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楼主: 羊羊

风雨后的彩虹

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发表于 2011-6-19 00:24:21 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
看了你的故事,让我在绝望中似乎看到一丝曙光。我妻子大B四期,伴随骨髓侵犯。医院给予最强的R-hyper-CVAD A+B 方案给予治疗,两个疗程下来很顺利,病灶基本消失。本以为成功在望,那知道第三次化疗急转直下,妻子出现面瘫,经脑部核磁共振和腰穿检查确诊,中枢侵犯。医生已经给予非常不好的预后判断,感觉除了等待已没有什么出路了。请问羊羊是否也是侵犯了中枢?看到你有写道腰穿和脑部症状。另外,是否有做放疗?等等?中枢侵犯对于自体移植是否有意义?
我妻子11年3月确诊非霍弥漫大B,骨髓+中枢侵犯 ,第五个化疗疗程中,方案为R-hyper-CVAD A+B,第四第五次改为威猛+口服泰道+善维达

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 楼主| 发表于 2011-6-21 09:29:27 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州
病理会诊:专家看切片
我是脑部淋巴瘤没活检,不知道定性,也就死马当活马医而已,我有中枢侵犯,所以一直靠腰穿控制,具体的还是要问医生,我腰穿的用的德国的一种药,效果很不错
血管滤泡性淋巴增生伴随低度恶化,多中心,混合型,MCD,七个疗加一个自体移植,已CR

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发表于 2011-6-22 00:34:04 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
看到你一次又一次的CR真是激动人心。我妻子也是侵犯中枢,大脑有点病灶,为何医生都直接给于时日无多,治愈无望的评判。移植么说不能自体,必须异体,没CR就不用考虑移植问题。你说移植前的CR包括脑部和中枢吗?你说的那德国药是啥?你是哪个医院治疗?问题很多,希望不要介意。能qq交流吗?
我妻子11年3月确诊非霍弥漫大B,骨髓+中枢侵犯 ,第五个化疗疗程中,方案为R-hyper-CVAD A+B,第四第五次改为威猛+口服泰道+善维达

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 楼主| 发表于 2011-6-22 09:56:37 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州
回复 GBMBS 的帖子

德国的是种实验药,基本弄不到,我是在美国的霍普金斯做的治疗
血管滤泡性淋巴增生伴随低度恶化,多中心,混合型,MCD,七个疗加一个自体移植,已CR

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发表于 2011-6-22 12:34:12 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南湘西土家族苗族自治州
羊羊,你真棒,谢谢你让我们看到了什么是奇迹
母亲2011年4月底发病,5月25日转入湘雅附一医院,6月2日确诊为B型淋巴瘤白血病4期,美罗华+CHOP方案,主治医生陈焱

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 楼主| 发表于 2011-6-22 18:50:40 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州
回复 lismith 的帖子

加油,你们也一样会看到奇迹的
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发表于 2011-6-23 01:09:31 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
羊羊 发表于 2011-6-22 09:56
回复 GBMBS 的帖子

德国的是种实验药,基本弄不到,我是在美国的霍普金斯做的治疗 ...

晕啊,这美国和中国咋就差距这么大呢。。。
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 楼主| 发表于 2011-6-23 20:06:55 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州
回复 GBMBS 的帖子

我都是自己弄的药
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发表于 2011-6-23 20:09:39 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
看得我热泪盈眶~~~让我看到了我自身的渺小,但更让我看到了086的更渺小,086永远欺负不了我们这些藐视它的强者!!!

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发表于 2011-7-2 01:55:04 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
祝福楼主!
这个世界上,找到爱你的人不容易,找到你爱的人更难,如果二个人恰好相爱,又有缘走到一起,还有什么比这更美好的事情。
明月光,照在心里某地方...

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发表于 2011-7-2 02:06:02 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
看完了羊羊的经历,我感觉你就是在某个QQ群里的朋友,因为你的经历太特殊了,很久没见你了,祝福你早日痊愈!
明月光,照在心里某地方...

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发表于 2011-7-12 09:00:31 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄冈
加油~
妈妈霍奇金淋巴瘤IV期A型~目前化疗中~方案ABVD

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 楼主| 发表于 2011-7-12 14:00:27 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州
回复 宅懒懒 的帖子

加油!一切都会好的
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发表于 2011-7-22 09:26:24 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
太励志了~羊羊太棒了
血管滤泡性淋巴增生伴随低度恶化是哪一型?滤泡吗
滤泡淋巴瘤I期A, 放疗36GY,定期复查,长期斗争

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发表于 2011-7-22 21:07:50 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄冈
回复 羊羊 的帖子

刚给老妈读了你写得,感觉她现在好多了。之前感觉妈妈精神都垮了得~
加油~~我们一定能创造更多的奇迹~
妈妈霍奇金淋巴瘤IV期A型~目前化疗中~方案ABVD

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 楼主| 发表于 2011-7-29 13:18:47 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州
回复 米米古 的帖子

这是一个很特殊的分型,跟滤泡不一样
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 楼主| 发表于 2011-7-29 13:19:48 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州
回复 宅懒懒 的帖子

真能这样就达到了我写这篇文章的目的了,唯一的目的
血管滤泡性淋巴增生伴随低度恶化,多中心,混合型,MCD,七个疗加一个自体移植,已CR

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发表于 2011-7-31 20:03:57 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
羊羊 是最棒的  不要忘了  你在北京请我吃烤鸭哟        
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发表于 2011-7-31 20:37:33 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
真棒,2个字——佩服

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一生平安

发表于 2011-8-2 01:46:39 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
羊羊,问下,你移植后,脑部活性增大,又打了两个疗程后CR,当时打的是什么药物?什么化疗方案?
我妻子11年3月确诊非霍弥漫大B,骨髓+中枢侵犯 ,第五个化疗疗程中,方案为R-hyper-CVAD A+B,第四第五次改为威猛+口服泰道+善维达

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