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楼主: 橙色雨丝

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发表于 2018-2-4 21:53:01 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
吃沙利度安有用吗?雨丝
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 楼主| 发表于 2018-2-5 08:23:23 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
何B有我 发表于 2018-2-4 21:53
吃沙利度安有用吗?雨丝

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单药效果非常有限。
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发表于 2018-2-5 21:21:04 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
橙色雨丝 发表于 2018-2-5 08:23
单药效果非常有限。

那要配合什么来吃,雨丝
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 楼主| 发表于 2018-2-6 08:04:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
何B有我 发表于 2018-2-5 21:21
那要配合什么来吃,雨丝

指南上没有推荐,吃不吃都无所谓。
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发表于 2018-2-7 13:02:11 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
橙色雨丝 发表于 2018-2-6 08:04
指南上没有推荐,吃不吃都无所谓。

是不是用美罗华维持比较有效?我这段时间颈部摸到淋巴结,打化疗时没有的,不知道是不是复发了?才结束治疗半年,有这么快复发的吗?我的隋性的,结外相关边缘区B细胞086
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 楼主| 发表于 2018-2-7 14:17:54 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
何B有我 发表于 2018-2-7 13:02
是不是用美罗华维持比较有效?我这段时间颈部摸到淋巴结,打化疗时没有的,不知道是不是复发了?才结束治 ...

结内边缘区淋巴瘤的治疗可以参照滤泡,在某些情况下做美罗华维持有一定意义。
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发表于 2018-2-7 17:40:31 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
橙色雨丝 发表于 2018-2-7 14:17
结内边缘区淋巴瘤的治疗可以参照滤泡,在某些情况下做美罗华维持有一定意义。 ...

医生开了沙利度安,每晚4片
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 楼主| 发表于 2018-2-8 08:25:57 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 橙色雨丝 于 2018-2-8 08:27 编辑
何B有我 发表于 2018-2-7 17:40
医生开了沙利度安,每晚4片

MALT淋巴瘤可以尝试一下,看我上面发的国外临床试验的结果,19位霍奇金和非霍奇金淋巴瘤患者用沙利度胺单药治疗,只有1位获得了缓解,恰好就是MALT淋巴瘤,而且还是CR。很多MALT淋巴瘤与自身免疫性疾病有关,沙利度胺具有免疫调节作用,所以对部分患者可能有效。
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发表于 2018-2-9 18:24:00 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
橙色雨丝 发表于 2018-2-8 08:25
MALT淋巴瘤可以尝试一下,看我上面发的国外临床试验的结果,19位霍奇金和非霍奇金淋巴瘤患者用沙利度胺单 ...

雨丝,你说得对,我有干燥综合症和系统性红斑狼疮,现在就吃沙利度安,医086的教授说把我的狼疮也治好了,叫我不要吃激素,12月停了激素,这段时间就摸到颈有淋巴结了,之前CT复查结果很好的,不知道是不是停了激素的原因。
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发表于 2018-2-11 18:11:24 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
橙色雨丝 发表于 2018-2-8 08:25
MALT淋巴瘤可以尝试一下,看我上面发的国外临床试验的结果,19位霍奇金和非霍奇金淋巴瘤患者用沙利度胺单 ...

雨丝,我很害怕,这段时间瘦了几斤,才结束治疗半年,去年又是过年时确诊,现在又出现症状,好煎熬啊!
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 楼主| 发表于 2018-2-11 19:28:47 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
何B有我 发表于 2018-2-11 18:11
雨丝,我很害怕,这段时间瘦了几斤,才结束治疗半年,去年又是过年时确诊,现在又出现症状,好煎熬啊!
...


不了解具体情况,只能笼统的说一下。自身免疫性疾病,既有先天基因易感性的内部因素,也有环境触发的外部因素,同时存在两三种自身免疫性疾病的人并不在少数;某些类型的自身免疫性疾病与淋巴瘤高风险正相关,比如说,干燥症(SS)患者淋巴瘤的风险是正常人的四十倍;不过,绝大多数情况下是惰性的MALT淋巴瘤,相对来说比较好治,治疗的手段也比较多,但是复发的概率确实很大,因为自身免疫性疾病是无法治愈的,这个内因不除,风险总是很高;系统性红斑狼疮(SLE)这个疾病非常难缠,除了少数人呈现不断进展的侵袭性表现以外,多数人都是不断的在“缓解-加重-再缓解”的循环中,现代医学目前仍然无法解释为什么有时候疾病会突然出现进展,也无法解释为什么有时候疾病又自行缓解;SLE活跃期的某些症状与淋巴瘤是相似的,包括疲劳、发热、体重减轻、淋巴瘤肿大等,当然,也有一些是淋巴瘤所没有的,所以,出现一些症状不一定代表淋巴瘤复发。
在治疗上听医生的,无论是淋巴瘤还是SS和SLE,日常生活上提两点建议:第一是保持稳定的心态。情绪是会影响疾病的,因为焦虑的心情会影响内分泌,内分泌的失调可能会加重疾病的症状;第二是加强体育锻炼。SS和SLE的患者绝大多数都是育龄妇女,所以与雌激素的分泌有密切关系,体育锻炼一方面可以舒缓神经,另一方面可以让体内雌性激素和雄性激素保持更好的平衡,应该对疾病的控制有利。自身免疫性疾病如果能够得到较好的控制,淋巴瘤复发的风险也可以随之降低。
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橙色雨丝 发表于 2018-2-11 19:28
不了解具体情况,只能笼统的说一下。自身免疫性疾病,既有先天基因易感性的内部因素,也有环境触发的外 ...

雨丝,我的M也是隋性,ki67很低的,只是担心万一复发,怎么治疗,已经打过6疗R-chop,沒钱移植也不敢移植,其实除了吃沙利度安还有什药可以吃,或者年后去做美罗华维持有用吗?只怕中肿的教授一定要移植,去中肿发现他们很鼓励不同年龄阶段的病人做移植。
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发表于 2018-2-13 14:33:55 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
橙色雨丝 发表于 2018-2-11 19:28
不了解具体情况,只能笼统的说一下。自身免疫性疾病,既有先天基因易感性的内部因素,也有环境触发的外 ...

谢谢雨丝,看到你的回复心里总会淡定一些
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 楼主| 发表于 2018-2-14 07:48:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
何B有我 发表于 2018-2-13 14:29
雨丝,我的M也是隋性,ki67很低的,只是担心万一复发,怎么治疗,已经打过6疗R-chop,沒钱移植也不敢移 ...

美罗华维持取决于经济条件。惰性淋巴瘤如果没有发生转化移植的必要性不大。
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发表于 2018-2-14 10:46:23 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
橙色雨丝 发表于 2018-2-14 07:48
美罗华维持取决于经济条件。惰性淋巴瘤如果没有发生转化移植的必要性不大。 ...

雨丝,请问发生转化是什么意思?转化的机率高吗?转化成弥漫大B还是其他类型,如果沒发生转化复发又怎么治疗呢?
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 楼主| 发表于 2018-2-14 15:43:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
何B有我 发表于 2018-2-14 10:46
雨丝,请问发生转化是什么意思?转化的机率高吗?转化成弥漫大B还是其他类型,如果沒发生转化复发又怎么 ...

一般是转化成大B,每年1%左右的概率,没有转化的复发一般是二线方案,伊布替尼,或者放疗。
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发表于 2018-2-15 10:55:28 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
橙色雨丝 发表于 2018-2-14 15:43
一般是转化成大B,每年1%左右的概率,没有转化的复发一般是二线方案,伊布替尼,或者放疗。 ...

祝雨丝新年快乐,身体健康
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发表于 2018-2-15 13:08:48 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
橙色雨丝 发表于 2018-2-14 15:43
一般是转化成大B,每年1%左右的概率,没有转化的复发一般是二线方案,伊布替尼,或者放疗。 ...

雨丝,转化的概率很高啊!所以隋性没有症状真是应该观察,如果转化是不是很难治疗,如果没有转化用伊布替尼是不是很贵?看来用美罗华来维持就是相对于其他两种来说是比较便宜的了。
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发表于 2018-3-21 15:46:36 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林延边朝鲜族自治州
雨丝哥 你好 我想咨询一下我父亲事滤泡最低级别四期 但是现在只有一个部位长的快 这是什么原因 为什么最低级别还长的快呢 如果超过7cm是不是应该治疗了
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 楼主| 发表于 2018-3-21 16:43:03 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
父亲早日康复520 发表于 2018-3-21 15:46
雨丝哥 你好 我想咨询一下我父亲事滤泡最低级别四期 但是现在只有一个部位长的快 这是什么原因 为什么最低 ...

如果疾病不断进展考虑开始治疗。
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