父亲弥漫大b，一年多了，现在还在和病痛斗争中，更新...

柠檬精 · 发表于 2021-2-16 21:45:10

10月底在广药放疗结束后，父亲回到家中，实验组安排的ct复查显示身上已经无肿瘤，pet ct结果显示右颈部无肿瘤，但是左颈部有几个阴影，当时我们也担心是不是没有治好，但是教授说可能是淋巴结节，我们因此也安心了。父亲回到家中心情很好，体重也开始增加，也开始力所能及的干起了一些活，和亲戚朋友都有说有笑，我一次回家看到他骑个摩托车风风火火，和以前健康的他一样。只是放疗后有口干，皮肤干痒的情况，我们咨询了教授能不能自己找中医调节一下，得到回复后也找了中医开了几副药。中医要求我们提供血常规检查，看了后说白细胞高可能会复发，当时我们还觉得那个中医不懂，乱忽悠，只吃了几副药就没在吃了。
11月底，父亲告诉我左颈部也长了几个肿块，和当时右颈部的情况很像，有了前次的经验，这次我们反应很快，在12.1挂了中肿教授门诊，教授看了后基本确定复发，安排我们做穿刺，ct等检查，这次中肿建议我们还是参加临床组，我和父亲商议原本打算用传统方法治疗，但是教授再次建议我们入组yy+gemox，由于yy口服药在美国已经上市，因此我们再次同意了。入组后实验组安排了各项检查确诊复发，1月7日住院前，父亲左颈部淋巴发展的很快，已经肿的和4月份时候差不多了。住院后随床医生建议我们装输液港，我们同意了。和第一次化疗时一样，这次的化疗父亲仍旧没有明显副作用，出院回家后父亲身上开始变得很痒，没有口水，而且淋巴瘤处还是很痛，止痛药没有作用，出院两个星期后疼痛难忍，并且肿块还在增大，咨询教授后我们再次到广东药科大学附属第一医院血液科住院治疗，一直住到第二次化疗。期间我们一直保持和中肿教授沟通，也考虑是否要更换方案，得到回复是打完二次化疗后再评估。1月27日开始了二次化疗，出院两天后淋巴瘤再次增大，下颌两边出现水肿，皮肤很痒，没有口水，再次和教授联系，开始停掉yy口服药，并到广东药科大学附属第一医院血液科再次住院至今。
退出试验组前按要求再次回到中肿做了ct检查，确定复发病程还在早期，中肿教授和药科大学医生制订了新方案，改用PD1+靶向药方案，2.5开始入院治疗，打完第一次化疗后白细胞降低，打升白针无明显作用。这次化疗副作用明显，父亲显得全身无力，口干，发烧等等，2月13要白细胞降到了0.14，血压低，出现了短暂休克，医生开了肾上腺素，血压才开始恢复回升，现在每天都打白蛋白，各类营养素，维持体力，保证抵抗力，也怀疑了败血症，正在做培养，就等结果了。整个春节期间，我的弟弟一直在身边陪着他，没当说起家里的事情，父亲的眼泪就止不住就出来，我三十几岁从未见他流过泪，现在我就在床边陪着他，希望我的父亲能战胜病痛，早日康复！

ldl.ldl · 发表于 2021-2-16 21:56:22

加油，我妈妈元旦前确诊大B，还在纠结要不要化疗呢

王乔 · 发表于 2021-2-16 22:45:38

听说靶向药副作用小

广州南方大B · 发表于 2021-2-16 22:49:42

我跟你爸差不多加个微信可以私聊同在广州。15219150121。

蓝蓝呦 · 发表于 2021-2-16 22:53:09

加油一定会康复

shgong · 发表于 2021-2-17 02:30:26

加油，虽然在疾病面前我们都很脆弱，总归比自暴自弃强

独酌清茶 · 发表于 2021-2-17 07:51:33

加油，早日康复！

周加油 · 发表于 2021-2-17 08:04:52

加油

哆啦A梦happy · 发表于 2021-2-17 08:20:19

加油，会好起来的

qyq8311 · 发表于 2021-2-17 10:48:09

加油

蒋建平 · 发表于 2021-2-17 11:46:18

加油，会好的

大江大水 · 发表于 2021-2-17 17:00:17

中肿一直很权威的，怎么治成这样了，还不如不去试验组还好些

大江大水 · 发表于 2021-2-17 17:01:13

弄的都不敢化疗了

妹妹美 · 发表于 2021-2-17 19:57:28

加油，坚强，挺过去就好啦，一定会好起来的

大白熊 · 发表于 2021-2-19 10:04:32

我在中肿治疗，因为没床位被中肿安排到合作的药科附一血液科。走着进去，躺着出来。药科icu说没机会了，让回家等时间。我转院到省医救回来的。

柠檬精 · 发表于 2021-2-19 16:18:06

大白熊发表于 2021-2-19 10:04
我在中肿治疗，因为没床位被中肿安排到合作的药科附一血液科。走着进去，躺着出来。药科icu说没机会了，让 ...

真的吗，药科条件确实一般，感觉有点随意

大白熊 · 发表于 2021-2-20 19:31:00

柠檬精发表于 2021-2-19 16:18
真的吗，药科条件确实一般，感觉有点随意

呵呵，走着进去，躺着出来。拜中肿蔡清清所赐

9656 · 发表于 2021-2-21 22:20:27

加油啊！

浮云悠悠 · 发表于 2021-3-28 17:42:42

加油！一定会康复的！

雪度 · 发表于 2022-5-20 21:35:03

加油，一切顺遂

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