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[病友说] 四十二年风雨同舟,你在故我在

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发表于 2021-3-15 16:23:56 | 显示全部楼层 |阅读模式
                                                                                                   



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病友杨叔叔
2016年确诊慢性淋巴细胞白血病
2017年进入泽布替尼试验组
入组后一周
症状减轻 淋巴结缩小
至今已康复三年


采编|鲤鱼

和杨叔叔夫妇的初次见面,是在一个北京的冬日。在经历了一轮寒潮侵袭后,见面那天北京的阳光显得格外温暖。

见面之前,我和杨叔叔的爱人郭阿姨是“网友”。感动于二人相爱半生、仍初心未改的故事,在我提出想要采访的念头后,杨叔叔夫妇欣然同意。所以今天我们要讲述的,既是一个抗癌故事,更是一个充满爱的故事。



相识 相知 相爱

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年轻时,郭阿姨是301医院的一名护士,杨叔叔则是某部队的翻译。因为同是军人又年龄相仿,二人相识,并顺利结为夫妻。

婚后生活幸福而甜蜜,在那个年代,结婚后立刻生孩子好像是约定俗成的事情。就在身边人关心杨叔叔夫妇打算何时要孩子的时候,二人告诉大家,这辈子选择做丁克夫妻

因为杨叔叔和郭阿姨分别都是家里最小的孩子,两人的父母也都是军人出身,思想开明,选择尊重小夫妻的决定,彼时双方的哥哥姐姐们也都已经生育了侄儿侄女,“传宗接代”不再是二人必须承担的重任。

叔叔与阿姨决定忠于自己对生命的选择。直至今日,从未后悔。

郭阿姨说:“在那个年代,难免会有人对当时看来并不寻常的我们说三道四,这无可厚非。但人生是自己的,生活也是自己的。

每个人的人生都只有一次,任何人在做选择的时候,只要有决心有勇气能为自己的选择负责,那么这个选择就是正确的。有些人生儿育女幸福圆满,有些人选择丁克相爱一生,有些人一生未婚自由潇洒,这些都是美好的人生,独一无二的人生。至于如何选择,没有是非对错之分。”

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我们在一起,就是幸福的模样

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九十年代,杨叔叔从部队复员转业。因为自己熟练掌握英语,杨叔叔开始从事进出口贸易相关的工作。生活没有亏待努力勤奋的杨叔叔,他创办了自己的贸易公司,日子一天比一天好。

他们二人喜欢旅游,携手走过了大部分国家,享受着在路上的每时每刻。杨叔叔说:“我们想在有限的人生里面,多看看这个世界。有多少人,就有多少种生活方式,我们想看看他们是怎么活的。每次出行,我们会提前买好机票,制定路线和计划,提前租好当地的车子,我负责开车和翻译,阿姨负责定民宿,找美食,分工明确”。彼此陪伴,就是他们最熟悉、最幸福的模样。

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你在,故我在
就是这样一对乐观幸福、用心感受人生的夫妇,却从几年前开始不得不面对与肿瘤抗争的生活。先是郭阿姨确诊了宫颈癌,那是在杨叔叔确诊慢性淋巴细胞白血病的前几年。好在,在经历了手术和后续治疗以后,郭阿姨的身体逐步恢复,已经康复十多年,这离不开杨叔叔的悉心照顾。

我问郭阿姨,杨叔叔做过哪些让你特别感动的事?

郭阿姨回答说:“印象最深刻的就是我在做放疗的那段日子,放疗的机器全天排队,通知你几点去就得几点去。我的放疗时间被排到了每天半夜,那一个月,叔叔每天晚上定闹钟起来开车拉着我,陪我放疗,没睡过好觉,也没喊过一声累。”

就在叔叔阿姨以为生活能恢复常态的时候,2016年的一天,杨叔叔突觉身体不适,在经过了一系列的检查后,确诊慢性淋巴细胞白血病。

我问叔叔阿姨,你们当时的心情是怎样的?

郭阿姨说:“实际上是非常担心的,因为知道淋巴瘤属于血液病,我知道血液病不好治。但是我俩已经携手共同抗过一次癌了,在心态调整和日常护理上我觉得是没有问题的。从他确诊那天开始,我就开始大量的查阅资料,这个慢淋到底是怎样的疾病,该怎么治?加上我在医疗系统工作过,要找到最适合他的治疗方式,我认为是当时的重中之重。

在查阅资料时,郭阿姨和杨叔叔了解到淋巴瘤之家正在招募慢淋病友参加泽布替尼试验组,加上自己的主治医生也建议叔叔参加,郭阿姨认为找到了最适合叔叔的治疗方式,于是立刻决定入组。

杨叔叔说,入组后一个星期,自己就能明显感觉到症状在减轻,能摸到淋巴结在变小,觉得这个入组的决定真是做对了。

杨叔叔生病期间,郭阿姨结合自己之前的抗癌经历,为杨叔叔制定饮食计划,营养搭配,换着花样的做好吃的,保证叔叔营养跟得上,才能更好的抗击疾病。

如今,杨叔叔已经康复三年多,两人又踏上了感受世界的旅程…

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珍惜生命,珍惜时间,珍惜彼此的爱

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郭阿姨和杨叔叔把每天都过的很甜,他们从不吝啬对彼此爱意的表达,“我爱你一辈子”这个在最近年轻人的恋爱中喊出来像是喊口号一样浮躁的句子,由郭阿姨和杨叔叔的口说出,充满了真诚,充满了信服力,因为他们都做到了,这是一句实在又真切的爱意表达。

42年的婚姻里,在不被理解的时代做出丁克的决定并相敬如宾互相搀扶走过岁月的洗礼与见证,在一次又一次不断启程的旅途中收获人生新的感悟,在相继患癌的至暗时刻不离不弃携手面对…

采访的最后,叔叔阿姨想分享一些话,为病友们加油打气。

杨叔叔:“病友们,别怕。在刚确诊时,我也是害怕的,但了解之后,知道慢淋是相对进展缓慢并且可以痊愈的,就打消了顾虑,积极投入到治疗当中去。现在我用我的实际经历告诉大家,咱们都是可以痊愈的。加上有这么多的新药出现,相信淋巴瘤未来就会像普通疾病一样,每天吃颗药就可以控制了。所以咱们一定要放松心态,多多发现这个世界的美好,多多感受平凡生活中的正能量,要有足够的自信可以战胜淋巴瘤!”

郭阿姨:“病友们,尤其是家属朋友们,大家辛苦了。抗癌不易,但既然来了,咱们就拿出勇气去面对。在饮食上,我认为不要过度紧张,不要过度忌口。少吃油腻和辛辣刺激的食物即可,至于说‘发物’这个概念,我认为是问题不大的。只要营养均衡,肉类、蔬菜水果健康搭配,保证蛋白质、粗纤维和维生素的摄入,偶尔吃一顿汉堡都没问题。”

病友们,
相信未来!
让我们一起,期待新药的研发问世与医保谈判的常态化,有越来越多的好药可及, 更优的治疗选择、更轻的用药负担。
让我们一起,拥抱悦来越好的明天!

生活很甜,好运连连。祝各位病友,早日康复!都能拥有甜甜的新生,从此之后,好运连连!




采访|鲤鱼、月萌
图片来源|受访者提供
淋巴瘤之家出品
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2011年11/23日24次放疗;2017年11月复发,2018年5月结束6次化疗,康复3年了
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