老爸初步诊断为华氏巨球蛋白血症，这是不是真的？

YSYSYS · 发表于 2020-12-31 18:04:14

橙色雨丝发表于 2020-12-31 17:09
绝大多数可以耐受。

患了这种病大概的生命周期是多长，如果我们积极接受靶向治疗等

橙色雨丝 · 发表于 2021-1-1 14:12:53

YSYSYS 发表于 2020-12-31 18:04
患了这种病大概的生命周期是多长，如果我们积极接受靶向治疗等

有人不到一年，有人十五年后尚在，并且疾病保持稳定，用“大概”来描述不适用于具体情况。

YSYSYS · 发表于 2021-1-4 16:41:46

橙色雨丝发表于 2021-1-1 14:12
有人不到一年，有人十五年后尚在，并且疾病保持稳定，用“大概”来描述不适用于具体情况。
...

雨丝大神，如果伊布替尼耐药了，治疗华氏巨球蛋白血症会不会就面临没有靶向药可以用了，必须化疗或者连化疗都没用

橙色雨丝 · 发表于 2021-1-4 17:10:37

YSYSYS 发表于 2021-1-4 16:41
雨丝大神，如果伊布替尼耐药了，治疗华氏巨球蛋白血症会不会就面临没有靶向药可以用了，必须化疗或者连化 ...

不会。

战胜WM · 发表于 2021-1-15 18:29:13

用了硼替佐米后，我爸目前没不良反应（每周一针），考虑申请入组伊布替尼实验组，若入组后口服，这样效果是不是更好一点

zynupt · 发表于 2021-1-20 07:54:11

战胜WM 发表于 2021-1-15 18:29
用了硼替佐米后，我爸目前没不良反应（每周一针），考虑申请入组伊布替尼实验组，若入组后口服，这样效果是 ...

请问你父亲用的硼替佐米+地塞米松方案，需要几个疗程啊

老妈加油！！！ · 发表于 2022-1-31 08:10:52

@橙色雨丝版主您好，请教下，我老妈没有L265p突变，有myd88突变，医生确诊是wm。是否有wm，但是没有L265P突变。谢谢

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