爸爸的抗癌之路——随笔

不知道叫啥

第二章 新年新希望  20210101

今天是老爸做完第二次置换血的第二天。
昨天晚上不小心碰到鼻子流鼻血了，因为血小板太低的原因，好久都止不住。本来二姑和老姑都回家了，后来情况紧急又回来了。然后今天就补了两只增加凝血的药剂。

我从北京回来，拿着买到的苯达莫司汀。今天才知道，进口的叫这个，国产的叫汉利康。原来汉利康有赠药的，现在木有了。

今天想记录一下老爸的发病过程。

大概一年多前，老爸的味觉变得很敏感，总说，这个菜不行，那个菜不行。那会儿我只觉得，我爸事儿多，不爱吃你自己做去，有的吃还这么挑剔。然后他又说，一罐啤酒，怎么都喝不完，以前轻飘飘，现在喝两口就够了，不想喝。

！！！此处需注意:如果一个人突然的改变了坚持多年的口味和生活习惯，一定要警惕一些，这些都是细枝末节。

后来，听我爸爸口述，说是有段时间心慌，心烦，胸口总感觉憋闷。后来，就没活气劲儿，然后就感冒，稀稀拉拉的，一只就好像不咋好似的。期间去过村医那里开了点药，也不咋好使。后来听劝，去县医院验血。指标说是贫血。后来问他有没有痔疮，大便出血什么的，我爸爸都没有。这么多年，女性贫血的很多，男性可能相对较少。如果贫血了，肯定是有别的稍严重的问题。后来推荐我爸爸来市医院，又住院，检测，觉得情况严重又做了骨穿。大概11月中旬，我姑妈哭着跟我说，有事了，后来才知道我爸爸病了。挺严重，推荐我们来天津北京去看看。天津是疫情爆发了，就决定来北京。那时候着急，好医院好医生，永远都不好挂号。后来，选择了协和。哪儿有号啊，着急上火没有用。后来我爸爸因为之前给奶奶看病，有找黄牛的经验，挂了个特需，800块钱，500块都被人吸了人血馒头。专家又给开了检查，一周后出结果。
等我们再来，医生很确定，华氏巨球蛋白血症（沃尔登斯特伦蛋白血症）。中微晚。医生直接的方案就是化疗。因为我们没有保险，也没有医保，就拿了方案打算回当地医院来治疗。
可是随着北京疫情零星爆点，我们这里也更加严格。拿着方案回来，但是住不了院。我们等啊等啊，一个星期多，终于住进去了。可是。。。当地医院由于经验少+我爸爸这个病比较少见+病情重+没用过这个治疗方案+苯达莫司汀没有，说如果入院，只能按照他们的方案治疗。。。这么一耽误，小两个月就过去了，我爸的病情越来越重。后来家里商议，就在哪儿治听哪儿的吧。医生说，置换血，一次不行要两次。然后根据血项来定方案。再我爸爸第一次置换血以后，各项指标有好转。又因为我爸爸双基因突变，同意按照协和方案治疗。超级开心。但是难题又来了，当时没有想到没有药得问题，这个又是处方药，一时又乱了分寸。后来多亏病友笛子（我猜，一定是个特别温婉的姑娘）的帮忙，思派大药房可以购到药物！！！我的天啊！！！像过山车一样的心情！！！今天我就领了药，带回来，明天爸爸就第一期化疗。

！！！此处需注意:如果是找医生确定方案，可以问两个，有备无患。如果医生只给一个，那么按照医嘱治疗，问号复诊时间。此外，一定问明白，后期没药购药问题。

新的一年，一定会有新的起点，新的期盼，一切都在变好。希望老爸身体顽强，抵抗病魔，早日恢复健康。
我，真的很爱爸爸！

cryhsyh

加油，祝治疗顺利。

胡阿斗^_^

加油啊！！！

麦克2021

加油

简简俭俭

加油！顺利！

我是谁……

华氏巨球并不属于癌症，而是血液中出现了异常增多的igm巨球蛋白血症，属于惰性的淋巴瘤一种。生存期很好，治疗方案也都很有效。以后可以改成爸爸的康复之路。对了化疗期间（不是就化疗三天）每天一片复方磺胺甲噁唑片预防卡肺，切记这个小办法救命。

我是谁……

汉利康是商标，药名是利妥西单抗。CD20单抗，联合苯达莫司汀使用，国产的利妥西单抗药不错和进口等效

保佑2

你父亲怎么确诊的，是病理报告上分型确诊是华氏巨球蛋白血症吗？IgM值也高是吗？

妞妞521

加油加油加油