复发难治的NK/T淋巴瘤患者，“闲着蛋疼”搬弄一下是非，像一个长舌妇一样嚼嚼舌头

一片小树林

       我染上淋巴瘤以来，先后已经先后做了六次PET/CT，这还是后来医生要求再做PET/CT的时候，我找到了既拒绝了这项检查又不会让医生不爽的婉拒方法，否则已经是做了八次PET/CT检查了。价格便宜的在云南省肿瘤医院8000元一次（现在已经降价6000元一次），价格贵的在广州中山大学附属肿瘤医院，10000元一次。PET/CT做多了，就学习了些相关知识，注意听取了医生相关的意见和建议及讲座，自己有了一些相关理解和认识，也常常就在淋巴瘤之家对PET/CT相关咨询的帖子进行回复，这样的回复有时是自投罗网，自找没趣，自己给自己难瞧。
        纯理论的严谨高深的理论我不懂，我理解说的是通俗易懂的大白话，那么PET/CT与增强CT在淋巴瘤方面的检查，最大的区别就是能够显示唐代谢的摄取值，也就是SUV值，然而SUV值有生理摄取、炎性摄取和肿瘤摄取，具体是什么摄取，机器并不能直接做出判断，还需要结合临床症状鉴别，所以PET/CT报告检查结论描述，往往从谨慎性原则出发在结论末尾加上了一句“请结合临床”，万一结论出了问题，可以把自己的责任撇清楚掉。看淋巴结的大小形态200元左右的B超就可以做到，区别病灶和淋巴结的性质增强CT和增强核磁共振就可以做到。我又多是看到和听到实际操作中的案例，先有病理确诊了，再做PET/CT进一步确认和分期。PET/CT检查费用，目前除深圳可以医保报销一半以外，没有听到其他的省份可以进医保报销，患者需要自费，对经济能力不强的患者，医生一般都是谨慎推荐。
        我在回复淋巴瘤的诊断问题帖子里说，诊断过程中先取活检有病理确诊再做PET/CT分期，有患者家属指出了错误，他说先做PET/CT，“以PET/CT中SUV值早大处引导下去取活检”，说出了这是NCCN指南中的推荐标准，说我是乱否定NCCN指南把我吓了一跳。我在学习NCCN中可能是看走眼了，我进行了道歉。
       有患者家属问“PET/CT检查是不是一定要做，不做会不会耽误治疗”，主治医的建议是可做可不做，自己选择不强求。我查看了一下他的资料，他已经有病理报告和增强CT检查结果，确诊了弥漫大b淋巴瘤，分期为4期，定下了化疗方案，且患者经济并不宽裕。我回复“PET/CT主要用来分期，已经分期为4期，没有必要做。化疗方案又不因为PET/CT结果而改变，就不会耽误病情。”。有患者指出我考虑不周到，提出“你没考虑到中期评估时的对比。”我回复“考虑了，淋巴瘤的评估对影像学的最低要求增强CT（费用医报可报销）就满足需要，最高要求才是PET/CT（该家属贵州自费8800元）。贴子中可以看出患者的经济能力不是可以随便花的那种，影像学检查能满足要求就可以了，没有必要锦上添花。这就像衣服的主要功能是用来保暖和遮羞的，经济不宽裕买200元的衣服就可以做到，没有必要买20000万元的。”
       在网络空间又一次应证了“角度不同，认识不同，观点不同。”；应证了“公说公有理，婆说理更深”；应证了“网络上太多的观点，悄悄的看看就好，不要多嘴不要吱声”。
      我这人是不是太坏了？自己做了六次PET/CT，观点却是不建议让别人随意做这项检查，“好事自己独享”。事实是做多了，知道了其中的一点玄机。当然，我的观点是针对像我一样经济上不宽裕的患者，要求完美的、钱多的你随意！
       这是不幸的树木，它们也得了肿瘤。

cryhsyh

幽默又令人肃然起敬的小树林

josie

树林大哥 你的好意我们都明白啊

purasong

我治疗前当时去北肿门诊时 大夫说了如果经济允许 可以做pet 而不是说你一定要做pet

一片小树林

purasong 发表于 2020-12-16 10:19
我治疗前当时去北肿门诊时 大夫说了如果经济允许 可以做pet 而不是说你一定要做pet
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这要看医生了，有的医生是非常强烈的要求要做的，我就碰到了，只是我很婉转的拒绝了，不做会非常不高兴，如果你拒绝的方法不妥当，甚至有的在以后的治疗中，要给你脸色看、穿小鞋的。上医院做什么样的检查并不是完全从看病治疗的需要出发，还隐藏了其他的东西在里面的，这方面只可意会不可言传，自己去理解吧！

兰德

我当初都是医生问了经济条件后，说有个检查很贵，8700多吧，马上中期评估了异地就医一万

一片小树林

兰德 发表于 2020-12-16 11:01
我当初都是医生问了经济条件后，说有个检查很贵，8700多吧，马上中期评估了异地就医一万
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除深圳外都是自费，本地异地一视同仁价格是一样的。现在云南省肿瘤医院的最便宜6000元一次，检查范围还包含四肢，有的地方是不包含四肢的。

雨人山

我做过两次PETCT，四五次CT。以后不想做了，一次核磁共振。每次喝那个显影剂感觉就像喝粉笔末兑水的，一股草莓味的人造香精气味，绕梁三日。

我遇见的医生大体上按指南做，也不完全听指南的，感觉用药是遵从自己的经验加上最新发表的医疗成果来治疗。

我们这边PETCT一次2万多美元，CT差不多一万， 好在有保险，不然非破产不可。

sun123

我们荆州的主治医生是我的朋友，他不建议我做petct，他说增强ct结合其他检查就够了。我不放心强烈要求做一次，才在六疗后到宜昌做了一次(本地没有这个设备)，当时petct显示纵隔部位有一处大小不明但活性较高，还有一处有3x1厘米但没有活性，然后主治医生参考这两个部位给我做了20才放疗。放疗结束我问有必要再做petct吗？医生说不需要，做增强ct，再参考上次petct的两个点做对比就行了。后来复查了三次增强ct，都是参考的petct结果。

sun123

我只做了一次petct，这个东西确实看得清楚些，有个部位大小不明但有活性，在增强ct上医生没看出来，但是对照了petct，医生就知道了这个部位还是有阴影的，所以复查的时候他就会仔细核对这个有活性的部位。我放疗结束一个月做了增强，间隔两个月做了一次增强，然后又间隔两个月做了一次增强。目前我结疗五个月了，感觉还好。我觉得经济条件不好的话可以少做，经济条件好的话按要求去做还是放心些。

一片小树林

雨人山 发表于 2020-12-16 12:26
我做过两次PETCT，四五次CT。以后不想做了，一次核磁共振。每次喝那个显影剂感觉就像喝粉笔末兑水的，一股 ...

还好还好，你的收入也高嘛，都是用美元计算的。

一片小树林

sun123 发表于 2020-12-16 12:36
我们荆州的主治医生是我的朋友，他不建议我做petct，他说增强ct结合其他检查就够了。我不放心强烈要求做一 ...

得了这个病，有这方面的朋友在医院方便多了，俗话说的军属烈属不如人熟，就是你这个情况啊！

一片小树林

sun123 发表于 2020-12-16 12:50
我只做了一次petct，这个东西确实看得清楚些，有个部位大小不明但有活性，在增强ct上医生没看出来，但是对 ...

说的非常对，给你点赞

老LW

一言难尽的文章，懂的自然，但是病情在时，钱巳不当钱了，以为这钱花了就好了，所以药要卖1万。

一片小树林

老LW 发表于 2020-12-16 13:17
一言难尽的文章，懂的自然，但是病情在时，钱巳不当钱了，以为这钱花了就好了，所以药要卖1万。
...

是的，假如命都没有了，要钱有何用呢，有钱治疗的该花就花呗。经济困难，治疗都需要借钱，通过了水滴筹、轻松筹救助来的，那就得省着点，一分一分的数着花，把有限的钱用在刀刃上。

2020请善待我们

十年前没有petct化疗完病灶都没了，那怎么判断是否已经好了呢？我爸3疗完中期评估2分六疗完petct变5分了！病灶都基本没了只剩一个1.3cm的淋巴结suv14，现在上了二线方案R2ice人打的都恢复不起来！我们本地医院的医生说要是十年前你爸就算治疗好了！我们到底要怎么选择呢？纠结啊

惊喜2020

经济上先不提，辐射量上pet会更高吗？

一片小树林

惊喜2020 发表于 2020-12-16 18:30
经济上先不提，辐射量上pet会更高吗？

当然高，有兴趣你看我的经历。
“快闪”的背后…… https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=151679

爱心111111

树林哥，一直关注并支持你

惊喜2020

哎，那说明一个pet还是比全身增强ct辐射大的多啊。现在的医生动不动就pet