弥漫大b淋巴瘤没那么可怕（详细记录整个过程）

迷迷糊糊过大关

       记得刚被确诊弥漫大b淋巴瘤时，完全不懂，因为这个病的名字从未听说过，然后慢慢的从网上发现了淋巴瘤之家，然后找到了很多同病相怜的战友，一路好奇，有不懂的我就来这里查，很感谢那些详细记录自己病情和治疗过程及感受的战友们，看了你们的文章让我安心不少，也懂了不少，所以我就想在即将结疗的时候把我的故事也详细分享出来，以供新战友参考。
     写在最前面：我想说这个病并不可怕，整个过程也比较轻松，所以不要怕哦，要有信心，放松心情。然后最重要的是要听医生的话，配合规范治疗。
    我的确诊经历：在2020年1月我剖腹产生下一对双胞胎，接下来的两个月过的辛苦而开心。
3月5日我还没有成为一个熟练的新手妈妈，突然胃口不舒服，本以为是最近吃的饭菜有些凉不好消化，为了不影响喂奶我也没有吃药。
3月8日，胃口难受的我都无法抱孩子了，就买了一些药吃。
3月10日，半夜突然左胳膊疼，类似受风了的痛感，小手指和无名指发麻，我以为是最近一直低头喂奶导致颈椎出了问题
3月11日，浑身难受，乏力，胳膊和肩膀疼的厉害，我就在家附近的中医院办了张按摩卡，第一天按完舒服了很多。我顺便找终于看了一些调理脾胃和治疗盗汗的中药。
3月12日，胃还是不舒服，晚饭后吐了一次。舒服了
3月13日，每天按摩但是越来越没作用，按的时候不疼可是一停就疼的厉害，手指越来越麻，赶上疫情去约核磁和肌电图都是要一周左右。我随口和中医大夫聊起我胃不大舒服，他说他们医院的B超不用排队你去做一个看看吧，我就顺手做了一个腹部彩超，当时B超医生说肝肿大，我向来有脂肪肝，所以也没有在意，她建议我去复查个增强ct，由于做了增强ct就不能喂奶了，我就没打算去做。回到家按摩的医生特意给老公打了电话叮嘱我一定要去做一个增强ct复查，老公就立马帮我预约三天后的ct。我还怪他小题大做，接下来每天腰酸背痛，疲惫不堪，我一直以为是要带两个孩子累的，毕竟轮番喂奶真的让我肩颈腰都酸的要命，对了，我在怀孕期间就严重盗汗，只要睡觉醒来前胸的衣服头发都是湿透的，本以为是孕期的正常反应，也没有在意，并且整个孕期我既没有孕吐也没有其他不适反而精神状态很好，直到生产前都会做饭啊收拾待产包还去逛街。生产后盗汗依旧不过我觉得稍微好点了，这时候又觉得是产后虚弱吧。言归正传，紧接着我发现自己的大便怎么是白色，然后我肉眼可见的自己浑身皮肤变黄。
      神奇的是两天后也就是我去做ct前除了胳膊疼手麻以外所有不良症状都消失了，精神也好了，还去吃了烤肉。
     按照预约来到医院，医院说要先复查个彩超才能做增强ct，好吧，那就先做个B超，我走进B超室刚躺下，大夫就很惊讶的问我年龄，问我知道自己得了什么病吗？我一脸茫然，医生把我带到了他主任那里让主任给我看，接下来就是老主任40分钟的仔细查看，神情凝重，他问了我一些相关情况，然后让我去外面等，把老公留下来足足谈了20分钟，出来后老公脸色惨白，我还说空腹了一整天得去买个麦当劳垫吧一下，老公就是那种你想吃什么吃什么想干什么干什么的语气给我整的有点懵，但是心里也隐隐有了预感。
第二天，做了增强ct，回来的路上医生就打电话说ct结果跟B超差距很大，去做个pet-ct吧。我百度了一下就知道了自己大概啥情况了，应该是肿瘤吧，肝癌？我就开始查肝癌还能活多久之类的。
转天爸爸和老公带上ct结果和光盘去了更大的医院问诊，见了三个专家，基本上结论就是恶性肿瘤晚期，但是分析不出原发灶在哪里，肝脏上最多但是分析是转移灶，那就是胃或者胰腺，甚至问到最坏的结果时，被告知还有3-5月生存期。
当然接下来医生也是建议做petct，然后做肝脏穿刺来进一步确诊。
几日的医院奔波，每次挂号排队预约检查已经浪费了我们太多的时间和体力了，最后一个肝胆外科专家看过片子后直接说住院吧，治疗的意义不大了，化疗延长生命吧。
晴天霹雳啊，我妈和婆婆帮我带孩子她们很默契的什么都没问，但是也有了不好的预感，我呢脑子一片空白，但是我总是不相信这种事会发生在我身上，我是个自带锦鲤体质的人啊，我的一对双胞胎那么健康漂亮我还没来得及到处显摆呢，怎么可能在他们还不会叫妈妈的时候就挂了呢。
爸爸，从医生办公室出来说，我们去上海吧，因为之前了解到上海的东方肝胆是国内肝胆外科最好的。
于是我，老公，爸爸，公公，我们四人回家简单收拾了行李连夜开车从天津驶向上海。
一路上15个小时，我和爸爸都没有睡，爸爸握着我的手一直没有放开，我平时比较冷静和坚强所以一开始他们准备瞒我的时候我就说我都知道了，没必要隐瞒我自己最了解自己的情况，所以我们一开始就毫不避讳的讨论病情分析每位专家的结论，老公说，你看这么多专家都没看明白那就说明啥都不是。老爸说，现在医疗技术这么发达，咱们国内治不了去国外，如果最后实在不行了那就开开心心高质量的过好剩下的日子，公公说上海有什么好吃的带我去吃还说带我去迪士尼。真的不知道各位有没有同感，此刻自己反而是最冷静的那一个，而且庆幸疾病发生在自己身上而不是家人身上，否则我不可能有这样的冷静也不可能这般坚强，我一定难过死了。
第二天上午我们来到上海长海医院，开始了20天的全面检查，基本上把能做的检查全部做了，这期间我除了胳膊越来越疼，整只手没有了知觉，其他精神很好，能吃能睡能跑能跳，胳膊疼医院就先用地塞米松给我静脉滴注，每次输完液我都可以保持24小时舒舒服服不痛。
最终在一系列检查后确诊为，弥漫大b淋巴瘤四期，伴肝转移，腹膜后，原发灶就在左侧锁骨区，我觉得就在肩胛骨那里。后期的免疫组化结果显示如下图









20多天来每一个检查结果出来都显示正常，我们甚至觉得我可能就没病，产后太累了所以有一些假象。每天到处吃吃喝喝过的是越来越放松，直到最后得到这个结果，医生说是癌症但是是癌症里最轻的最好治的那种，听到医生这么说我们都想去庆祝一番了，所以我的确诊并没有让大家觉得阴霾笼罩。
紧接着就是标准方案，Rchop方案，主要药物就是美罗华（靶向药）多柔比星（红药水）长春地辛，环磷酰胺。我以前听说化疗也是觉得很恐怖，不知道是干嘛只知道人被折磨的不人不鬼生不如死。
        紧接着我被安排进了长海医院血液科，连续输了四天液，我毫无不良反应，然后也是到最后我才知道原来这就叫化疗，化疗就是一直输液啊。轻轻松松。舒舒服服。没有任何不适，每次化疗都会用很多保护器官保护细胞抗过敏止吐等等一系列保护的药物，所以不用担心哦，现在医疗技术已经很成熟了，医生也会想办法减低患者的痛苦。
这次由于来得匆忙我并没有办理异地医保手续所以纯自费，6万（后来回到当地报销了2.8万）
出院后我们就回家了，回家当晚我突然浑身痛到无法动弹，真的有生孩子般的痛，立马到了医院验血常规肝肾功能，发现应该是出院前那只长效升白针的作用，在口服止疼片后就瞬间没事了。
接下来的日子，孩子不用我到啦，姥姥奶奶阿姨帮我带，由于带着picc我也不能抱他们。每天的日子忙碌而快乐。
回到家按时吃药，也没觉得哪里不舒服，精神也很好，胃口也很好，气色也好，我依旧不认为自己生病了。
很快21天到了，又要第二疗程了
全程三天，两天在医院输液第三天办完出院手续和下次的待床症我们就要马不停蹄的赶高铁回家。
每次的费用是3万左右，医保报销完自费15000左右。美罗华医保百分之百报销，其实自费的部分就是多柔比星脂质体和人体免疫球蛋白（这是天津医保政策哦，别的地方还要以当地政策为准）
对了，后来了解到天津的血研所是治疗血液肿瘤的NO.1，我们也带着资料去找专家会诊过，基本上治疗方案是一样的，这边的专家对多柔比星的用量上建议更多一些，我们也及时和长海医院的主治沟通，她看我身体耐受程度还不错就增大了剂量。
接下来就是一共六个疗程的化疗。
我在第四次化疗前复查了pet-ct显示已经cr
陈教授建议我做自体干细胞移植。
虽然很多医院将自体干细胞移植放在复发难治的二线方案上，可是我们还是比较认同陈教授的理念，应该在初次治疗时治疗的彻底一些，减少复发几率。而且我比较年轻身体素质也不错，在初治阶段选择自体移植是最佳选择。
每次赴上海化疗我都带上点小玩意打发时间，比如给娃绣荷包，织帽子，画画，所以每次过的轻松愉快，六次化疗我都毫无反应。







哈哈哈，秀一下～我们继续聊
今年10月19日，第七次赴沪准备采干细胞
前三天，化疗换了药，环磷酰胺加大剂量然后就是依托泊苷，最后一天的时候我吐了一次，然后食欲不振了两三天后满血复活。第四天出院，五天后每天验血常规，然后连续验五天后回医院开始打升白针，并且把干细胞动员到外周血中，连续打针五天，第五天采干细胞。我来详细讲一下采细胞的过程。
在大腿根处置一根粗一点的管子，（会打麻药不疼）抽血，血液被连接到细胞分离机上进行分离，另一侧从手臂上的滞留针再回输回体内，

sisi要加油

我家婆也是弥漫大b，6期结束后缓解，半年后复发，当时医生没有说要做移植降低复发

迷迷糊糊过大关

接下来的日子除了没什么食欲，轻微腹泻轻微口腔溃疡，一切都好，第八天我的血象就长上来了，然后医生通知我明天做个骨穿然后可以出院啦～就这样，移植结束～真的没那么可怕！准备移植的战友们加油哦～

迷迷糊糊过大关

我怕辛苦码的字没了，就先发表了，后续我正在写，稍后奉上

一定加油活着

赞

dxy110

迷迷糊糊过大关 发表于 2020-12-15 22:49
我怕辛苦码的字没了，就先发表了，后续我正在写，稍后奉上

和我老婆一样病情，祝愿早日康复

老黄加油

一起加油

kevin.hw

希望楼主尽快治愈，照顾孩子到成家立业。也希望我也能看到孩子成家立业，加油！！！

迷迷糊糊过大关

一个月后，11月30日我被通知进仓了，提前两天将医院清单的物品送来消毒。
然后又做了一次petct。显示cr
每个医院清单不同不过大同小异。附一张大家参考吧

迷迷糊糊过大关

每个医院的层流病房也不太一样，我就不过多描述了，基本上就是照片的样子，床嘛很舒服，专用的气垫，屋子里的空气是一直净化中的，所以会一直听着像家里开了排风扇的声音，我觉得还好，早上醒来我还以为外面在下雨
当然价格也是不菲的，房间费就要1700元/天
移植过程：
第一天，美罗华，用过，不担心，做了骨穿，腰穿，鞘注。emmm，还是骨穿最疼
第二天，口服司莫斯汀（自购药物，2000元）一共九粒，分时服下。没有反应，舒服度过
第三天，开始化疗
连续四天都是这些药，大剂量的化疗，前两天吐了，不过我也没怎么吃东西，所以吐出来的都是水，不是特别难受。两天一共吐了七次，这时候就尽量不要吃东西了，当然你什么也吃不下，第三天第四天只是有些恶心，干呕，没有再吐了。
每天医生来查房都会叮嘱勤漱口，保护好你的嘴巴和屁股，这是你自己能做的，别的就交给医生吧。
然后接下来一天休息
进仓后第九天回输细胞，整个过程大概一个多小时，没什么感觉。舒服度过。
第十天开始打升白针，我就盼着浑身疼起来，那就说明我的细胞们在疯狂的长了。
emmmm5天过去了没什么动静，每天打升白针，食欲恢复了一些但是稍微吃点硬东西胃就疼，所以还是吃半流食吧。让自己的肠胃负担轻一些。溃疡有一点点了，不过还不严重，认真漱口吧。
好啦，截止现在我进仓14天了，总体感觉比较舒服，大化疗也没有想象的那么痛苦，接下来就等血象降到最低，抵抗住各种感染，我就胜利啦～
移植前交了十万押金，目前已经花了67000多，还不知道医保报销多少，我会一直更新到出舱回家的～
敬请关注！晚安～

迷迷糊糊过大关

dxy110 发表于 2020-12-15 23:09
和我老婆一样病情，祝愿早日康复

谢谢都会好起来的

zl1lxx

大神，文笔不错

Xyd

文章很赞，内容很详细。为你点赞

马亚峰

加油！一定会好的。永远不复发！

仰望蓝天

一直会关注，我爸爸也是刚确诊，不知道后面会怎么办，本来身体就是糖尿病，高血压，能不能坚持住，上海哪家医院看弥漫大b看的好？

麦芽

祝你早日康复

许多李

长海医院血液科床位紧张吗？好进吗？

亚亚

已关注你了！祝早日康复！

向天再借五百年

哥也是弥漫大B，化疗七次，六次在广州，襄阳到广州六趟，一个人搞定!一次没吐过，结疗三年半，还添了一个千金，一岁了

聪明糊涂心

好可爱的宝贝顺利出仓，陪伴他们成长！

许多李

迷迷糊糊过大关 发表于 2020-12-15 23:38
每个医院的层流病房也不太一样，我就不过多描述了，基本上就是照片的样子，床嘛很舒服，专用的气垫，屋子里 ...

祝早日康复，我老公也是大b病灶在右颈部，用Rchop方案四疗后pect右颈部又长了，现在又做了病理，深度检查，要等两个礼拜才出结果，昨天用了美罗华，医生叫买一些药回去吃等两个礼拜后再过来，我们也在长海医院检查的，后来在苏州治疗的

jsjyzsc

进仓家人可以陪吗？