出仓快两年了！

雄阔海 · 发表于 2021-1-13 11:15:26

我是2018年四月确诊的弥漫大b。其实症状是2018年过年前就出现了，自己也不重视，身体素质一直都是很好的，热爱运动，所以没有及时去医院检查，以为是肺炎，后来又是咳嗽，又是拉肚子，低烧，都不能左侧睡觉了，才去当地医院做检查。B超医生估计是没见过这么大的腹部占位，叫来了主任医师，十几厘米的大肿块啊！于是住院，先是做了胸腔积液的引流，出来的都是淡黄色的液体，一查知道是乳靡胸。住院医生第二天就来告诉我，赶紧去大城市治疗吧，怀疑是恶性肿瘤，乳靡胸估计是肿瘤压迫淋巴管破损引起的。于是决定去北京看病，因为大姑全家都是北京人，大表哥也是积水潭医院的骨科专家。
三月就去了北京，自己做了功课，知道北京肿瘤医院是国内最专业的，于是决定去了北肿，正好大表哥也有同学在北肿。很快的做了腹部粗针穿刺，然后两周后结果出来了，淋巴增生性病变，还得做免疫组化。又等了一周，免疫组化出来了，非霍奇金淋巴瘤，弥漫大b，生发中心ki67 50%强表达CD20.cmyc 20%，bcl-2大于75%，不表达bcl-6。我其实也差不多知道自己是非霍奇金淋巴瘤了，有医生说过估计是淋巴瘤，其他肿瘤十几厘米长在肚子里的，估计人已经不行了。时间已经来到四月了，期间又做了petct，发现病情挺严重的，脑膜后有个大亮点，摄取值超过20。腹膜后大肿块是14.5×5.8厘米，右腹下，纵隔，锁骨，十二指肠后部，等多处浸润。分期是四期。开始化疗前又做了骨穿和腰穿，发现骨髓也受到侵犯，对病情已经有的麻木了，侵犯就侵犯吧！大表哥的同学还是很有信心的说，问题不大，弥漫大b治愈率70%左右的。就是病情比较严重，肯定得做移植巩固的。
化疗开始了，妻子和我在北京租房看病。家里就交给两个老人了，女儿四年级，儿子幼儿园。两个疗程很快就过去了，乳靡胸稍微好转一点，呼吸舒畅很多，可以侧睡了，但是一侧的积液还是很多，蹲下来就很难受。医生告诉我这个只能是原发疾病缓解后，淋巴管才会愈合，那些乳靡液才会被人体吸收，实在难受可以引流，但是那些主要是营养物质，不能经常引流。于是我忍！二疗后就按照北肿的要求做了petct，那时6000元出头，好像后来得八千多了。结果出来，治疗效果很好，肿瘤缩小了很多，头部病灶消失了。大家都很高兴，我当然更高兴了。治愈的信心来了，我得加强锻炼！于是开始化疗期间爬楼，基本上北肿10楼二疗后都是自己爬楼上下的，买了毽子开始在出租屋内踢，因为看到北京的公园里很多人踢这个，蛮流行的。
时间过的很快，转眼又到了中期评估了，这回petct结果却不太好，腹部大肿块缩小的幅度很小了，还是有7.8×5.4厘米，融合成团。右腹下的大概3×2厘米的没变化，其他大多数病灶消失了。脑膜上的也完全不见了。医生们讨论后给我去掉了替莫唑胺，用上了标准的R-chop，区别就是一直是用的脂质体阿霉素，多美素。加了脂质体的用量。六个疗程后，又是petct，结果发现治疗效果还是不好，大肿块也没有缩小，活性倒是下来了点，SUV值2.9，右腹下顽固病灶大小不变，活性8.5。乳靡胸是基本好了，胸腔积液基本消失了，活动能力明显变强了。七疗开始换化疗方案，用二线化疗方案，北肿的意思是上Dice，我是想用96小时的Da-R-epoch的，治疗的几个月期间，每天都在关注治疗的事情，各种化疗方案也有所了解，还加入各种QQ群，微信群，当然还有对我帮助最大的淋巴瘤之家。七八疗后petct显示病灶没啥变化，右腹下的活性有所上升，大表哥同学说做放疗移植吧，也只能这么做挽救治疗了。于是又做了一次96小时epoch后，我感觉作用不大，人被整的挺难受的，特别是那个Dice，恶心加上便秘。吃了意美，不吐，但是便秘明显，肚子很胀，本来就是腹部肿瘤，肚子很难受，又拉不出来。化疗期间我是整个上午去厕所努力，蜂蜜，乳果糖，酸奶，火龙果一起上，还得用开塞露，有时候可以拉出来一点，有两天也不行。96小时的就是没完没了的输液，整天背着个输液架子，其他倒还好。终于开始放疗了，轻松多了，每天一大早从丰台区的蛋壳公寓出发，一个小时的公交车来到北肿，设备上躺三分钟完事。我的放疗是直线加速器旋转调强，放疗前特地问了嘉兴的社保，被告知直线加速器可以报销的。结果23次放疗全部费用八万多，拿回去不能报销，因为多了旋转调强，设备不同，浙江的目录上没这个。我心里是一万个草泥马啊！病人哪里分得清这些，我明明可以在北肿异地报销，这个放疗是乙类项目。经过努力也无法挽回，只能是自费了。幸好我是幸运的，放疗显示大肿块被打散了，右腹下的病灶SUV值从14.5下降到8.5，强行移植！于是在2019年一月进仓，仓内23天，用的是CBV方案。舱内开始没完没了的输液，大概有一周左右，每天四升左右的输液，加上超过两升的喝水，不停的上厕所。晚上基本就是一个小时一趟厕所，输液好几次到十二点多。恶心的感觉也是比化疗强很多，还是靠了意美，没吐。北肿舱内饮食规定比较严格，啥都不让吃，整天就是吃白粥，菜粥，烂面条，发糕，水煮鸡蛋这些，中午是老爸来送饭的，老爸从六疗开始顶替妻子来照顾我的。平时觉得挺香的菜肴，这时可能会让你觉得很难闻，感觉吃一口都要吐出来

雄阔海 · 发表于 2021-10-17 07:41:51

可乐家的东东发表于 2021-10-17 00:24
请问移植CBV方案是哪几个药？

环磷酰胺，依托泊苷，卡莫司汀组成CBV。我侵犯脑膜有轻微的头疼，头胀，没有其他症状了。

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雄阔海 · 发表于 2021-3-13 07:48:49

腹膜后大肿块和右腹下顽固肿瘤，这两处都做了放疗的，23次放疗，设备是直线加速器旋转调强，总费用八万多。

雄阔海 · 发表于 2023-6-30 11:39:18

cr千百年发表于 2023-06-29 09:47
为什么这种情况也需要移植啊？

你有没有看我的全文啊？我这么严重的病情，化疗不能达到缓解，强行移植是挽救性治疗方案啊！

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雄阔海 · 发表于 2022-11-15 17:35:01

谈古论今发表于 2022-11-14 13:47
放疗可以在北肿门诊直接门特报销，你后来为什么还要拿回家报销？

前面的化疗主要都是拿回去报销的，当时也不知道在北肿放疗可以直接报销。放疗社备是直线加速器旋转调强IMAT 。

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雄阔海 · 发表于 2021-1-13 12:30:17

18919139936 发表于 2021-1-13 12:10
你刚开始用的什么化疗方案？

就是变种的R-chop

悟之光 · 发表于 2021-1-13 11:24:53

加油！

雄阔海 · 发表于 2021-1-13 11:25:56

后面还有很多内容，怎么不见了呢？

共好 · 发表于 2021-1-13 11:48:56

祝永不复发

向阳而生～ · 发表于 2021-1-13 12:02:09

加油！！你是自体还是异体移植

飞飞0127 · 发表于 2021-1-13 12:07:02

永不复发，加油

18919139936 · 发表于 2021-1-13 12:10:50

你刚开始用的什么化疗方案？

雄阔海 · 发表于 2021-1-13 12:32:03

后半部分请看我的主页里。

peitazhangda · 发表于 2021-1-13 13:17:31

加油

19831015 · 发表于 2021-1-13 19:37:58

我怎么记得你说侵犯中枢了？？

雄阔海 · 发表于 2021-1-13 20:08:25

19831015 发表于 2021-1-13 19:37
我怎么记得你说侵犯中枢了？？

我就是侵犯中枢的啊，只是侵犯脑膜在中枢侵犯里比较轻。替莫唑胺就是治疗脑胶质瘤，也可以用于中枢淋巴瘤。另外我还做了七次的腰穿鞘注，没有上大剂量的mtx。

19831015 · 发表于 2021-1-13 20:19:16

雄阔海发表于 2021-1-13 20:08
我就是侵犯中枢的啊，只是侵犯脑膜在中枢侵犯里比较轻。替莫唑胺就是治疗脑胶质瘤，也可以用于中枢淋巴瘤 ...

嗯嗯，加油

仰望蓝天 · 发表于 2021-2-14 18:21:21

祝永不复发！

18919139936 · 发表于 2021-3-13 06:02:26

请问你的腹腔也做放疗了吗？我家爱人的腹腔状况和你差不多，也在考虑这次epoch后要不要做放疗?

qiangweixiaowan · 发表于 2021-6-19 09:19:55

我的鼻咽顶囊肿病理报告写的是淋巴组织增生，和你的病理上的增生病变是一回事吗，好害怕呀，还在等免疫组化

可乐家的东东 · 发表于 2021-10-17 00:24:33

请问移植CBV方案是哪几个药？

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新的希望(加油) · 发表于 2021-10-17 07:53:47

看得精彩，突然没有了

出仓快两年了！

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