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您的身份家属
病理报告T-淋巴母细胞性淋巴瘤
就诊医院北京
目前状态治疗中
最后登录2021-12-4
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孩子从2020年11月29日发现确诊t淋母,原本平凡而又快乐的一家,犹如天崩地裂,我们是南京人,所以就在南京儿童医院就诊,但是不知道这个病到底是什么情况,听医生就是说高侵袭度,所以就赶快治疗,当时医生也是告诉我百分之70到80的治愈率,慢慢的我们心态就从不安到稳定很多,就像我懂事的儿子,从来没有哭过闹过,相反每次都告诉我们,让我们照顾好自己,他告诉我们相信他一定会很快康复的,我肯定相信,在南京治疗期间我开始慢慢了解了这个病,当时上疗前12月5号我家孩子是纵隔肿块129mm88mm53mm,八天后评估70mm56mm,到了33天评估59mm38mm36mm,因为南京儿童医院2疗上过阿糖要出院,出院骨髓抑制期发热再次住院也就在2021年1月24号再拍了一个ct变为33mm30mm距离上疗第一天共50天,缩小比例为百分之75,最后我和北京博仁这边联系,我有想去博仁的想法,第一感觉缩小不是非常理想,可能我不懂大家懂的帮我分析,第二南京护士有个别非常不认真,ct针上错颜色,ct室告知不让拍,孩子已经用轮椅从楼上推到另一栋楼,而且已经九点多还没吃早饭因为拍增强不能吃,我很着急跑上来问护士,护士长和ct室在争论,我急了就说要么你们下去一个人,看看到底谁的问题,护士长很不耐烦说了一句看似很有爱心的话,怎么可能我不是为你一个人服务,对我知道你这是在道德绑架我,但是第一出错是你们的,孩子什么病你们清楚,为什么你下去拿外卖我看你块的很,现在出错了讲这种话,还推三阻四,还有管床医生,药原本要两瓶才能做增强,他也只开了一瓶,不过事后她来和我解释了,第三件事上阿糖,一个护士到快下班也没上,我们提醒她,她才想起来,不过这个护士非常不错一直在道歉,第四因为孩子发热40度,我非常着急,当时就我妈在里面,以为疫情我们只能在外面,我让我妈拍一个孩子血压心电图的设备给我看看,结果护士对我妈大凶,而且抢我妈手机,后来我去发火,她改话说她以为我妈在拍她,不过这些事,都是护士所为,主任他们还是不错,但是当我有了想去博仁的想法,我想好好和他们沟通,希望他们能备资料的时候,主任非常不高兴,她认为博仁不比她们强,让我真的不明白,其实我也非常感谢她,她们真的不知道,孩子对我们来说多么重要,我以为他们会帮助我,为什么现在的医生这样,我妈当年眼睛看不好,是一位专家介绍他的师哥给看好的,原本告诉我们要出院休息,现在通知我们要上疗,现在又面临疫情管控,正直年关,我不知道博仁看t淋母是不是比这边要好,又或者像这位主任说的不比他们好多少,真的非常难以抉择,毕竟北京距离我1000公里,南京照顾起来非常方便,请真正懂的人,为我指点迷津,我替孩子,以及全家,感谢您。谢谢好人一生平安
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