有没有castleman病的病友使用硼替佐米和地塞米松治疗

尤妮斯雨 · 发表于 2020-12-20 11:49:25

请问有没有多中心浆细胞型的castleman病的病友是使用硼替佐米和地塞米松进行治疗的？疗效如何？
感觉这个方案用在castleman病不多见，所以请问大家，感谢！

尤妮斯雨 · 发表于 2020-12-20 11:51:24

此处艾特雨丝大大 @橙色雨丝

橙色雨丝 · 发表于 2020-12-20 14:37:04

尤妮斯雨发表于 2020-12-20 11:51
此处艾特雨丝大大 @橙色雨丝

Castleman病没有标准方案，浆细胞型的Castleman病可以用硼替佐米治疗。

zl1lxx · 发表于 2020-12-20 15:33:52

先看是ucd还是mcd，ucd首选手术治疗，有手术忌禁症的可选局部小剂量放疗，利妥昔单抗泼尼松环磷酰胺。如果确诊复发难治，采用二线方案，mcd无特效治疗方法，一般认为手术无效，需要按患者的记疾病活动状态和终末器官功能是否损伤进行分层治疗
pc型的mcd预后很差，所以需要先定好分型。

尤妮斯雨 · 发表于 2020-12-23 12:03:53

zl1lxx 发表于 2020-12-20 15:33
先看是ucd还是mcd，ucd首选手术治疗，有手术忌禁症的可选局部小剂量放疗，利妥昔单抗泼尼松环磷酰胺。如 ...

谢谢您的解答，我们现在确诊是mcd了。我们是在协和看的，医生并未明说是具体的哪种mcd，只让用硼替佐米治疗。请问您是castleman病的病友吗？目前应用的方案是什么呢？

尤妮斯雨 · 发表于 2020-12-23 12:06:49

本帖最后由尤妮斯雨于 2020-12-23 12:11 编辑

橙色雨丝发表于 2020-12-20 14:37
Castleman病没有标准方案，浆细胞型的Castleman病可以用硼替佐米治疗。

谢谢雨丝大大。请问您知道硼替佐米对于浆细胞型的castleman病疗效如何吗？我们就诊时提供的是皮肤切片病理免疫组化结果，因为主要表征是皮肤，并未进行淋巴结病理免疫组化检查，但在协和做了pet-ct。请问如果保险起见的话，需要进行淋巴结病理检查吗？

橙色雨丝 · 发表于 2020-12-23 13:10:16

尤妮斯雨发表于 2020-12-23 12:06
谢谢雨丝大大。请问您知道硼替佐米对于浆细胞型的castleman病疗效如何吗？我们就诊时提供的是皮肤切片病理 ...

如果明确的知道各种方案的有效率如何，而且可以进行比较，那就不能说没有标准方案了。没有看到病理报告和PET报告，不知道淋巴结活检的必要性有多大。

尤妮斯雨 · 发表于 2020-12-23 13:38:59

本帖最后由尤妮斯雨于 2020-12-23 15:23 编辑

橙色雨丝发表于 2020-12-23 13:10
如果明确的知道各种方案的有效率如何，而且可以进行比较，那就不能说没有标准方案了。没有看到病理报告和 ...

嗯嗯谢谢您。这是我们在协和的pet-ct结果，化验结果和南京皮研所出的皮肤病理，可以请您帮忙看一下吗？还有想问一下您，若是使用硼替佐米治疗，那么可以理解为疾病正在快速进展，并且医生认为castleman常用的方案无效吗？我们需要和医生再进一步交流一下治疗方案吗？

尤妮斯雨 · 发表于 2020-12-23 13:40:24

本帖最后由尤妮斯雨于 2020-12-23 15:23 编辑

橙色雨丝发表于 2020-12-23 13:10
如果明确的知道各种方案的有效率如何，而且可以进行比较，那就不能说没有标准方案了。没有看到病理报告和 ...

橙色雨丝 · 发表于 2020-12-23 13:55:47

只有一份病理报告？协和病理科没有做会诊吗？

尤妮斯雨 · 发表于 2020-12-23 14:02:44

本帖最后由尤妮斯雨于 2020-12-23 14:04 编辑

橙色雨丝发表于 2020-12-23 13:55
只有一份病理报告？协和病理科没有做会诊吗？

协和这边我们去面诊的时候，只看了这份南京的病理会诊报告，结合协和的pet-ct和化验结果给出了诊断和治疗方案。在南京之前在地方医院也做过皮肤病理的免疫组化，最终结果是南京的这份。

橙色雨丝 · 发表于 2020-12-23 14:06:19

本帖最后由橙色雨丝于 2020-12-23 14:07 编辑

尤妮斯雨发表于 2020-12-23 14:02
协和这边我们去面诊的时候，只看了这份南京的病理会诊报告，结合协和的pet-ct和化验结果给出了诊断和治疗 ...

建议送染色片和白片去友谊医院会诊。Castleman病是罕见疾病，皮肤表现更加罕见，最好有权威病理科的背书。

尤妮斯雨 · 发表于 2020-12-23 14:10:04

橙色雨丝发表于 2020-12-23 14:06
建议送染色片和白片去友谊医院会诊。Castleman病是罕见疾病，皮肤表现更加罕见，最好有权威病理科的背书。 ...

好的好的，谢谢您！所以可以理解为还是需要更加仔细的进一步病理诊断是吗？关于会诊，请问是直接去北京友谊医院病理科吗？有没有推荐的医生呢？

橙色雨丝 · 发表于 2020-12-23 14:31:52

尤妮斯雨发表于 2020-12-23 14:10
好的好的，谢谢您！所以可以理解为还是需要更加仔细的进一步病理诊断是吗？关于会诊，请问是直接去北京友 ...

基本上确定是浆细胞方面的疾病，但从病理学角度说，免疫组化只做了kappa和lambda是不够严谨的。去友谊医院挂病理科专家号就行。

尤妮斯雨 · 发表于 2020-12-23 14:49:28

本帖最后由尤妮斯雨于 2021-1-1 14:49 编辑

橙色雨丝发表于 2020-12-23 14:31
基本上确定是浆细胞方面的疾病，但从病理学角度说，免疫组化只做了kappa和lambda是不够严谨的。去友谊 ...

好的，感谢！关于只做了kappa和lambda应该是因为，我们去南京就诊之前已经在地方医院做过一次免疫组化，南京这边是加做的两项，这是地方医院的免疫组化结果。

橙色雨丝 · 发表于 2020-12-23 17:17:43

尤妮斯雨发表于 2020-12-23 14:49
好的，感谢！关于只做了kappa和lambda应该是因为，我们去南京就诊之前已经在地方医院做过一次免疫组化， ...

免疫组化排除了淋巴瘤，那应该就是Castleman病了。

zl1lxx · 发表于 2020-12-23 19:48:06

尤妮斯雨发表于 2020-12-23 12:03
谢谢您的解答，我们现在确诊是mcd了。我们是在协和看的，医生并未明说是具体的哪种mcd，只让用硼替佐米治 ...

不是，是间变大

小猫咪1984 · 发表于 2020-12-31 16:58:55

你买的硼替佐米是医院开的？还是直接在医药代表买的？赠药怎么赠？

尤妮斯雨 · 发表于 2021-1-1 14:55:30

小猫咪1984 发表于 2020-12-31 16:58
你买的硼替佐米是医院开的？还是直接在医药代表买的？赠药怎么赠？

医院开

站长推荐 /1