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左右为难,希望有真正懂的指点迷津

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家园豆

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发表于 2021-1-31 17:20:30 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏
孩子从2020年11月29日发现确诊t淋母,原本平凡而又快乐的一家,犹如天崩地裂,我们是南京人,所以就在南京儿童医院就诊,但是不知道这个病到底是什么情况,听医生就是说高侵袭度,所以就赶快治疗,当时医生也是告诉我百分之70到80的治愈率,慢慢的我们心态就从不安到稳定很多,就像我懂事的儿子,从来没有哭过闹过,相反每次都告诉我们,让我们照顾好自己,他告诉我们相信他一定会很快康复的,我肯定相信,在南京治疗期间我开始慢慢了解了这个病,当时上疗前12月5号我家孩子是纵隔肿块129mm88mm53mm,八天后评估70mm56mm,到了33天评估59mm38mm36mm,因为南京儿童医院2疗上过阿糖要出院,出院骨髓抑制期发热再次住院也就在2021年1月24号再拍了一个ct变为33mm30mm距离上疗第一天共50天,缩小比例为百分之75,最后我和北京博仁这边联系,我有想去博仁的想法,第一感觉缩小不是非常理想,可能我不懂大家懂的帮我分析,第二南京护士有个别非常不认真,ct针上错颜色,ct室告知不让拍,孩子已经用轮椅从楼上推到另一栋楼,而且已经九点多还没吃早饭因为拍增强不能吃,我很着急跑上来问护士,护士长和ct室在争论,我急了就说要么你们下去一个人,看看到底谁的问题,护士长很不耐烦说了一句看似很有爱心的话,怎么可能我不是为你一个人服务,对我知道你这是在道德绑架我,但是第一出错是你们的,孩子什么病你们清楚,为什么你下去拿外卖我看你块的很,现在出错了讲这种话,还推三阻四,还有管床医生,药原本要两瓶才能做增强,他也只开了一瓶,不过事后她来和我解释了,第三件事上阿糖,一个护士到快下班也没上,我们提醒她,她才想起来,不过这个护士非常不错一直在道歉,第四因为孩子发热40度,我非常着急,当时就我妈在里面,以为疫情我们只能在外面,我让我妈拍一个孩子血压心电图的设备给我看看,结果护士对我妈大凶,而且抢我妈手机,后来我去发火,她改话说她以为我妈在拍她,不过这些事,都是护士所为,主任他们还是不错,但是当我有了想去博仁的想法,我想好好和他们沟通,希望他们能备资料的时候,主任非常不高兴,她认为博仁不比她们强,让我真的不明白,其实我也非常感谢她,她们真的不知道,孩子对我们来说多么重要,我以为他们会帮助我,为什么现在的医生这样,我妈当年眼睛看不好,是一位专家介绍他的师哥给看好的,原本告诉我们要出院休息,现在通知我们要上疗,现在又面临疫情管控,正直年关,我不知道博仁看t淋母是不是比这边要好,又或者像这位主任说的不比他们好多少,真的非常难以抉择,毕竟北京距离我1000公里,南京照顾起来非常方便,请真正懂的人,为我指点迷津,我替孩子,以及全家,感谢您。谢谢好人一生平安
儿子是最棒的小强

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发表于 2021-1-31 17:43:38 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
病理会诊:专家看切片
其他的我不懂,就是感觉北京上海的大医院比较有经验,我们在上海复旦治疗,医生医术,护士态度比老家的好百倍,我们当时检查出来马上决定去上海,当地的主任医生一脸不高兴说方案都是一样的,我没听,毫不犹豫转院。
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发表于 2021-1-31 17:44:56 | 显示全部楼层 来自: 中国山西临汾
初治很重要,最好一步到位,为了孩子,排除万难,加油!
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 楼主| 发表于 2021-1-31 17:47:18 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
谢谢,我会考虑,博仁医生应该不错,他是私立的,南京呢属于2线地方,估计医院也是比一些小地方好点,一线大城市应该还是有差距,谢谢我会考虑。
儿子是最棒的小强
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 楼主| 发表于 2021-1-31 17:47:48 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
13934415945 发表于 2021-1-31 17:42
肯定是博仁好

你了解博仁是吗
儿子是最棒的小强
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发表于 2021-1-31 17:53:40 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
请问当初孩子是不是EB病毒阳性呢
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发表于 2021-1-31 17:53:53 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
在儿童群里问问这个类型的家长
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2024-3-28
发表于 2021-1-31 17:54:00 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
博仁费用如何?好像医保都不报销
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2021-7-2
发表于 2021-1-31 18:22:54 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
既然都说出口了,那你就只能离开南京儿童医院了。不然后面孩子化疗出现什么症状,没效果啥的,你会认为主任没对你孩子上心,因为你想去博仁而报复你。心理病难治啊
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2021-8-14
发表于 2021-1-31 18:27:17 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我是北京的,从没听过博仁,是私立医院吗?来北京的话就北肿、东肿看吧
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2021-11-17
发表于 2021-1-31 18:32:32 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
搜索下微信公众号“豪爸带你少走弯路”,有你想要的信息。
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 楼主| 发表于 2021-1-31 18:36:10 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
晒晒棉花朵 发表于 2021-1-31 18:32
搜索下微信公众号“豪爸带你少走弯路”,有你想要的信息。

有,但是看不出来有什么信息啊
儿子是最棒的小强
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发表于 2021-1-31 18:47:23 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
张永红是博仁的,儿童T淋母在之家里面有,你看看吧
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 楼主| 发表于 2021-1-31 19:19:46 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
健康龙王 发表于 2021-1-31 18:47
张永红是博仁的,儿童T淋母在之家里面有,你看看吧

我知道博仁的,通过电话,就是不知道,那是不是像说的那么好,北京辗转反侧,还是需要确认再确认。
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2024-1-22
发表于 2021-1-31 20:14:54 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
博仁医生护士态度都很好,尽管价格可能高一些,但是医护人员都很负责的
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2023-11-28
发表于 2021-1-31 20:55:45 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
在T淋母群里问问在博仁移植或者治疗的友友,这样的消息更准确
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发表于 2021-1-31 22:47:33 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
张永红,克晓燕都在博仁,博仁相当不错的,价格可能会高点。
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发表于 2021-1-31 22:53:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
建议来博仁。
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2021-5-23
发表于 2021-2-1 22:22:16 | 显示全部楼层 来自: 中国海南澄迈县
我家孩子也是T淋母,和你家孩子一样,纵隔肿物,超过10公分了,12.24日呼吸困难发现的,大人着急的心情我们感同身受,听说北京博仁确实不错,里面有专治孩子们T淋母的教授,可以带过去医,我也是一确诊后我就马上去大医院了,孩子的命要紧

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发表于 2021-2-2 00:09:35 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
相信你加油 发表于 2021-1-31 17:47
谢谢,我会考虑,博仁医生应该不错,他是私立的,南京呢属于2线地方,估计医院也是比一些小地方好点,一线 ...

我儿子就在博仁,我们结疗5个月了!
儿子康复!一生平安健康!
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