结节硬化型2期终于结疗！分享下感受

山东胡子拉碴

2020年国家不顺当，感觉自己也不顺，看来国与家息息相关啊，哈哈，19年年底就有症状，晚上背部瘙痒很严重，患病原因我一直认为连吃5天烧烤喝太多白酒、回家太晚熬夜、跟媳妇再一吵架（因为喝太多），生着气就睡了，5天烧烤的概念就是除了早晨，每天中午或者晚上至少一顿甚至中午在这吃了晚上又跟其它朋友又来了。就这样，原发于纵膈然后胸部然后就到了锁骨，主要是锁骨左侧，锁骨能摸到才发现问题，然后开始吃了几天消炎药，根本不管用，眼看着锁骨上边这边又出来一个，有种胀胀的感觉，每天摸摸，其实它在长大，消炎药不管用我就觉着情况不妙了，但也没耽误过年期间的高兴劲，大吃大喝！过完年我就赶紧去了市人民医院，刚去连挂什么科也不知道，最终挂上一个血液科退休老专家的号，一看就对症，她让先查个血常规看看吧然后还加上血沉，很快结果出来了，我记得好像嗜酸细胞高、血沉五十几，然后说穿刺个看看吧，穿刺的位置是锁骨旁一个，穿刺过程中主刀医生就跟我说了:你这个情况不怎么好啊。人家见得多肯定淋巴瘤了，我当时也没多想，也没害怕，只想着管它什么玩意儿赶紧确诊赶紧治吧。结果显示个别散在核大细胞（一般我们霍奇金都这样吧），老专家看完后就给病理科打电话让把穿刺的东西做个免疫组化，正常情况下穿刺的免疫组化结果不如活检的有说服力，当时老专家可能为了尽快给我定下是什么毛病吧，免疫组化结果一出是霍奇金但没分型，只说复合霍奇金，这个我估计一是穿刺毕竟不是活检医生没敢下确切定论，二是有可能市医院医生技术方面问题。老专家就说了:那就开始治疗吧，这个毛病也很多，偏良性，以前一个病人治疗完后好好的都十几年了。还给开了个蒲地蓝口服液，说这玩意管点用，其实也是中医方面的蒲公英去火的软坚散结嘛，让去找住院部郭冬梅主任，说起我们泰安市人民医院血液科郭冬梅主任我不得不说，因为后来我去了齐鲁医院治疗的，一对比才发现医生的医德、什么才是好医生！那天就给郭主任打了电话，人家直接说第几天来办住院手续，然后主动说加她微信有什么情况可以微信聊（有几个主治会主动给微信？）！因为保险等原因我去了齐鲁医院治疗，但拿着市医院的这些单子特别是免疫组化结果是不行的，挂了个更牛逼的专家直接否认了穿刺免疫组化，让必须活检+免疫组化才能确诊治疗，对，肯定是不如活检这个承认，但穿刺也能达到80%的准确率吧，做吧，外科还不行，上了个美容整形科打上麻药，手术刀嘎嘎地把锁骨上正在猥琐发育那个取下来了，医生装袋里让我送到病理科，我看了看，鸡心大小了，病理结果一般5天左右吧，拿来一看是霍奇金，结节硬化，这样就对起来了，取的2个位置都是霍奇金，应该没问题了，赶紧的吧，开工，整个过程每次住院都是拖个三四天，最长的一次一周，6个疗程12次，其中一次我实在怕耽误病情就跟郭主任联系，想在市医院把这一次药上了，人家二话没说正好有床位，第二天就住上了，人家也有专门的工作手机，有可能当时没接不过一会给回过来，这是没法说的！在齐鲁就跟欠医生东西似的，爱答不理啊！大医院就是牛逼！就这样开始了治疗，1疗第一次齐鲁说没博莱霉素了，让去对面药店买，结果药店也没有，900来块钱买的平阳霉素代替了，事后才知道从那时候开始全国博莱霉素断货了，打完针回家赶紧想办法，千辛万苦搞够了打满6疗的博莱霉素！之后只听说要不买不到要不涨价才能买到。听说有的病友没办法用其它药代替了，哎，我只能说国际标准就是ABVD，尽量做到标准化治疗吧，已经因为床位问题在时间上有耽误了，所以那些正在治疗的病友，一定尽量想法设法让自己得到标准化治疗，才能保障我们的CR、治愈率。我是1疗第一次锁骨这边就消下去了（这个因人而异），治疗过程中我也出现了各种反应，掉头发是肯定的我是从2疗开始的，6个疗程12次上药，有6次打化疗针过程中发烧（没打退烧针，自己睡一会好了），有4次回家后几天因为白细胞低发烧（打上升白针、搞个退烧药）、4次上药前一天打了短期升白针、有1次在不知情的情况下打完化疗针临回家推上了2支长效升白针（之后再没打过，我只想让它自己回复，老感觉刺激它不好，所以整个过程能不打就不打生白针），胸部纵膈部位偶尔会出现疼痛感（感觉也不是内脏就跟在肋骨跟内脏之间的位置，不过复查pet 没事就好）、胃口不好那也是肯定的（我一般得5天以后复原）、有3根手指出现麻的情况（停药就好了）、脸上也多出了几个雀斑、偶尔后背就跟扭筋似的（我就让我媳妇给按按，感觉就跟筋络不通了似的，按按就舒服了，停药就消失了），就这样干起来了，我的主治女的那嘴真是正反都行，2疗第一次打针跟我说打完2疗后做个pet评估下哈，嘿！打完2疗了我去找她确定下然后去约pet ，她跟旁边另一个主治来了句:他自己的想法。我擦了！所以说很不负责，没法比。还是做了pet ，2疗后，多维尔3分接近2分吧，肿大的淋巴结消失了99%，我看着还剩心脏上边一个，很高兴！但也很有压力，因为群里很多病友打完6疗有残留或者尸体，我的瘤是从上往下消的，原发是纵膈，万一剩一个下不去，也是很恶心的事！就这样坚持干完了6疗，插个曲:我在5疗的时候从省中医弄了点中药，一个吃了半个月，另一个吃了一个月，两个医生两个方子，第一个是健脾养胃自己熬，便宜，第二个方子是他们医院独创的化岩方+针对个人体质的几味中药（软坚散结，针对淋巴瘤，是膏方，人家熬好回家直接热水冲服，贵），但现在都没坚持住吃。6疗后的pet 我是快到1个月的时候做的，主治让一个月，但我出现了肛周脓肿，这个毛病从5疗-6疗开始就凸显了，肛周肿胀、疼，下坠感，前期偶尔有点感觉，但一点不影响，最后一次打针完全暴露，不能走路了，疼，所以提前几天做了pet ，查了查网上两个原因肠道菌群问题+免疫力低下问题，看来是跟化疗有关的，最让我怀疑的是医院博莱霉素是打屁股针，每次打完屁股摁摁就疼，回到家得好几天才好，我怀疑是不是博莱霉素的鬼！这样6疗一个月后pet最终显示扫描野内未见明显活动性淋巴瘤病灶…很惊喜，能这么干净利索！自己在回家的路上也偷偷地流下了眼泪，真特么不容易，一整年了，马上过年，赢了！人生在世，哪有一帆风顺，哪有尽如人意，既然挨到我们了，那就干就得了，别忘了我们有好运相伴，这是霍奇金！今年年运确实不好，来年，我们，大难不＊，必有后福！加油！大家！都会好的！从此，我已相信‘运气’二字！最后要特别感谢我们的淋巴瘤之家，洪飞帮主、笛子美女及家里的所有工作者，是他们让我们有了根据地，有了家的感觉，整天在微信群里看看大家的聊天，不止学习了解病情还有让大家高兴的事情，让我们感觉不到孤独、恐惧，反而是更加地自信、勇敢的面对！希望淋巴瘤之家越办越好，为更多病友带去更多希望！

只要健康成长

加油

peitazhangda

加油，永不复发，我的战斗马上打响了

大魔头

遇到好医生真是幸福。

转角遇到你

你遇到的淋巴瘤也是好瘤！

圆圆小麦

有放疗吗？山东大学齐鲁医院吗

笛子

简简单单1

恭喜结疗

山东胡子拉碴

圆圆小麦 发表于 2020-11-16 17:43
有放疗吗？山东大学齐鲁医院吗

肯定都有放疗啊，山东省内放疗推荐省肿瘤医院，其次齐鲁

R++

不错！

残寒

请教下，您的纵隔肿物是最大横截面是多少？我也是霍奇金结节硬化型，目前四疗后才缩了不到一半，长路漫漫，不知还要做几疗

山东胡子拉碴

残寒 发表于 2020-11-17 23:14
请教下，您的纵隔肿物是最大横截面是多少？我也是霍奇金结节硬化型，目前四疗后才缩了不到一半，长路漫漫， ...

我的当时有融合最大5.2＊2.4，融合应该不是单个哈，别急，有的这个疗程还一点没变，下个疗程就一下没了呢，别研究太细，只要效果好，打完6疗再说

残寒

山东胡子拉碴 发表于 2020-11-18 07:53
我的当时有融合最大5.2＊2.4，融合应该不是单个哈，别急，有的这个疗程还一点没变，下个疗程就一下没了呢 ...

谢谢您