16岁结节型2级21天打一次单抗，不用化疗，行吗？

妍妈 · 发表于 2021-2-20 13:23:19

一个阳光，爱运动，充满活力的成绩优异的高二女孩，现在每21天打一次单抗，不用化疗，行吗？特别担心，我只有这一个孩子，每天都郁郁寡欢，孩子却来安慰我。

菜菜菜 · 发表于 2021-2-20 13:26:21

绕过一线直接pd1？

Cathleen · 发表于 2021-2-20 13:31:46

淋巴瘤规范治疗希望很大的，建议不要这样，容易耐药进展

Cathleen · 发表于 2021-2-20 13:33:33

年轻小孩子霍奇金淋巴瘤治愈率非常高的，建议先一鼓作气战胜疾病，之后再学习生活都不会受影响。不规范治疗，如果发展到3期.4期甚至骨髓侵犯或中枢侵犯，反而对人生会产生不可逆转的影响

妍妈 · 发表于 2021-2-20 13:37:09

Cathleen 发表于 2021-2-20 13:33
年轻小孩子霍奇金淋巴瘤治愈率非常高的，建议先一鼓作气战胜疾病，之后再学习生活都不会受影响。不规范治疗 ...

谢谢您，孩子不肯休学，每天坚持上学。

妍妈 · 发表于 2021-2-20 13:39:47

Cathleen 发表于 2021-2-20 13:31
淋巴瘤规范治疗希望很大的，建议不要这样，容易耐药进展

我也担心，但孩子看病的教授就是这样安排治疗的，怎么办？

Cathleen · 发表于 2021-2-20 13:46:52

妍妈发表于 2021-2-20 13:39
我也担心，但孩子看病的教授就是这样安排治疗的，怎么办？

没有什么比孩子的生命健康更重要了！可以多问诊一些权威专家吧，各个医生的建议都听一听，如果不方便，还可以下载好大夫app，线上问诊一些权威专家，比如北医三院克晓燕等，咨询他们的意见

接受现实！ · 发表于 2021-2-20 14:17:56

我也就一个女儿！打击很大！我们在儿童医院用的化疗方案！你这个直接用pd1！还是多咨询咨询医生吧！我们目前康复半年了

妍妈 · 发表于 2021-2-20 14:21:52

接受现实！发表于 2021-2-20 14:17
我也就一个女儿！打击很大！我们在儿童医院用的化疗方案！你这个直接用pd1！还是多咨询咨询医生吧！我们目 ...

我们在广州中肿看的李志铭教授

凝爸 · 发表于 2021-2-20 14:26:31

接受现实！发表于 2021-2-20 14:17
我也就一个女儿！打击很大！我们在儿童医院用的化疗方案！你这个直接用pd1！还是多咨询咨询医生吧！我们目 ...

和我女儿一样，结节，今天病理出来，也16岁，马上去上海做检查准备冶疗，知道必须坚强，可真心
太难受了

妍妈 · 发表于 2021-2-20 14:37:32

有广州的病友吗？有广州的病友群吗？

接受现实！ · 发表于 2021-2-20 15:06:06

妍妈发表于 2021-2-20 14:21
我们在广州中肿看的李志铭教授

嗯嗯一定要找个好大夫！初治很重要的

接受现实！ · 发表于 2021-2-20 15:07:27

凝爸发表于 2021-2-20 14:26
和我女儿一样，结节，今天病理出来，也16岁，马上去上海做检查准备冶疗，知道必须坚强，可真心
太难受了
...

是的！伤心难过之后还要好好陪孩子治病！他们还有美好的未来呢！

楼主老贼 · 发表于 2021-2-20 15:26:50

我相信你能这么问肯定心底里也希望不要化疗打打PD1就结束，但是化疗能有很大机会治愈疾病,PD1谁也不清楚。我相信你也不愿意拿自己孩子的生命开玩笑，还是选择最稳妥的做法吧。毕竟是恶性肿瘤，跟孩子讲清楚问题的严重性，也说清楚治愈希望很大，ABVD如果反应不大的可以耐受上上学也行（高中如果学习压力大还是建议休学）。

313142130 · 发表于 2021-2-20 16:03:14

只要健康了学习没问题，先安心治病，大不了耽误一年，建议还是化疗，现在用pd1太超前了，pd1是化疗不太敏感后才用的

橙色雨丝 · 发表于 2021-2-20 16:10:29

是不是你的描述不够准确，不是经典霍奇金，而是结节性淋巴细胞为主霍奇金（NLPHL）？那样的话，还可以解释的通，NLPHL是一种CD20阳性的惰性B细胞淋巴瘤，在肿瘤负荷不高，病情进展缓慢的前提下用利妥昔单抗单药治疗也是可以的。但如果是经典霍奇金，用的是PD-1单抗或者CD30单抗，那非常不符合医疗常规，必须要有极为充分的理由才可以这样做，年纪小或者想继续上学根本就不是理由。