用药的第2900天，我关心的问题终于有了答案

Mirasol · 发表于 2021-2-18 19:52:14

本帖最后由 Mirasol 于 2021-2-23 16:33 编辑

初六早上去医院抽了血，没有正式上班，但人很多

今天下午看门诊，取药，送病历，签知情……医生出差终于回来了

开心

结合年前和医生的聊天，过去几个月我关心的问题也终于有了答案。

Q:试验结束后家人想再给我买药吃三五年，有没有必要？
A:没有。
理由1：药吃了这么多年，如果还没有好，再吃几年再停也没什么意义；
理由2：一直吃药对我身体不好，医生一直想找个契机给我停药，现在试验结束正好停
理由3：现在停，如果再长，吃克唑替尼对我应该还有效，并且现在二代三代甚至四代药不断出来，可用的药很多。
+年前医生告诉我，如果停药一年没问题，就彻底好了。医生对我非常有信心，而我又是个医生说啥是啥的听话病人，所以，“国内独苗”（？）决定跟着试验组结束停药了。
Q:停药后有没有必要做微小病灶残留检测，有没有意义？
A:有一点点意义。（这个是我根据医生的解释总结的）
医生认为，如果愿意，可以做NGS检测，费用大概一万左右。但是医生也提到了，检测深度达不到，可能测不出，以及目前国家对于检测还没有统一标准等等（记不清了…）总之，这个问题打算等试验结束后再和医生接着讨论，待续…
Q:可以拔牙不？
A:应该没问题。
那我就去试试喽

（人山人海）

“你生病10年啦？！” “嗯，找你看病都9年了呢”，大概没人比我更熟悉肿瘤医院了，不过以后去医院的次数要去一次少一次喽

ps：我和克唑替尼真的是有着不解之缘，认识现在的主治就是想入试验组，但是不符合入排标准，于是在主治的安排下治疗，移植复发后项目还在招募，赶着最后的截止日期成功入组

（不是狗屎运，是贵人相助）
克唑替尼，我愿称之为我的“贵药”，主治大概就是带我打小怪兽的奥特曼

补充我的治疗过程
2011年确诊alk+间变大2-4期，8疗程CHOP，半年后复发；6疗程DICE，HDCT+APBSCT，一月复发，侵及右颈、双颈后、胸骨上窝、双锁上、双腋、纵隔，侵及肺、骨；2013年克唑替尼单药治疗至今

josie · 发表于 2021-2-18 19:55:47

泪目加油

annaly · 发表于 2021-2-20 08:35:11

一直关注你，也让我看到了希望

Mirasol · 发表于 2021-2-18 23:08:36

靴靴大家！希望未来我们所行皆坦途，2021加油(ง •̀_•́)ง

cryhsyh · 发表于 2021-2-18 20:14:29

加油，为你高兴，祝永远治愈。

15705680311 · 发表于 2021-2-18 20:00:29

加油

宁愿自己 · 发表于 2021-2-18 20:09:27

恭喜恭喜啊！

13009239139 · 发表于 2021-2-18 20:38:10

加油加油加油

Xiaozhao · 发表于 2021-2-18 21:02:16

恭喜️

Mr海 · 发表于 2021-2-18 21:10:00

试试就试试咯

金木杰 · 发表于 2021-2-18 22:21:27

恭喜恭喜！希望我们也能像你一样！

否极泰来1 · 发表于 2021-2-18 23:46:59

加油！

芒芒芒 · 发表于 2021-2-19 00:54:03

加油！一直健健康康

hhhhhha · 发表于 2021-2-19 00:57:43

祝福

貔貅妹 · 发表于 2021-2-19 08:09:14

棒棒哒

禅 · 发表于 2021-2-19 09:27:24

加油！

省心 · 发表于 2021-2-19 12:30:55

加油

吃饱睡好 · 发表于 2021-2-19 20:57:39

你咋这么棒

Mirasol · 发表于 2021-2-19 22:11:13

金木杰发表于 2021-2-18 22:21
恭喜恭喜！希望我们也能像你一样！

你家娃怎么样了？

金木杰 · 发表于 2021-2-19 22:32:24

我家的娃挺好的，就是白细胞跟中粒性有点偏低，谢谢靓女姐姐的关心！

Mirasol · 发表于 2021-2-19 22:36:13

金木杰发表于 2021-2-19 22:32
我家的娃挺好的，就是白细胞跟中粒性有点偏低，谢谢靓女姐姐的关心！

我的体会：低就低吧，低着低着自己就上来了

用药的第2900天，我关心的问题终于有了答案

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