-21 12:41:17 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
我们是在上肿化疗的,有八十多岁的老人家化疗也很好的,不用太担心,不会很难住院的,上肿就是病理很慢,我感觉哪边的住院医生护士都超级好,加油
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发表于 2021-3-21 12:41:23 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
青岛小伙 发表于 2021-3-21 11:30
非常理解你的感受。看家父年龄,我们或许同龄,也或许您比我稍长几岁。

家人生病,家属的痛苦想必论坛里的 ...

想请问一下你们,说的辅助设备是啥
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 楼主| 发表于 2021-3-21 12:44:29 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
雄阔海 发表于 2021-3-21 12:36
骨髓流式应该是没有问题的,否则骨髓侵犯直接就是四期了。医生说你们是三期,那就是横隔上下都有病灶,但是 ...

嗯嗯,我们还在等骨穿涂片和活检报告出来。听你这么说,我又多了点信心。最近也每天看科普、看书,希望在医生诊断后蹦出专用名词时还能听得懂,能沟通。谢谢你的耐心回复哦
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 楼主| 发表于 2021-3-21 12:48:11 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
讨厌肿瘤 发表于 2021-3-21 12:41
我们是在上肿化疗的,有八十多岁的老人家化疗也很好的,不用太担心,不会很难住院的,上肿就是病理很慢,我 ...

是呢,病理好慢,第一次病理有了没叫我们拿报告,过了两个工作日才叫我们去补做免疫组化。我本来以为病理能出来,抢了洪小南的专家号又退掉了。

那你们是住院治疗的,等了多久住进去的呀?

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发表于 2021-3-21 12:51:52 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
我们病理报告等了28天,中间就是等待,拿到病理就安排入院化疗了,我们看的是曹军宁教授
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