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病理报告弥漫大b细胞
就诊医院华中科技大学附属同济医院
目前状态治疗中
最后登录2022-11-7
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每当有问题的时候，就来逛淋巴瘤之家，看看有没有经验可以学习的。今天也来写个帖子，希望对后面的人有帮助吧。
我母亲在2019年5.1后确诊乳腺弥漫大B，我自己根据之家的知识，判定了它是生发中心的。发现时，是双侧都有肿块的。手术在上海龙华医院做的，上海的医生就是有经验，本来以为是良性的纤维瘤，结果手术下来，发现有可能是恶性肿瘤，就只切了肿块，没有误诊乳腺癌全切掉。两周后化验结果显示淋巴瘤。
医生告诉我们化疗方案是RCHOP，建议回老家治疗。我同时也去血液科权威的瑞金医院挂号问了，也是说让做RCHOP。两家医院都这么说了，我们就回武汉了。
在武汉同济做了pet ct，结果显示双侧乳腺 腋下有病灶，医生写的是二期E。接下来就是6次RCHOP2次单美罗华。中期4疗后，肺部感染了。做PET CT显示肺部有炎症，所以不确定是感染，还是疾病进展。医生就化疗和抗感染一起上了。最后8疗后，也就是2019年10月份，做了PET CT，显示CR。然后医生让回家吃来那度胺。期间，医生一直建议我们做自体移植，然而我怕我妈承受不了，且有病友只做化疗也没有复发的例子。于是我们拒绝了移植。回家吃来那度胺维持了，结果我妈才吃几天来那度胺，就便血，于是医生让我们停药了。
时间来到2020年2月份，我妈说她肩膀疼，且周围人觉得是肩周炎，当时疫情严重，我们也不敢去医院。等到3月份的时候，我们去小医院做了复查，乳房B超，结果显示没问题。肩膀也去看了骨科医生，开了点膏药和吃的中成药。
2020年6月，我妈再次去复查，到我们市里妇幼医院，查了乳房B超，结果说是有问题。我不太相信这家医院，于是换了市里最好的医院再次复查，结果说没问题，只是乳腺增生，让我妈半年后再复查就行了。老实讲，十八线小城市的医生我都不太相信的。我妈怕花钱去做PETCT，于是国庆节，我回武汉带她去同济准备做个彩超先看看，医生说彩超不准确，建议我们做核磁共振，核磁共振的结果10月6日出来了，我看到淋巴瘤变化这几个字就有点发怵了。大概率这是复发了呀。
10月7日，我就带我妈去同济找原来的教授了。教授建议自体移植cart。说费用在30到100w。当时想着，家里哪里拿的出100w，且cart风险比自体移植风险大。于是刚开始，就准备只做个自体移植算了。因为当时太懵了，脑子不清楚。本来应该先做穿刺再次确认淋巴瘤分型的，且要再次做Pet ct评估全身情况。这个道理我也懂。教授考虑到我们的经济条件，说可以先不做穿刺，不做PETCT，这样省下的钱可以做一次化疗了。这次上的化疗方案是RDHAP，太凶了，我妈之前做RCHOP都没怎么呕吐过，这次呕吐的厉害。不过效果也很好，一个疗程下来，乳房的肿块摸不到了。期间，主治医生，一直让我们考虑做cart，且说有的人做下来，只花了5w，我一想，都花了那么多钱了，赌一把吧，万一我妈也要花5w呢。于是就决定了做自体移植cart。
问题又来了，做cart需要知道靶点，但是之前在上海龙华医院做的病理报告，没有CD19 22 79b这些。我们之前也借了白片去上肿做病理会诊，那个报告也没有这些。于是医生让我们再次做穿刺，我妈就去拍了B超做了乳房穿刺，结果啥也没穿到，因为肿块已经被化疗打没了。这下只能去龙华医院借白片回来同济做病理会诊了。之后同济病理会诊结果显示，CD19半阳性，CD22阳性，CD20阳性。这里，我就有个疑问了，都过去一年了，这次的病理万一和去年的不一样呢。但是也没办法了。医生说，有的人甚至没有病理报告，直接盲打CD19 22双靶点的。最后医生决定给我们上三靶点CD19 20 22.
打完一个RDHAP后，在10月23日，我妈采了干细胞，一个下午5个小时左右，采了240ml。听说有的人采干采不出来，要买一种很贵的药，才能采出来。我们还是很幸运的。第二天出院了，过了两周进医院采了T细胞，穿个了PICC管，出院。一周后，进移植仓。
进仓前，医院让准备了杯子，被子，拖鞋，垃圾桶，卫生纸等日用品，面包，苹果，果汁等零食。买了一些医院没有的药，阿昔洛韦片，高锰酸钾片，红霉素软膏，马应龙痔疮膏等。
11月16日，药浴后进仓。
11月17-18日打了一些预防呕吐，护肝护胃的药。
11月19日开始化疗（BEAM），这个称为移植前的预处理。一直到11月23日。
在11月23日，打了马法兰，一种清髓的化疗药。这个药进口的要8850一只，我妈需要5只，真的用不起。还好在之家看到十一哥，找他介绍买了香港来的瑞士马法兰，一只就只要2000多了。
11月24日 休息一天，还是要打护肝护胃等药。
11月25日回输干细胞。
11月26日再休息一天。
11月27日 回输CART20
11月28日 回输CART22
11月29日 回输CART19。
12月1日 低烧37点7左右。因为每天都在打抗感染的药（伏立康唑 针对真菌 ，替加环素 亚胺培南 针对细菌），所以烧一会就好了。
12月2日没发烧。
12月3日又开始发烧。到今天12月9日仍旧在发烧，最高的时候39度。
医生说CART的机制就是会发烧的。按照我的理解，肿瘤B细胞身上带有CD19 20 22这些靶点，但不一定每个B细胞都表达阳性的，可能这个B细胞表达CD19阳性，那个B细胞只表达CD20的阳性，那个B细胞表达CD19和CD22的阳性。CART19细胞就会针对性杀死CD19阳性的肿瘤B细胞。万一有的肿瘤细胞脱靶了，那么它可能被CART20细胞给干掉。所以说，靶点越多，脱靶概率越小了。CART细胞杀死肿瘤细胞后，肿瘤细胞会释放一种细胞炎症因子，所以当你体内肿瘤多（也就是常说的肿瘤负荷大，一般表现为大包块），那么被CART干死的就多，那么释放的细胞炎症因子就多，那么大量的细胞炎症因子释放到体内，就有可能产生细胞因子风暴。细胞炎症因子释放到体内，就会引起发烧，所以发烧代表CART细胞在起作用，当然前提是不是感染导致的发烧。然而实际情况，移植后病人的骨髓抑制厉害，白细胞啥的低下，本身就容易感染，一般细菌感染的可能性最大，感染也会导致发烧。所以当我妈发烧的时候，医生也没法确定到底是感染呢，还是细胞炎症因子导致的，还是说两者都有。所以这就是为什么做CART前最好肿瘤负荷要被打到很小，通俗得说，就是最好CART前就CR或者PR。然而我妈是在打了一个化疗感觉PR 的情况下做的自体移植cart。这一点是我比较虚的地方。正规治疗，还是要在做移植前做个PETCT的。
希望我妈的发烧快点好吧，医生说好了就可以出院了。
再来说下，大家关心的费用问题吧。
一次RDHAP化疗：3w左右
采干：2w左右
采T细胞：5000左右
CART细胞制备：5. 5w（三靶点加收了5000）
入仓到今天24天了，花了12w了。
最后，祝大家永不复发。
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发表于 2020-12-9 22:21:43
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