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楼主: 洪飞

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发表于 2020-11-25 19:19:38 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
之前代问诊过,感觉还可以啊。个人理解可能真是之家团队忙不过来,如某个团队成员因事休假导致回复慢啥的,好像没有其他团队成员可以顶替这部分工作。。。而患者和家属都想尽快完成问诊会诊,也可以理解,时间有时就是生命嘛
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 楼主| 发表于 2020-11-25 19:23:38 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
Leo爸爸 发表于 2020-11-25 19:19
之前代问诊过,感觉还可以啊。个人理解可能真是之家团队忙不过来,如某个团队成员因事休假导致回复慢啥的, ...

每个病友病情只有负责人最清楚,临时找人顶替可能还引来不必要的麻烦,所以就不让其它人顶替了。不过基本都在24小时内回复的
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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发表于 2020-11-25 19:24:20 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
不要取消问诊,现在通过学习别人的问诊才能了解到自己的情况,如果取消问诊了,群里基本上没有几个能说上话的了,正因为大家学习的兴趣大,同时了解的知识多越来越多,所以才对问诊提出来更高的要求,也同时促进淋巴瘤治疗的发展。促使淋巴瘤标准化,专业化治疗。不会导致东厂一个想法,西厂一个想法。取消问诊只会导致因噎废食。更好的办法是提高问诊质量,提高服务意识,不要仅限于网上这几个专家的问诊,同时增加一些线下问诊,很多医生不网上接受问诊。从满足病友的不同的需求上做文章。
同时取消问诊导致病友在问诊的时候资料不全,耽误时间,从而延误病情。
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 楼主| 发表于 2020-11-25 19:24:43 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
jjhot 发表于 2020-11-25 19:14
之家也有在研发新药啊?加油之家,我妈在熬,把希望寄托于新药

是的,很多企业在研发新药,我们在说服他们开淋巴瘤的试验,选择合适的医院,也告知病友们合适的试验,向药监部门申请加速审评上市等。
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发表于 2020-11-25 19:24:46 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
帮主,我理解你们的难处,真的。但我也有医生朋友,据我了解很多平台的医生其实背后都是团队操作,真正是否专家本人在回答真的真的存疑,所以我说,这方面我只相信之家。但另一方面来讲更希望之家能良性发展下去,所以不管做什么决定我都支持,唯一希望就是能有一个渠道保留吧,实在没办法时可以真的联系上专家。
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发表于 2020-11-25 19:28:37 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
飞飞0127 发表于 2020-11-25 19:24
帮主,我理解你们的难处,真的。但我也有医生朋友,据我了解很多平台的医生其实背后都是团队操作,真正是否 ...

我赞同,不能因为个别人的反对而取消这个服务,对外地的病友来说真的是极大的方便就诊,希望不要取消
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 楼主| 发表于 2020-11-25 19:30:53 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
zl1lxx 发表于 2020-11-25 19:24
不要取消问诊,现在通过学习别人的问诊才能了解到自己的情况,如果取消问诊了,群里基本上没有几个能说上话 ...

你说的很对,因为有了我们公开很多淋巴瘤治疗知识,病友整体认知提升很多,很多专家表示,淋巴瘤之家上来的病人看我门诊,很好沟通,对疾病了解很客观,这也倒逼一些医院医生不断学习,不然一不小就被病人超过了…线下的服务其实体量很小,大家还是宁愿排队挂号也不愿意专属时间约见医生,毕竟大家经济负担也很大了。团队确实忙于会诊问诊太多,质量有时候有不如意的地方,只要是和人打交道的服务,就有不满意的时候,不可避免,也不是我们逃避,是希望做更有利于广大病友的工作,服务会留少数名额给最需要的病友。
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 楼主| 发表于 2020-11-25 19:33:21 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
飞飞0127 发表于 2020-11-25 19:24
帮主,我理解你们的难处,真的。但我也有医生朋友,据我了解很多平台的医生其实背后都是团队操作,真正是否 ...

短期内我们会留少量名额给最需要的病友,总体上是减少这部分人工成本的。
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发表于 2020-11-25 19:47:40 | 显示全部楼层 来自: 中国
代办病理会诊不能取消
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 楼主| 发表于 2020-11-25 19:54:37 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
小冰冰冰冰 发表于 2020-11-25 19:47
代办病理会诊不能取消

这个服务确实是其它平台取代不了的,我们会考虑。
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发表于 2020-11-25 19:55:33 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
洪飞 发表于 2020-11-25 19:33
短期内我们会留少量名额给最需要的病友,总体上是减少这部分人工成本的。
...

嗯 盘子越来越大各种人都会出现 其实在我心里从来没有把之家的服务当作纯粹的商业行为,你们是真心在为病人着想,居然还有人投诉真的是无法理解,这是别人在帮你啊。希望病理和代问诊都能保留但只留给真正需要的人,不必铺太开让手下的人休息休息,他们不容易的。
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发表于 2020-11-25 19:57:30 | 显示全部楼层 来自: 中国广西玉林
最好代办病理会诊不要取消
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发表于 2020-11-25 20:10:05 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
没有购买过任何服务,在之家这个平台上基本就是baipiao但是多亏了之家,学到了很多,也找到了情况相似病友,让我觉得自己不再是孤军奋战。不论是否取消服务,都希望之家能够长久的生存下去,帮助更多的人。
感恩
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发表于 2020-11-25 20:10:36 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
会诊,代问诊都是在增加之家和病友们对疾病的最新认知,即使减少服务量也建议保留
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发表于 2020-11-25 20:17:55 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
想开临床试验?

这个事情很困难的,首先要三级甲等医院。

还有各种审批很严的。我估计是不行的。


一期实验室安全性。

二期,,安全性,有效性。

3。4,普遍性,有效性。和持续性。
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发表于 2020-11-25 20:25:52 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
即使你和其他医院合作,这个钱也是到医院的。你也拿不到。!

生物医药公司,试验的单位不可能把钱打到你的账户上去一一一
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发表于 2020-11-25 20:32:23 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
临床试验的药是免费的。但是为安全性,试验单位必须把一笔很巨大钱打到医院里去。
以防万一,还有所有试验必须要检查,这些检查费也要试验单位出。
另外还要把帮每个病人买保险。这个钱你拿的出来吗?
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发表于 2020-11-25 20:33:04 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
希望推动医保    推动新药   减少天价药   让普通人都能吃上
万般皆苦,唯有自渡,眼里有光,心中有爱。
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发表于 2020-11-25 20:39:14 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我们医院放试验新药的情况。。。。。
走廊上有一道防盗门。
进房间有一道电子门。
药品放在保险柜里还有一道保险门。

这个药品有24小时有人值班,相当麻烦。
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2026-2-4
发表于 2020-11-25 20:45:28 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
不是你想象当中,想开就开,想合作就合作,那么简单,非常麻烦。
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