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病理报告弥漫大b细胞
就诊医院华中科技大学附属同济医院
目前状态治疗中
最后登录2022-11-7
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每当有问题的时候,就来逛淋巴瘤之家,看看有没有经验可以学习的。今天也来写个帖子,希望对后面的人有帮助吧。
我母亲在2019年5.1后确诊乳腺弥漫大B,我自己根据之家的知识,判定了它是生发中心的。发现时,是双侧都有肿块的。手术在上海龙华医院做的,上海的医生就是有经验,本来以为是良性的纤维瘤,结果手术下来,发现有可能是恶性肿瘤,就只切了肿块,没有误诊乳腺癌全切掉。两周后化验结果显示淋巴瘤。
医生告诉我们化疗方案是RCHOP,建议回老家治疗。我同时也去血液科权威的瑞金医院挂号问了,也是说让做RCHOP。两家医院都这么说了,我们就回武汉了。
在武汉同济做了pet ct,结果显示双侧乳腺 腋下有病灶,医生写的是二期E。接下来就是6次RCHOP2次单美罗华。中期4疗后,肺部感染了。做PET CT显示肺部有炎症,所以不确定是感染,还是疾病进展。医生就化疗和抗感染一起上了。最后8疗后,也就是2019年10月份,做了PET CT,显示CR。然后医生让回家吃来那度胺。期间,医生一直建议我们做自体移植,然而我怕我妈承受不了,且有病友只做化疗也没有复发的例子。于是我们拒绝了移植。回家吃来那度胺维持了,结果我妈才吃几天来那度胺,就便血,于是医生让我们停药了。
时间来到2020年2月份,我妈说她肩膀疼,且周围人觉得是肩周炎,当时疫情严重,我们也不敢去医院。等到3月份的时候,我们去小医院做了复查,乳房B超,结果显示没问题。肩膀也去看了骨科医生,开了点膏药和吃的中成药。
2020年6月,我妈再次去复查,到我们市里妇幼医院,查了乳房B超,结果说是有问题。我不太相信这家医院,于是换了市里最好的医院再次复查,结果说没问题,只是乳腺增生,让我妈半年后再复查就行了。老实讲,十八线小城市的医生我都不太相信的。我妈怕花钱去做PETCT,于是国庆节,我回武汉带她去同济准备做个彩超先看看,医生说彩超不准确,建议我们做核磁共振,核磁共振的结果10月6日出来了,我看到淋巴瘤变化这几个字就有点发怵了。大概率这是复发了呀。
10月7日,我就带我妈去同济找原来的教授了。教授建议自体移植cart。说费用在30到100w。当时想着,家里哪里拿的出100w,且cart风险比自体移植风险大。于是刚开始,就准备只做个自体移植算了。因为当时太懵了,脑子不清楚。本来应该先做穿刺再次确认淋巴瘤分型的,且要再次做Pet ct评估全身情况。这个道理我也懂。教授考虑到我们的经济条件,说可以先不做穿刺,不做PETCT,这样省下的钱可以做一次化疗了。这次上的化疗方案是RDHAP,太凶了,我妈之前做RCHOP都没怎么呕吐过,这次呕吐的厉害。不过效果也很好,一个疗程下来,乳房的肿块摸不到了。期间,主治医生,一直让我们考虑做cart,且说有的人做下来,只花了5w,我一想,都花了那么多钱了,赌一把吧,万一我妈也要花5w呢。于是就决定了做自体移植cart。
问题又来了,做cart需要知道靶点,但是之前在上海龙华医院做的病理报告,没有CD19 22 79b这些。我们之前也借了白片去上肿做病理会诊,那个报告也没有这些。于是医生让我们再次做穿刺,我妈就去拍了B超做了乳房穿刺,结果啥也没穿到,因为肿块已经被化疗打没了。这下只能去龙华医院借白片回来同济做病理会诊了。之后同济病理会诊结果显示,CD19半阳性,CD22阳性,CD20阳性。这里,我就有个疑问了,都过去一年了,这次的病理万一和去年的不一样呢。但是也没办法了。医生说,有的人甚至没有病理报告,直接盲打CD19 22双靶点的。最后医生决定给我们上三靶点CD19 20 22.
打完一个RDHAP后,在10月23日,我妈采了干细胞,一个下午5个小时左右,采了240ml。听说有的人采干采不出来,要买一种很贵的药,才能采出来。我们还是很幸运的。第二天出院了,过了两周进医院采了T细胞,穿个了PICC管,出院。一周后,进移植仓。
进仓前,医院让准备了杯子,被子,拖鞋,垃圾桶,卫生纸等日用品,面包,苹果,果汁等零食。买了一些医院没有的药,阿昔洛韦片,高锰酸钾片,红霉素软膏,马应龙痔疮膏等。
11月16日,药浴后进仓。
11月17-18日打了一些预防呕吐,护肝护胃的药。
11月19日开始化疗(BEAM),这个称为移植前的预处理。一直到11月23日。
在11月23日,打了马法兰,一种清髓的化疗药。这个药进口的要8850一只,我妈需要5只,真的用不起。还好在之家看到十一哥,找他介绍买了香港来的瑞士马法兰,一只就只要2000多了。
11月24日 休息一天,还是要打护肝护胃等药。
11月25日回输干细胞。
11月26日再休息一天。
11月27日 回输CART20
11月28日 回输CART22
11月29日 回输CART19。
12月1日 低烧37点7左右。因为每天都在打抗感染的药(伏立康唑 针对真菌 ,替加环素 亚胺培南 针对细菌),所以烧一会就好了。
12月2日没发烧。
12月3日又开始发烧。到今天12月9日仍旧在发烧,最高的时候39度。
医生说CART的机制就是会发烧的。按照我的理解,肿瘤B细胞身上带有CD19 20 22这些靶点,但不一定每个B细胞都表达阳性的,可能这个B细胞表达CD19阳性,那个B细胞只表达CD20的阳性,那个B细胞表达CD19和CD22的阳性。CART19细胞就会针对性杀死CD19阳性的肿瘤B细胞。万一有的肿瘤细胞脱靶了,那么它可能被CART20细胞给干掉。所以说,靶点越多,脱靶概率越小了。CART细胞杀死肿瘤细胞后,肿瘤细胞会释放一种细胞炎症因子,所以当你体内肿瘤多(也就是常说的肿瘤负荷大,一般表现为大包块),那么被CART干死的就多,那么释放的细胞炎症因子就多,那么大量的细胞炎症因子释放到体内,就有可能产生细胞因子风暴。细胞炎症因子释放到体内,就会引起发烧,所以发烧代表CART细胞在起作用,当然前提是不是感染导致的发烧。然而实际情况,移植后病人的骨髓抑制厉害,白细胞啥的低下,本身就容易感染,一般细菌感染的可能性最大,感染也会导致发烧。所以当我妈发烧的时候,医生也没法确定到底是感染呢,还是细胞炎症因子导致的,还是说两者都有。所以这就是为什么做CART前最好肿瘤负荷要被打到很小,通俗得说,就是最好CART前就CR或者PR。然而我妈是在打了一个化疗感觉PR 的情况下做的自体移植cart。这一点是我比较虚的地方。正规治疗,还是要在做移植前做个PETCT的。
希望我妈的发烧快点好吧,医生说好了就可以出院了。
再来说下,大家关心的费用问题吧。
一次RDHAP化疗:3w左右
采干:2w左右
采T细胞:5000左右
CART细胞制备:5. 5w(三靶点加收了5000)
入仓到今天24天了,花了12w了。
最后,祝大家永不复发。
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