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淋巴瘤我要向你投降吗?

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一生平安

发表于 2015-3-2 15:52:03 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国甘肃兰州
本帖最后由 大漠勇者 于 2015-3-2 16:46 编辑

2013.6.20因为纵隔占位在兰州大学第二医院在胸腔镜下行纵隔肿物切除术,术后病理示:|(胸腺肿物,纵隔淋巴结,4R淋巴结):经典型结节硬化型霍奇金淋巴瘤,Ⅰ 级,其后接受ABVD方案6周期:THP60mg d1+NVB 50mg d1+Blm 15mg d1+DTIC 500mg d1;患者接受3周期ABVD后评效PR(2013.9),其后继续完成ABVD共6周期,末次化疗2014.1.3,于2014.2.11发现颈部淋巴结肿大,检查双颈根至锁骨上多发肿大淋巴结,胸部CT检查纵隔多发淋巴结肿大,较大3*2cm(原3*1.5cm)双侧肺门及双腋下未见肿大淋巴结。

病理会诊,北京肿瘤医院:经典型霍奇金淋巴瘤,结节硬化型:CD20-,PAX-5-,CD3-,CD5-,CD1a-,CD30+,CD15-,TdT-,ALK-,EMA+,CK-,CK19-,CD68-,CD5/6-,CD99+,Ki-67+50%;北京友谊医院(纵隔)经典型霍奇金淋巴瘤,混合细胞型,富于肿瘤细胞,MUM-1大细胞性;OCT-2,LCA 大细胞阴性,PAX-5大细胞弱阳性。患者入北京肿瘤医院后科室讨论疾病进展,于2014.3.14开始ICE方案化疗1周期:IFO 9.0 d2+卡铂 0.75 d2+VP16 0.15d1-d3 预防性应用瑞白升白治疗。化疗后患者出现发热,体温最高达39.5°c,泰能及莫西沙星抗感染治疗,粒细胞集落刺激因予升白治疗,抗炎后依序有发热,行肺部CT见肺内可见斑片状影,考虑化疗药物致药物性肺损伤,予激素治疗后体温恢复正常。于2014-4-17至2014-4-20 行G-CSF升白治疗,2014-4-21至2014-4-24行外周血干细胞采集4日,过程顺利,单核细胞总数:7.19*10\script18\script0/kg;CD34细胞总数:1.545*10\script1  6\script0 /kg;2014.5.10开始DICE方案化疗,考虑患者肺损伤及明显骨髓抑制,给予减量1/4,具体为:地塞米松 10mg  d1-3,异环磷酰胺 1.8g d1-3,顺铂 45mg d1-3,依托泊苷 0.1g d1-3。2周期评效PR。患者近期自觉喉咽部疼痛,无发热,饮食睡眠可,二便如常,体重无明显变化。

自体移植过程:患者为二线治疗后达到PP,为行自体造血干细胞移植挽救治疗入院,入院后完善相关检查,排除化疗禁忌,予以腰穿+鞘注,于2014-6-30开始予以BEAC方案预处理,具体为:BCNU 400mg/m2,740 mg d1 qd,VP-16 100mg/m2,185 mg d2-5  q12h,Ara-C 100mg/m2,185 mg d2-5  q12h,CTX 1.0g/m2,1.85 g d2-5, qd。同时保肝保心水化碱化处理,于2014-7-7行自体干细胞回输,后经历Ⅳ°骨髓抑制,经过升白升血小板,抗感染以及输血治疗后好转,2014-7-22出院。
以上是我的所有治疗过程,我从一期治疗到了三期,治疗过程中都认为顺利但是结果却是让人心灰意冷。经过一系列的方法最终还是没有达到CR更是谈不上治愈,我也在反思是哪一个环节出问题了还是自己就是那10%的难治性。
2014年12月复查完后北肿的朱军主任和宋主任给我的建议是继续观察,复发的证据不足。其实我知道这只能是拖延的一种方法,因为移植完时间太短,也没什么太好的方法。
2015年春节前夕由于一次连续的讲课我感觉腹部坠胀和腰部酸困,询问大夫认为是腰肌劳损,至今没能缓解,昨天B超检查腹部淋巴结与14年12月变化不大,颈部也没发生变化。这对于我来说是件多好的事情。但始终没能找出腹部坠胀和腰部酸困的诱因。这边大夫建议我服用一些口服的化疗药物看看有啥变化没,由于医保等各方面因素到北京治疗已经不可能了,接下来呢只能在本地姑息了。付三次PET-CT报告
移植前                                                           
移植后50天
移植后5个月

移植前

移植前

移植后第一次复查

移植后第一次复查

移植后第二次复查

移植后第二次复查

不知哪位病友有我类似的经历!都说霍奇金好治,但是我遇到的几位病友治疗都遇到很大的空难。
现向病友们救助以下几个问题
1 。我还有可选的方案吗?
2.。有哪位病友采用口服化疗药,姑息治疗。
3。想清大家出出主意。
感谢!!!!

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发表于 2015-3-2 16:56:12 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆和田地区
病理会诊:专家看切片
好复杂的感觉,我也不懂,总之你要加油呀,不能放弃,定会康复的!

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发表于 2015-3-2 17:50:40 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
不是说来那度胺有效果?

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 楼主| 发表于 2015-3-2 18:16:50 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃兰州
沙利度胺一直在吃。

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一生平安

发表于 2015-3-2 19:09:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
建议考虑一下营养疗法,推荐一本书给过你《选择健康》!祝好
揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
我是之家的工作人员,也是弥漫大B的患者家属。希望我在陪护时积累的经验、自修营养师的知识理论及祈祷所有病友早日康复的诚心,能对病友和家属们有所帮助。工作QQ:3151656617(QQ留言请附house086)

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