参加活动:0 次 组织活动:0 次
最后登录2021-2-18
|
本帖最后由 耄耋叟 于 2021-1-20 18:14 编辑
男孩，4岁9个月。因夜间鼻塞、白天偶尔抽鼻涕，20年12月19日到区中心医院检查，末梢血显示稍有过敏反应，白细胞2.8万，三天抗生素+炎琥宁，过敏解除，抽鼻涕、鼻塞的现象基本没了，但22日复查末梢血白细胞3万，当日换了一种抗生素静注。
23日末梢血复查白细胞2.9万，自助取报告后都没找医生看，直接去了复旦大学附属儿科医院；
23日没有专家号，普通门诊，末梢血白细胞2.7万，胳膊静脉血涂片的异常细胞计数偏高，其他什么氨基转移酶、乳酸脱氢酶偏高等等，一些指标医生看了都晕，很不理解，我就更不理解了。
很不放心，挂了24号的专家号，当天做了骨穿，31日血液细胞形态检查报告确诊伯基特淋巴瘤白血病，淋巴瘤细胞63.5%。31日的末梢血常规白细胞9000，血小板就只有26了。
21年1月1日入院复旦儿科医院血液科。感谢翟晓文医生，因为挂的是她的专家号，看了报告后她就帮联系了病床，不然隔天就有床位入院基本不可能。
入院后做了B超、CT、基因筛查、心超、心电图、眼科检查、生殖B超等等一整套检查，医生反馈只累及肾脏，其他器官无异常，颈周淋巴结稍有肿大，手触不及的那种。
确诊前除抽鼻涕、夜间鼻塞之外，没有发烧，没有皮肤出血点，没见易疲劳，精神很好，大约从21、22号开始会说下巴疼，口腔内有溃疡前鼓起的白点，用凉的东西冷敷下巴疼痛减轻，夜里睡的不安稳……自骨穿检查后，明显可见孩子精神不好了，睡觉时间延长了，就那几天的时间，感觉特别明显。
1月4号骨穿送检，MRD筛选的合适标记只有sLambda，免疫分型检验报告显示CD45表达阳性SSC低的P4门内紫色细胞群为异常细胞，约占骨髓有核细胞的30.1%，抗原表达中T系标记、髓系标记都是0，B系标记CD19（APC）-90.2%，cCD79a-93.7%，cCD22-93.8%，CD10-92.8%，CD20-96.2%，CD22-98.7，smIgM-90.3%，cu-93.5%，sLambda-99.8%，其他0；干祖细胞标记HLA-DR 96.7%，CD38-98.5%，其他0；送外检的，还有部分报告没到；
——药单上显示的伯基特细胞白血病，医生说是急性成熟B淋巴细胞白血病，这些天到处查东西，很方……
1月6日长春新碱小化疗；
1月8日，输血小板；
1月10日，输血小板；
1月11日，鞘内注射甲氨蝶呤；
1月13日骨穿送检，MRD监测结果skappa/sLambda/34/10/19/20/45-2.06%
1月13日，静注甲泼尼龙+美罗华，鞘内注射甲氨蝶呤；
1月14日，静注甲氨蝶呤+长春新碱；
1月15日，静注环磷酰胺+柔红霉素；鞘内注射甲氨蝶呤；
1月16日，静注环磷酰胺+柔红霉素；
1月17日，鞘内注射甲氨蝶呤；
1月19日，鞘内注射甲氨蝶呤，增白针；
1月20日，增白针；
以上期间，食欲一般，吃完饭后有腹胀的感觉，孩子说肚子不舒服，没有其他。血小板等持续降低，19日血小板38，赶在30以上做了最后一次腰穿。
19日晚呕吐三次，上午九十点的食物消化不完全。一直说肚子不舒服，揉一揉见好，开始有些嗜睡，从呕吐开始禁食水，20日送血检，预约了21日的CT。
我不知道自己要表达什么，也不知道写的这些有什么用，从他第一次骨穿开始我就失眠了……疫情期间只允许一个人陪护，不能探望，我连孩子面都见不到，每天等着视频……
媳妇单位那边暂时一个月的居家办公室，其实就是不用上班了，薪水不扣，后期还有假期需求就再说，我这边经常去医院送东西，单位里给领导说一声就行，什么也不扣，两边的同事凑了5万多，还给孩子买玩具，托关系各种打听医院、医生等等，感恩。
钱以后可以还，情就还不清了。
|
|
/1 
窥视卡
雷达卡
发表于 2021-1-20 18:14:29
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
抢沙发
显身卡
楼主
