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16岁结节型2级21天打一次单抗,不用化疗,行吗?

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发表于 2021-2-20 13:23:19 | 显示全部楼层 |阅读模式
一个阳光,爱运动,充满活力的成绩优异的高二女孩,现在每21天打一次单抗,不用化疗,行吗?特别担心,我只有这一个孩子,每天都郁郁寡欢,孩子却来安慰我。
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发表于 2021-2-20 13:26:21 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
绕过一线直接pd1?
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发表于 2021-2-20 13:31:46 | 显示全部楼层
淋巴瘤规范治疗希望很大的,建议不要这样,容易耐药进展
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发表于 2021-2-20 13:33:33 | 显示全部楼层
年轻小孩子霍奇金淋巴瘤治愈率非常高的,建议先一鼓作气战胜疾病,之后再学习生活都不会受影响。不规范治疗,如果发展到3期.4期甚至骨髓侵犯或中枢侵犯,反而对人生会产生不可逆转的影响
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 楼主| 发表于 2021-2-20 13:37:09 | 显示全部楼层
Cathleen 发表于 2021-2-20 13:33
年轻小孩子霍奇金淋巴瘤治愈率非常高的,建议先一鼓作气战胜疾病,之后再学习生活都不会受影响。不规范治疗 ...

谢谢您,孩子不肯休学,每天坚持上学。
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 楼主| 发表于 2021-2-20 13:39:47 | 显示全部楼层
Cathleen 发表于 2021-2-20 13:31
淋巴瘤规范治疗希望很大的,建议不要这样,容易耐药进展

我也担心,但孩子看病的教授就是这样安排治疗的,怎么办?
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发表于 2021-2-20 13:46:52 | 显示全部楼层
妍妈 发表于 2021-2-20 13:39
我也担心,但孩子看病的教授就是这样安排治疗的,怎么办?

没有什么比孩子的生命健康更重要了!可以多问诊一些权威专家吧,各个医生的建议都听一听,如果不方便,还可以下载好大夫app,线上问诊一些权威专家,比如北医三院克晓燕等,咨询他们的意见
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发表于 2021-2-20 14:17:56 | 显示全部楼层
我也就一个女儿!打击很大!我们在儿童医院用的化疗方案!你这个直接用pd1!还是多咨询咨询医生吧!我们目前康复半年了
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 楼主| 发表于 2021-2-20 14:21:52 | 显示全部楼层
接受现实! 发表于 2021-2-20 14:17
我也就一个女儿!打击很大!我们在儿童医院用的化疗方案!你这个直接用pd1!还是多咨询咨询医生吧!我们目 ...

我们在广州中肿看的李志铭教授
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发表于 2021-2-20 14:26:31 | 显示全部楼层
接受现实! 发表于 2021-2-20 14:17
我也就一个女儿!打击很大!我们在儿童医院用的化疗方案!你这个直接用pd1!还是多咨询咨询医生吧!我们目 ...

和我女儿一样,结节,今天病理出来,也16岁,马上去上海做检查准备冶疗,知道必须坚强,可真心
太难受了
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 楼主| 发表于 2021-2-20 14:37:32 | 显示全部楼层
有广州的病友吗?有广州的病友群吗?
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发表于 2021-2-20 15:06:06 | 显示全部楼层
妍妈 发表于 2021-2-20 14:21
我们在广州中肿看的李志铭教授

嗯嗯一定要找个好大夫!初治很重要的
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发表于 2021-2-20 15:07:27 | 显示全部楼层
凝爸 发表于 2021-2-20 14:26
和我女儿一样,结节,今天病理出来,也16岁,马上去上海做检查准备冶疗,知道必须坚强,可真心
太难受了
...

是的!伤心难过之后还要好好陪孩子治病!他们还有美好的未来呢!
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我相信你能这么问肯定心底里也希望不要化疗打打PD1就结束,但是化疗能有很大机会治愈疾病,PD1谁也不清楚。我相信你也不愿意拿自己孩子的生命开玩笑,还是选择最稳妥的做法吧。毕竟是恶性肿瘤,跟孩子讲清楚问题的严重性,也说清楚治愈希望很大,ABVD如果反应不大的可以耐受上上学也行(高中如果学习压力大还是建议休学)。
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发表于 2021-2-20 16:03:14 | 显示全部楼层
只要健康了学习没问题,先安心治病,大不了耽误一年,建议还是化疗,现在用pd1太超前了,pd1是化疗不太敏感后才用的
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发表于 2021-2-20 16:10:29 | 显示全部楼层
是不是你的描述不够准确,不是经典霍奇金,而是结节性淋巴细胞为主霍奇金(NLPHL)?那样的话,还可以解释的通,NLPHL是一种CD20阳性的惰性B细胞淋巴瘤,在肿瘤负荷不高,病情进展缓慢的前提下用利妥昔单抗单药治疗也是可以的。但如果是经典霍奇金,用的是PD-1单抗或者CD30单抗,那非常不符合医疗常规,必须要有极为充分的理由才可以这样做,年纪小或者想继续上学根本就不是理由。
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 楼主| 发表于 2021-2-20 16:56:40 | 显示全部楼层
橙色雨丝 发表于 2021-2-20 16:10
是不是你的描述不够准确,不是经典霍奇金,而是结节性淋巴细胞为主霍奇金(NLPHL)?那样的话,还可以解释 ...

病变诊断为经典型霍奇金淋巴瘤,结节硬化型,2级。广州市中山大学附属肿瘤医院林素暇教授出的报告。
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 楼主| 发表于 2021-2-20 17:05:47 | 显示全部楼层
楼主老贼 发表于 2021-2-20 15:26
我相信你能这么问肯定心底里也希望不要化疗打打PD1就结束,但是化疗能有很大机会治愈疾病,PD1谁也不清楚。 ...

你恰恰说反了,我希望化疗,或者联合化疗加打抗体。现在医生建议只打抗体,就能治愈。我担心效果会不会不如化疗好。化疗必然有前车之鉴呀。
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 楼主| 发表于 2021-2-20 17:08:50 | 显示全部楼层
313142130 发表于 2021-2-20 16:03
只要健康了学习没问题,先安心治病,大不了耽误一年,建议还是化疗,现在用pd1太超前了,pd1是化疗不太敏感 ...

我的看法认为化疗靠谱。但这个权威医生认为打PD1就可以???
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 楼主| 发表于 2021-2-20 17:16:41 | 显示全部楼层
Cathleen 发表于 2021-2-20 13:31
淋巴瘤规范治疗希望很大的,建议不要这样,容易耐药进展

我就是担心这个
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