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[病友说] 向死而生的吟游人生

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康复5-10年
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2021-1-21
发表于 2020-12-24 11:19:48 | 显示全部楼层 |阅读模式
                                                                                                   
病友说五十一期  向死而生的吟游人生



病友简介
谭叔叔
小B细胞淋巴瘤
16年确诊,常规化疗后复发
17年进入泽布替尼试验组
CR至今,一切正常

撰文 | 鲤鱼


治疗经历
2016年春节,金猴闹春。在这个全国人民都喜悦团圆的节日,谭叔叔突然得了带状疱疹。在带状疱疹有所好转的时候,谭叔叔发现自己的脖子、腋窝处的淋巴结肿大,不疼不痒。

在疑惑和紧张的双重情绪下,谭叔叔一直拖到2016年10月份,由于淋巴结一直没有消下去,终于去医院进行了活检,最终确诊小B细胞淋巴瘤


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确诊后,谭叔叔觉得老天跟自己开了一个大玩笑,平时身体一向没什么问题,难道就因为带状疱疹?后来谭叔叔才明白,当时的带状疱疹,就是在提醒自己,免疫力出了问题。

接受现实后,谭叔叔开始化疗。第一次化疗的效果很明显,淋巴结肉眼可见的缩小了,谭叔叔顾不上化疗的难受,觉得只要有效果,呕吐掉发,都可以忍受。但没想到,第二次化疗后,原来缩小的淋巴结,反弹了。紧接着第三次化疗,还是同样的情况,先缩小,但很短时间内又反弹。

化疗的副作用,加上治疗效果反反复复,谭叔叔直言,那时候的心情就像过山车一样。骨髓抑制,加上呕吐,虚弱,吃不下睡不好,谭叔叔开始感到绝望。

自己才刚五十岁,年龄还不算大,治疗的罪受了这么多,如果治不好怎么办?这一辈子好像到这里就要终止了,谭叔叔没招了。


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就在最绝望的时候,谭叔叔迎来了转折点。治疗期间,他认识了几个淋巴瘤的病友,病友们向他介绍淋巴瘤之家,建议谭叔叔去发帖询问,是否还有其他治疗办法。谭叔叔学着下载APP,注册账号,描述自己的情况发帖,抱着试一试的态度,焦急的等待回复。

洪飞在看到谭叔叔的帖子后,联系到谭叔叔,分享了最近有一种新药正在开展临床试验的消息,建议谭叔叔去武汉找试验组的医生,看看自己是否符合入组标准,如果符合,选择入组使用泽布替尼治疗试试。

此刻的谭叔叔,觉得命运终于向他开了一扇窗,一束光,照了进来,那是生的希望。来不及犹豫,谭叔叔赶到武汉,万幸,符合入组条件,谭叔叔开始入组服用泽布替尼。

谭叔叔说,服药一个星期后,自己摸到淋巴结明显小了,他就知道,入组这个选择是正确的。但有之前化疗时的反复,谭叔叔担心,缩小的淋巴结还会再反弹吗?时间证明,从入组,到现在已经三年过去,淋巴结没有反弹,谭叔叔的身体状态一切正常,早已恢复了正常生活。


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平淡是真
恢复了正常生活的谭叔叔,每天把自己照顾的很好。每天都要早起,骑着自行车去买菜,还会为了多锻炼专门去远一点的菜场,买菜回家后自己做饭,生活井井有条。


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我问谭叔叔,在饮食上有什么心得?谭叔叔说,自己做饭,讲究营养搭配。蛋白质、蔬菜、水果,一样都不少。生活在汉江边有个好处,那就是每天都有新鲜的鱼卖。豆腐、鸡蛋、鱼虾、牛肉,这些都是优质蛋白质,谭叔叔经常买来做。莲藕、青菜也都是农民自己家里种的,很新鲜。

没有特别忌口,很多人说这个不能吃那个不能吃,自己没有太放在心上,只要不是特别辛辣刺激的食物,偶尔打个牙祭是没有问题的,吃到自己喜欢吃的,心情也好,何乐而不为呢?



日常爱好

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谭叔叔说,我不爱唱歌,不爱跳舞,下棋也没兴趣。最大的爱好就是写字,在众多古诗词中,我最喜欢写能抒发出爱国情怀的名言警句。


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《狱中题壁》
                           ——谭嗣同
望门投止思张俭,忍死须臾待杜根。
我自横刀向天笑,去留肝胆两昆仑!
*谭嗣同是中国近代资产阶级著名的政治家、思想家,维新志士,1898年参加领导戊戌变法,失败后被杀,年仅三十三岁,为“戊戌六君子”之一。

变法失败后,谭嗣同当时拒绝了别人请他逃走的劝告(康有为经上海逃往香港,梁启超经天津逃往日本),决心一死,愿以身殉法来唤醒和警策国人。


豪情壮志
我问谭叔叔,为什么喜欢这类诗句?谭叔叔说,“人生自古谁无死,留取丹心照汗青”、“我自横刀向天笑,去留肝胆两昆仑”,这些诗句,读起来就有一种豪情壮志。在大是大非面前保持自己的本心,在家国存亡关头坚守自己的选择,任凭刀剑无眼,我自有一片丹心。

是啊,当我们在面对淋巴瘤时,其实也需要这样的胸襟气魄,只要自己坚持不放弃,最终都会等到柳暗花明的那一刻。

祝愿所有病友,都有勇气坚强面对,都能保持良好心态,早日康复!

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弥漫大b细胞(生发中心起源)
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2021-1-21
发表于 2020-12-27 07:46:11 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
我爸也五十岁。现在复发侵犯中枢了,疫情期间能选择的方式不多,希望一切都好。沾沾喜气
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发表于 2021-1-12 09:31:31 | 显示全部楼层

入组用新药,费用是怎
么计算的。
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