路在何方

周姑娘

           终于提起笔，怎么会这样呢？这个困扰了我两年多的问题一直挥之不去。2017年底之前，生活中虽然有过一些坎坷和不愉快，但自从2017年12月份搬进新装修甲醛二手房(装修后从未通过风，后面才知道)，生活真正坠入无尽的黑暗。入住不长时间后，清晨一觉醒来，满口痰中带血，粉红色，每天如此，惊觉身体出现了大问题。2018年4月份。开始辗转本地三甲医院和中山附属肿瘤医院，相继排除了结核，心脏病，肺癌及鼻咽癌引起的岀血，期间发现了双侧颈部深处淋巴结，双侧腋窝，双侧腹股沟淋巴结进行性肿大，这些都是血液病常见的病症。穿刺淋巴结结果为部分单一淋巴细胞，未能排除肿瘤。建议取整个淋巴结活检。手术取淋巴结显示，滤泡间区增宽，T淋巴细胞增生,拿到结果既开心又疑虑重重。奔波数月，一切又回到了原点。偶然间发现全部入住的家人都出现了全身淋巴结肿大。怀疑的目光集中到了房子，吓得连忙搬了出来。时间为18年9月，但是我却开始绝望。因为综合分析了几个情况，全家人的状况让我忧虑起来。                                                                           
       1本人身体一向健康，有轻度鼻炎。痰中带血的现象都是搬家后发生的，持续不断。家人没有鼻炎，未出现痰血。但花费十来
万全国求医却无法确定病因。在搬出甲醛房后，痰血却自行停止。没再出现了。房子
成了痰血的分界线。
          2虽然甲醛致淋巴瘤没有明确的证据，但诱发白血病却得到了社会的基本认同。淋巴瘤后期引起的骨髓侵犯也是白血病的一种。两者是同源性疾病。淋巴细胞白血病的早期变化也可能是淋巴结肿大，不能及时发现而已。
         3搬家后找来正规的检测公司，全屋检测甲醛，发现超标情况不容乐观。尤其恐怖的是，询问原房东才告知他装修后从未开窗通风过，只留窗户一点缝隙。他们也只住过一两星期左右。甲醛的挥发周期将近15年。等于装修后几年释放的甲醛几乎未排放出去，一直在室内累积。我们家人因为不知情在这种环境下入住十个月，危害之大可想而知，细思极恐。
         4经过在之家论坛学习及病例分享，了解到淋巴瘤分型众多，非常复杂。尤其是T细胞淋巴瘤，早期症状非常不明显，部分晚期骨髓侵犯才发现，几乎都具备全身淋巴结肿大，累及颈部，腋窝，腹股沟，纵隔，腹腔，腹膜及双髂血管等深浅淋巴结。其中的血管免疫母分型部分病例淋巴结短径少于1cm也确诊。疑难的病例淋巴结位置深肿大不明显，手术难度大，活检次数多，往往历经几次活检才确诊。多次出现全国最权威的病理专家对于非典型增生与淋巴瘤的分歧，周小鸽教授经常力排众议做出诊断。我的情况是，18年5月，湖南省肿瘤医院的派特显示，颈部淋巴结最大长径约0.7cm，suv0.6。10月份，中山附属肿瘤医院的派特为颈部淋巴结最大0.8cm×1.2cm，SUV2.9，肿大范围波及双侧颈部，双侧腋窝，双侧腹股沟，纵隔，腹腔，腹膜后双髂血管。这是一个进展，一个变化，从无到有，从外部到内部。从局部到全身。偏偏病理是T细胞反应性增生，一个最具争议和疑难的病例结果。
          5经过检查，全家人都出现了颈部，腋窝，腹股沟甚至纵隔腹腔淋巴结肿大。范围之广，人数之多，肿大时间相同，甚至都达到了活检标准。触及到的淋巴结的位置，韧性，触感都高度相同，一切太过巧合，像复制一样，不得不让人崩溃。周围人不理解，医生让观察，医药费开支巨大。我动摇了。侥幸了，怀着深深的不安暂时停下来就诊的脚步。未能及时把病检送到周授处会诊是我如今最后悔的事。
            接下来两年，一直在低烧，反复感冒，头痛中度过。自觉全身出现条状结节。双侧腘窝处能明显摸到。三十多年的痣上的毛发脱落生长又脱落。身体开始水肿，陆续在院就医。19年当地医院很艰难重取淋巴结，通过之家帮送到张燕林医生处，标本不太好，未见异常。今年检查单上出现了明显强化，条索状密度增高影，鼻骨缺失，结节状长T1长T2信号灶等很多确诊病人才有的体征。水肿发展到全身，体重日益增加，身体受压泛红，持久不消。左上肢前臂肿大。睡着后全身惊跳等症状。悲哀的是家里人同样岀现了低烧，皮疹，全身水肿，结节，前臂肿大，受压泛红，睡后惊跳，疱疹，水痘等症状，心里万分着急，痛苦万分，食之无味，夜不能寐，我知道，全家检查迫在眉睫。强行振作我继续排除了心脏病，肾病，甲状腺，风湿免疫科等原因引起的水肿后，医生也无从下手了。我想，要回到大医院去吧，派特应该变化很大了吧！纠结的是，周小鸽教授退休了，即使高度怀疑，病理疑难又该送哪会诊呢？没有病理，派特又不能一锤定音，辐射大，费用高，意义不大。这个矛盾在我前两次派特时已深深体会了。儿子咨询过儿童医院认为手术位置深，难度大，风险高，不易取。老人害怕花钱，不愿检查，只想听天由命，我该如何劝说呢？仅我一人，还未确诊，已花费十余万，万一确诊更是不敢想象。虽然已做好最坏打算，卖掉了仅有的另一套房(甲醛房未卖未租，不想害别人)但要把每分钱用到刀刃上，我该怎么办呢？
           我知道很多人会喷我，觉得天方夜谭，不可思议，但身体是自已的，变化只有自已知道。家人朝夕相处，我最了解，时间自会给岀答案。最近看到一则新闻，常熟农商银行重新装修后岀现员工集体肺结节事件，有关维权在继续。我同样在入住甲醛房后新发双肺肺结节，如此多血淋淋的教训还不够引以为戒吗？淋巴瘤的年龄越来越年轻化，真的要重视了，远离装修污染，不要再岀现类似的悲剧了！

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赶紧给孩子和家人入商业保险！

周姑娘

哎

孙雪梅

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