真的没路可走了吗？

为MaMa祈祷

妈妈才48岁，还年轻，没生病前经常组织参加各种跳舞比赛活动。看着被如今病魔折磨躺在床上的妈妈，我还是不能接受，为什么我妈妈要经历这些！治疗了快5个月了，还是没能控制住这可恶的淋巴瘤。
中枢弥漫大B，累及脊髓。第一个方案单药MTX，两个疗程后全身疼痛，一周之内瘦了十斤，果断换了医院，但还是耽误了治疗，原先只有腰段脊髓代谢高，后来就变成胸腰段。第二个方案MTX+美罗华+替莫，腰穿靶注，用了两个疗程，症状减轻，结果不知道是不是老妈从化疗起就不怎么喝水导致的肾负担过重还是体质问题，第二次使用这个方案的时候出现肾功能损伤，血药浓度花了一周才降下来。医生言明不能再使用MTX了，后来换了阿糖胞苷替代，结果血象太低。期间还发了高烧，幸好没有感染，拍了核磁复查结果脑部病灶有的没了，有的进展，脊髓也只少了一点。又再次换了方案：美罗华+伊布替尼+培美曲塞，化疗后回去没几天就连续发烧三天后，左侧肢体几乎全麻，某些地方甚至会疼，如今这次还加了来那度胺，腰穿也尝试了美罗华+地米。结果疼痛还是加剧，吃三种止痛药和打止痛针才能够坚持做完pet，报告出来，脑部病灶还在，没大没小，但脊髓病灶活跃。医生建议全脑+全脊髓放疗，可这一放就没回头路了。我还没来得及多去问诊几个专家看看有没有其他方案可以尝试，怎么能甘心，但妈妈病情似乎不能再拖，可放疗的副作用真的太可怕了。
目前妈妈吃两种止痛药，没打止痛针，继续服用来那度胺和伊布替尼，左侧发麻减轻了些，也没之前那么痛了，不知道是不是腰穿的效果。
这个病真的太折磨病人和家属了，特别是清醒的病人。我妈说她其实怕死，说她还有好多事没做，但没药治就只能等死。我要怎么做才能救我的妈妈！辛苦了大半辈子，还没来得及享福，结果却这样。
求助之家里的病友和大神们有没有其他的建议或方案可以借鉴的，真的不想要妈妈走到放疗这一步啊！拜托拜托各位

为MaMa祈祷

猫和猫打架 发表于 2020-11-23 18:03
家里有条件的话去博仁试一下吧，找克晓燕

北京博仁吗？

阳光使者

为何干细胞不移植

鲁能

阳光使者 发表于 2020-11-23 01:54
为何干细胞不移植

一般移植是cr后

阳光使者

鲁能 发表于 2020-11-23 02:02
一般移植是cr后

这就看医院医生的水平经验了还有处理排异的能力了

421817329

我妈妈说她不怕死   如果真有那一天 让我不要过于悲伤  现在我们也是尽全力去救治  两个半月了  却一直没控制住

豆豆1127

抱抱楼主。我家老公也是，刚领证两个月就淋巴瘤，婚纱照还没拍，家具还没买，人生……

我心飞翔张岗

可恶的病魔，我老公也是，弥漫大B，侵犯中枢，现在正头疼，心疼老公

我心飞翔张岗

我们才46岁，昨天在病房过的生日

鲲仔

cart

为MaMa祈祷

鲲仔 发表于 2020-11-23 07:56
cart

我妈中枢又累及脊髓，还是乙肝小三阳不知道有没有医院能收

peitazhangda

会诊，抓紧时间，北京上海都试试，

朱岚缨

去知名的医院试试吧，我个人觉得方案不能一个一个的试，我们当然也是开始用普通方案没有用，还进展，后来换了医院，医生直接用的二线2个疗程就Cr了

为MaMa祈祷

我心飞翔张岗 发表于 2020-11-23 06:34
可恶的病魔，我老公也是，弥漫大B，侵犯中枢，现在正头疼，心疼老公

叔叔要是能化疗还是化疗，甲氨蝶呤联合其他的药，有些人效果很好，我妈妈估计对化疗药不太敏感，但真心不想走放疗那一步啊

优爸加油

我心飞翔张岗 发表于 2020-11-23 06:36
我们才46岁，昨天在病房过的生日

我们才35岁，上一疗11月12号也在病房过的

我心飞翔张岗

优爸加油 发表于 2020-11-23 10:25
我们才35岁，上一疗11月12号也在病房过的

太难过了，上有老下有小，全家都依赖他，他这一病，我觉得天都塌了

我心飞翔张岗

为MaMa祈祷 发表于 2020-11-23 09:02
叔叔要是能化疗还是化疗，甲氨蝶呤联合其他的药，有些人效果很好，我妈妈估计对化疗药不太敏感，但真心不 ...

是的，同病房有个50多岁的大哥，放疗了，昨天医生问他100-7等于几，他说93，再减7呢，他说60问他几遍，都说60。但是有时候还是要听医生的吧。

鲲仔

为MaMa祈祷 发表于 2020-11-23 08:19
我妈中枢又累及脊髓，还是乙肝小三阳不知道有没有医院能收

经济条件好去博仁吧

jinchao

太难了，我母亲也是怀疑侵犯中枢，现在真的不知道底下了的路该怎么走了。

Misty

网上问诊克小燕，她对难治淋巴瘤有经验

两个宝妈

最开始什么症状，怎样发现的