本人淋巴瘤斗争者

杰罗德 · 发表于 2021-3-18 18:25:52

本人今年29岁，26岁查出霍奇金淋巴瘤结节硬化型。2017年中出开始小腿部有暗黄色的道子，有些痒，后来没有挠就变成了血道子，就是结痂的那种。去了西医院看了一次皮肤科，大夫说抹润肤的东西就行，没有做检查。再后来过了3个月左右，上身前胸出现湿疹，又去专业的西医皮肤科医院，又是没有检查给开了湿疹的药说是湿热，这过程3个月，中间去了两次，同样没有检查直接看了看就开药，到了18年4月颈部出现明显结节，去西医院看结节说吃消炎药能下去就没事，下不去就来进一步检查，结果吃了头孢确实短暂下去了，同时去中医院也看了，大夫摸了摸说活动性良好，证明不是恶性的，并没有其他检查。就这样耽误了半年多，这期间湿疹越来越厉害，经过朋友介绍还去了内蒙看了专业的皮肤科蒙医，吃了3个疗程蒙药，并且扎了火针，大夫依旧没有任何检查只是看了看就断定湿热所致，这期间就已经有消瘦和夜间盗汗了，盗汗程度很严重，夜里起来好几次。时间来到18年9月，由于每天都有低热和大量盗汗，继续去中医院，怀疑是肺外结核，建议去结核病医院，大家注意到现在1年多了没有一个医院叫我抽血化验。我又来到胸科医院终于经过各种检查穿刺做免疫组化诊断出来是霍奇金淋巴瘤。18年10月正式到肿瘤医院开始治疗，经过PET-CT诊断，只有上身躯干有病灶，经过8次ABVD化疗后开始耐药，转迪利单抗治疗，用了6次效果很好，19年6月结束治疗，后2020年发现复发并且有骨转，目前继续PD1联合靶向治疗中效果很好。大家看到我的帖子，一定要注意的就是出现症状早点去抽血做检查。有怀疑，有不确定是不是淋巴瘤的朋友可以随时问我，我在患病期间走了不少弯路，没有人和我说，导致检查出来就是IV期，虽然霍奇金淋巴瘤在癌种里还算容易治愈的，但毕竟是恶心肿瘤，大家一定不能掉以轻心！！！

先苦后甜 · 发表于 2021-3-24 16:22:34

我们也是刚开始双腿瘙痒，一直看皮肤科就是不好。

浪的象征 · 发表于 2021-3-18 18:36:24

愿楼主早日康复！

Firona_ma · 发表于 2021-3-18 18:53:08

跟我老公确诊前一模一样！！！看了若干次皮肤湿疹，各个医院都去了。都不检查，直接开药。中药西药，抹药，都用过。后期有些消瘦，瘙痒越来越严重。最后体检查出来的。。。

谢谢谢123 · 发表于 2021-3-18 22:37:38

真的，我弟也是咳嗽去了不同的医院看，都没有一个医院让他做过血常规，抽血检查。

644876481 · 发表于 2021-3-19 00:10:15

cHL目前数据是替雷利珠最高，靶向应该是bv

Emma1204 · 发表于 2021-3-19 07:29:11

不过抽血也检查不出来淋巴瘤。

重庆崽儿力力 · 发表于 2021-3-19 09:41:27

谢谢谢123 发表于 2021-3-18 22:37
真的，我弟也是咳嗽去了不同的医院看，都没有一个医院让他做过血常规，抽血检查。
...

你好，问问咳嗽有咽喉痒吗？还是怎么方式

重庆崽儿力力 · 发表于 2021-3-19 09:42:52

你16年检查出来没有治疗吗，18年才治疗？

谢谢谢123 · 发表于 2021-3-19 11:25:58

重庆崽儿力力发表于 2021-3-19 09:41
你好，问问咳嗽有咽喉痒吗？还是怎么方式

之前去都说咽喉炎

重庆崽儿力力 · 发表于 2021-3-19 14:28:54

谢谢谢123 发表于 2021-3-19 11:25
之前去都说咽喉炎

我就说你家属咳嗽，喉咙会不会痒

杰罗德 · 发表于 2021-3-19 15:55:43

重庆崽儿力力发表于 2021-3-19 09:42
你16年检查出来没有治疗吗，18年才治疗？

16－17年没有任何抽血等化验的检查，就是医生看了看就断定湿疹了，开吃的药，抹的药。

重庆崽儿力力 · 发表于 2021-3-19 17:35:11

嗯，最近复查有点问题，医生叫我观察，肺门淋巴结肿大

杰罗德 · 发表于 2021-3-20 23:37:50

Firona_ma 发表于 2021-3-18 18:53
跟我老公确诊前一模一样！！！看了若干次皮肤湿疹，各个医院都去了。都不检查，直接开药。中药西药，抹药， ...

还需要多学习，自己强大比什么都强

杰罗德 · 发表于 2021-3-20 23:41:28

谢谢谢123 发表于 2021-3-18 22:37
真的，我弟也是咳嗽去了不同的医院看，都没有一个医院让他做过血常规，抽血检查。
...

做上身增强ct，最起码也要做肺的

谢谢谢123 · 发表于 2021-3-21 08:54:15

杰罗德发表于 2021-3-20 23:41
做上身增强ct，最起码也要做肺的

肺部去年七月拍过，没有说有问题。他是胃开始的

重庆崽儿力力 · 发表于 2021-3-22 16:53:41

现在方案是pd1联合的什么

敏810502 · 发表于 2021-3-23 18:28:40

楼主好我儿子也是霍奇金，已经ABVD6个疗程结束了效果不是很好，医生建议PD1再用一年，3月7号第一次用药，想问一下PD1用多久就知道有没有效果啊？到时候也是做PETCT检查结果吗

杰罗德 · 发表于 2021-3-23 19:40:08

浪的象征发表于 2021-3-18 18:36
愿楼主早日康复！

谢谢共同加油！

杰罗德 · 发表于 2021-3-23 19:43:02

敏810502 发表于 2021-3-23 18:28
楼主好我儿子也是霍奇金，已经ABVD6个疗程结束了效果不是很好，医生建议PD1再用一年，3月7号第一次用药，想 ...

您好。复查做增强CT就行，全面一点的，条件好的可以做PET，用3次DP1就查。

杰罗德 · 发表于 2021-3-23 19:44:24

重庆崽儿力力发表于 2021-3-22 16:53
现在方案是pd1联合的什么

我是PD1联合唑来膦酸，卡博替尼，后两个针对骨转

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