精准诊断为我带来新生一一一我的初治之路

猎豹刚哥

    病友捣蛋坏回答病友们的问题“初诊之路如何走？。
    我的答案:精准的分层和精准的治疗给了我新生。 
https://mp.weixin.qq.com/s/xjt-7TjSksIr6UFTxGGMdQ
[提示语:
    弥漫大B细胞淋巴瘤（DLBCL）是非霍奇金淋巴瘤（NHL）最常见的病理亚型，约占新诊断NHL的30%。近二十年来，进入了美罗华(利妥昔单抗)时代，R-CHOP（利妥昔单抗、环磷酰胺、阿霉素、长春新碱、泼尼松）在DLBCL患者中一线治疗地位始终未被超越；但一线免疫化疗仅能使约60%的患者治愈，仍有30%-40%的患者会面临复发或难治，这类患者治疗通常缺乏有效治疗手段、预后差、生存期短(中位生存期仅为6.3个月)，有大量复发难治原发耐药的病人需要突破。

     靶向药与CarT治疗的出现为这部分病人带来了生的希望，但DLBCL存在很大的生物学异质性，基于AnnArbor分期与细胞起源（COO）分类的分层治疗已无法满足临床需求，精准诊断有效分层才能为这部分病友带来生机，今天病友捣蛋坏讲述她的治疗故事诠释精准治疗的机遇。]



(图1，等待检查中)

     初遇疾病我是一位年轻新手妈妈，平时身体状况良好，偶尔感冒,家族中没有人生过大病.按时吃饭，按时睡觉，从不熬夜（哺乳期这段时间除外）。出了满月我还照例去医院做彩超复查了腹部没有问题。上面的特点让我怎么也没想到自己会生病，但是生病这件事真的不以人的意志为转移，确实这次我生了一个惊动了所有亲朋好友的病！18年12月初腹痛第一次去医院在两个科室被告知回家做热敷，22日不见好转再次去要求做彩超。发现异常肿物，而且开始情景我记忆犹新，在当地彩超室6-7个彩超医生围着我那句:"你子宫没有了。"告诉我病情的严峻。生死时速的20天当时我们决定去市医院，由于是剖腹产后7个月，怀疑子宫卵巢的问题住的妇产科3天没有确诊。我和家人决定去天津，先去了妇产建议pet，26日pet结果大肿块，11.1厘米，suv33.2，怀疑淋巴瘤，我去某三甲做了穿刺病理，确诊是弥漫大b，生发中心，四期，ki67 95%+。12月28日---1月5日（期间赶上了元旦假期）病理等待期我的疾病开始快速进展，胃下方明显能摸到肿块，5日我出现了阴道出血，我120到急诊而后转到了空港区开始打白蛋白打凝血针，这期间我爸爸和老公也收到了那张通知书（不知道当时医生怎么同他们讲的，前段时间我整理病例资料的时候发现了一张我二寸放大好多倍的照片）。30日我在之家搜贴子的时候我看到一个叫猎豹刚哥在一个病友帖子下面回复介绍cart，就像经验丰富的特级教师，简短的话语，但思路清晰，将cart是什么，有哪些方案，出现的反应介绍的一目了然。我试着加了刚哥，没想到很快通过了。我简单说了一下我的情况，刚哥告诉我还要做fish和二代测序，并且告诉我在武汉同济有一位周剑峰教授那里就可以做cart，同时还把自己的微信号告诉了我（在刚哥的朋友圈中我看到治疗日记系列连载，受益于其中的各个方面，包括妻子的救命笔记，台风中心的平静，防感染。）。5日---8日某天我们也问了这边的主任意见方案是rchop，二代医院不能做，也不是很重视这个。这期间我的哥哥弟弟叔叔伯伯们也都在为了我的事情忙着，中间也挂了北京专家的号准备去问诊，我没有让。最后决定弟弟8日出发看9日周教授的门诊。弟弟回来说，教授是一位非常平易近人的医生，果断的讲方案太轻压不住，需要加做fish和二代测序，还开了入院证。当时出血还没有止住我们未能出行。各种机缘11日我们去了血研所，12日后开始做了骨穿 请会诊处理解决了出血问题 穿PICC 穿刺取组织病理会诊做了FISH和二代测序 腰穿 打疗。和“坏朋友”的初次交锋      我的方案是96小时，3疗和4疗联合大剂量mtx，治疗强度大让我中间也是发烧感染大小问题不断，基本是出了这个医院进那个医院，在医院迎来了19年春节。二疗做了CT显示缓解了大部分，主治和我们都非常高兴，四疗做了中期评估PET评分4分，对于我们来说总算松了口气，老公也得空连夜去了武汉咨询教授（我的二代测序报告在一疗期就出来，首当其冲就是tp53突变，在群中了解的知识易化疗耐药，我们很重视这个突变。）从老公电话那头兴奋的语气我知道教授给了那个他想知道的答案。同时我的5疗要开始了，由于还有个坏朋友在体内打不动我们5疗开始打“毒大米”RICE,5疗结束我去武汉做了液体活检（tp53的那个点位太高做不到这样我们就做了一个其他的点位），儒雅笃定是我对教授的初印象。回来后我继续打了一个“大米”。6疗结束我们开始PET评估，那天我如往常一样来到PET中心，环境和流程我都熟悉我熟练的从PET台子上下来在外等着通知那句；‘谁谁，你可以走了。过了好一会，我看我身边人都走了，就我还在那，我耐心的等了一会，终于叫到我，我准备起身往外走，后一句：“等一等先别走。”无奈我等到所有人都走光了，我又进去做了一遍PET，考试又“加分”了----5分----肠系膜处新发，拿着结果找到了主治，一向沉稳冷静的主治也揪心了，接下来我们需要接着战斗。




(图2，回输cart的时候，遇彩虹小分队。)

     特殊的“礼物”回家简单收拾了一下行装，武汉-我们来了。教授建议我们先提干而后看情况进行cart。道路总是曲折的，美好总是值得期待的。提干失败，移植+cart做不了了，回去休息了2个星期，医生通知我们去制作特殊的“礼物”了，采T,我有幸入组了人源cd19加量组。8月20日我真正见到了我这特殊的“礼物”透明的小袋子装着流动的液体，是我输药物以来最小的袋子输的也是最快的，输完也不影响我吃喝，比打疗舒服多了。嘿！没想到人家可能是觉得我小瞧他了呢，要给我使使自己的本领，第二天我就发烧了，连续8天，期间还肿过一次脸，都被经验丰富的周教授团队给陆续解决了。小战士发挥大本领，记得有天早上教授和晓曦主治查房来到我床这高兴地说：“你CR了，你是第二个CR的。”听到这里我那高兴劲就甭提了，感激之情无以言表。




(图3，cart后再武汉修养。)

    回首这两年的时光，我还能安心在这码字，幸事有几点：首先，乐观有信心。我可能是应了那句女本柔弱，为母则刚吧。二是，病友的力量。让在疾风中飞行的你不在是孤雁，尤其是白雪世界这个大家庭热情有爱的病友们互相鼓励互相帮助，特别是以于老师为首的灯塔式的病友们用自己经历和时间温暖了我们的时光。再次，亲朋好友同学们还有好多善良的人对我的鼎力相助，扫去了我的所有顾虑让我安心治病无后顾之忧！最重要的是两个医院对我的接纳并专业负责的诊治，尤其是周教授团队新理念和新武器让我们在治愈的道路上看到了曙光。教授团队就像钢铁侠一样守护着我们，让寒夜不在寒冷。   

    最后我想回答病友们的问题“初诊之路如何走？。

    我的答案:精准的分层和精准的治疗给了我新生。 

 

   (图4，康复中的我，Cart后16个月在家中)

猎豹刚哥

这是一个几乎没有弯路具有TP53突变高危因素的病友，也是我们最想推荐的案例。

mdz健康平安

太棒了，我们免疫组化p53是阳性，目前一疗结束还在等基因检测的结果，谢谢您发这个帖子，祝一切顺利。

飞扬020

楼主，我们是弥漫大B,二疗CR,目前已结疗，结疗后测二代TP53突变70%，该怎么处理？

飞扬020

猎豹刚哥 发表于 2020-12-25 10:17
这是一个几乎没有弯路具有TP53突变高危因素的病友，也是我们最想推荐的案例。
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楼主，我们是弥漫大B,二疗CR,目前已结疗，结疗后测二代TP53突变70%，该怎么处理？