搜索
查看: 11106|回复: 33

6年不停歇的治疗

  [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

85

帖子

1018

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
北人,郑大一 ,武汉协和
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-29
发表于 2021-2-20 22:27:55 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖北武汉
2014年底刚满24岁,左手臂皮下大肿块,检查3个多月,确诊皮肤nkt淋巴瘤,在武汉协和医院6次化疗未放疗,2015年6月结疗后,每周用胸腺肽注射巩固,半年后2016年3月再次复发,右手臂多发皮下结节,后吃西达本胺断断续续维持两年,效果不错,但是白细胞降的太快,经常停药,只能维持部分缓解,后2018年6月有幸在郑大一附院,在张明智主任建议下加入恒瑞pd1单药临床实验,半个月从湖北到郑州用一次药,虽然血管瘤副作用很麻烦,但效果确实不错,半年不到就已经完全缓解,当时真的感觉好日子要来了,新的人生新的开始,就连主治医生都说这小伙子估计用满两年就没事了。可惜事与愿违,只维持了完全缓解一年多,2020年初疫情爆发,无法前往医院,停药4个月,再次复发,皮下再次多处结节,当时还安慰自己和家人说,恢复用药就该没事了,5月再次用药后确实有效果,但却控制不住了,12月30号医生认为疾病进展,方案没效果了,让我出了实验组,建议 cd7cart治疗,说估计要准备50万。农村家庭哪里拿的出来,也不想连累父母,想死的心都有了,整天流眼泪,吃不下饭,2021年1月28号一个人来武汉协和找了张厉玲主任,进了信达 pd1和pdL1双抗ibi318实验组,也是单药,半个月一次,进组后郑州张明智主任才说有cd7cart实验组让去,很多药都是免费的,可惜已经进了pd1双抗实验组,当时感觉挺对不住郑大一附院医生的,医生真的很好。下周一估计就要开始第一次用药了。最近pet显示双侧手臂臀部,大腿多处皮下结节,食管壁中下段稍增厚,不知道是不是,骨髓穿刺活检提示淋巴瘤骨髓浸润可能,难道是转移到骨髓了,问了主治医生说有可能,要和主任一起看下,心情是真糟糕,我还是接受不了骨髓转移的。听说转移到骨髓人走也就快了。今年3月就该满31岁了,不知道还能治多久,活几天?对于难治复发,我算是负能量了,但我想记录下以前和接下来的治疗过程,期待二代pd1的治疗效果

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

121

帖子

355

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
中山大学附属肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2022-6-28
发表于 2021-2-20 23:06:09 | 显示全部楼层 来自: 中国广东茂名
病理会诊:专家看切片
加油可以的,要有信心
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

47

帖子

218

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
上海儿童医学中心
目前状态
待确诊
最后登录
2024-3-2
发表于 2021-2-20 23:23:35 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
加油,坚持就有希望
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

42

帖子

134

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2022-2-25
发表于 2021-2-20 23:44:43 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
积极配合治疗!不需要多想。医生既然给你治疗,一切皆有可能!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

145

帖子

571

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴瘤,未分类
就诊医院
华西
目前状态
治疗中
最后登录
2023-11-28
发表于 2021-2-20 23:45:48 | 显示全部楼层 来自: 中国四川泸州
加油!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

27

帖子

579

家园豆

您的身份
家属
病理报告
高级别弥漫大b细胞
就诊医院
上海瑞金医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-25
发表于 2021-2-21 00:04:13 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
加油兄弟!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

163

帖子

853

家园豆

您的身份
家属
病理报告
系统性间变大细胞
就诊医院
中山大学附属肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2023-1-12
发表于 2021-2-21 06:09:48 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
很多都是侵犯骨髓缓解的。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

1769

帖子

3044

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
上海肿瘤医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-2-20
发表于 2021-2-21 06:50:45 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽阜阳
有个病友在用这个方案,半个月用一次药,效果很好差不多cr了
共同走下去,战胜086!!!!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

733

主题

6316

帖子

3万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
初治云南省肿瘤医院,复发上海新华医院,再治中山大学附属肿瘤医院。
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-3-29
发表于 2021-2-21 07:08:54 | 显示全部楼层 来自: 中国
我有过侵犯骨隨还活着呢,不用怕。
心若不动,风能奈何。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

85

帖子

1018

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
北人,郑大一 ,武汉协和
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-29
 楼主| 发表于 2021-2-21 07:23:54 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
谢谢各位战友,不到最后不会放弃的,谢谢鼓励,大家一起加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

85

帖子

1018

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
北人,郑大一 ,武汉协和
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-29
 楼主| 发表于 2021-2-21 07:52:23 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
一般一切都好 发表于 2021-2-21 06:50
有个病友在用这个方案,半个月用一次药,效果很好差不多cr了

您好,您有那个病友微信吗?我想向他咨询下开始用药后的副作用和解决办法
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

157

帖子

553

家园豆

您的身份
病友
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
就诊医院
上海肿瘤医院
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2024-2-8
发表于 2021-2-21 10:02:42 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
要有信心
战斗吧
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

1769

帖子

3044

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
上海肿瘤医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-2-20
发表于 2021-2-21 13:27:10 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
猴哥 发表于 2021-2-21 07:52
您好,您有那个病友微信吗?我想向他咨询下开始用药后的副作用和解决办法
...

加我微信18110568203
共同走下去,战胜086!!!!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

20

帖子

72

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
江苏省肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-5-18
发表于 2021-2-21 16:51:10 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
你还年轻,体质扛的住的,积极治疗
坚强的意志力可以抵抗一切疾病
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

28

帖子

322

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
广州南方医院
目前状态
治疗中
最后登录
2023-10-22
发表于 2021-2-21 18:43:38 | 显示全部楼层 来自: 中国
你那复发,医生有没有建议移植
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

85

帖子

1018

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
北人,郑大一 ,武汉协和
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-29
 楼主| 发表于 2021-2-21 20:06:33 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
小珠珠 发表于 2021-2-21 18:43
你那复发,医生有没有建议移植

之前医生建议cd7cart或者smile方案后移植,主要还是建议cart
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

13

主题

1948

帖子

3075

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
河北沧州人民医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2023-10-24
发表于 2021-2-21 21:36:42 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
有信心,不放弃!加油!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

13

主题

485

帖子

1659

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
江苏省人民医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2023-2-3
发表于 2021-2-22 09:37:50 | 显示全部楼层 来自: 中国
皮下啥症状啊
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:8

598

主题

4597

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
307
目前状态
天堂
最后登录
2024-3-28

一生平安

发表于 2021-2-22 10:34:02 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
期待你治疗有效的好消息分享
揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
我是之家的工作人员,也是弥漫大B的患者家属。希望我在陪护时积累的经验、自修营养师的知识理论及祈祷所有病友早日康复的诚心,能对病友和家属们有所帮助。工作QQ:3151656617(QQ留言请附house086)
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

1988

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-3-14
发表于 2021-2-23 17:27:25 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆塔城地区
现在有很多药,加油!
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号