侵犯中枢，经历两个多月治疗，效果显著，一起加油

小小幸运草

从一开始确诊复发，严重侵犯中枢神经，经历两个多月揪心的治疗，反反复复的腰穿上疗，口服靶向药，功夫不负有心人，现在检测骨髓和脑脊液中突变细胞已经全部清除了，虽然这两个多月的煎熬刻骨铭心，但最终的结果是值得的，现在我们马上进行第四疗，主要以口服药为主，维奈托克+伊布替尼+替莫挫胺+来那度胺，还有一些胰岛素(因为前期化疗引起血糖一直有些高)，刚刚去主治医生那里了解情况，医生建议再巩固四个疗程左右就可以结疗了，带着喜悦的心情，和之家病友一起分享治疗历程，而且最近发生侵犯中枢的病友好像比较多，也希望大家都能找到好的治疗方法，争取早日康复，一起加油~

tjyc

谢谢你帮助这么多病友，也坚定信心了

迷路的麋鹿Lu

美佳 发表于 2020-11-25 23:45
最近两疗没做核磁之类的检查，下次四疗完应该会评估，现在就是大剂量甲胺碟呤配合鞘注给药，让吃伊布替尼 ...

MIT化疗方案，替莫唑胺，伊布替尼一直在吃就是没有缩小

胡杨大漠

小小幸运草 发表于 2020-11-15 10:09
不是，我们去省立医院挂专家号拿的方案，然后在当地医院治疗的。毕竟离家近一些，照顾病人方便，还要照顾 ...

那是只有中枢吗，祝早日康复

飞飞0127

加油！

胡杨大漠

你们在协和做的吗

我心飞翔张岗

加个微信吧，同病相怜，向你请教！

我心飞翔张岗

15751070581我心飞翔

peitazhangda

加油，我也马上开始治疗了

小小幸运草

peitazhangda 发表于 2020-11-14 23:25
加油，我也马上开始治疗了

一切都会好的，战友，我们一起加油~

小小幸运草

胡杨大漠 发表于 2020-11-14 23:03
你们在协和做的吗

不是，我们去省立医院挂专家号拿的方案，然后在当地医院治疗的。毕竟离家近一些，照顾病人方便，还要照顾家庭

小小幸运草

我心飞翔张岗 发表于 2020-11-14 23:21
加个微信吧，同病相怜，向你请教！

好的

peitazhangda

小小幸运草 发表于 2020-11-15 10:07
一切都会好的，战友，我们一起加油~

嗯嗯，为了家人

美佳

您好，我爸也是侵犯中枢，今天出现了突发的头晕眼睛模糊，出了一头一脸的汗，躺下缓解了许多，是中枢侵犯的症状么？最近检查脑脊液流式已经没有异常细胞了

小小幸运草

美佳 发表于 2020-11-24 18:22
您好，我爸也是侵犯中枢，今天出现了突发的头晕眼睛模糊，出了一头一脸的汗，躺下缓解了许多，是中枢侵犯的 ...

只能先观察，或者做进一步检查，如果还会出现这种症状，用加强核磁共振查一下脑部，病人现在只是化疗吗？配合入脑的药应该不会这么快进展吧

美佳

小小幸运草 发表于 2020-11-25 09:38
只能先观察，或者做进一步检查，如果还会出现这种症状，用加强核磁共振查一下脑部，病人现在只是化疗吗？ ...

最近两疗没做核磁之类的检查，下次四疗完应该会评估，现在就是大剂量甲胺碟呤配合鞘注给药，让吃伊布替尼经济原因暂时没有吃，其他的替莫唑胺之类的药医生也没让吃。服用伊布之类的药你们作用大不，因为复发钱所剩无几了

美佳

小小幸运草 发表于 2020-11-25 09:38
只能先观察，或者做进一步检查，如果还会出现这种症状，用加强核磁共振查一下脑部，病人现在只是化疗吗？ ...

脑脊液流式倒是一直正常，蛋白高潘氏阳性，不知道为什么没有让吃替莫唑胺

13852122585

在上海华西，弥漫大b中枢侵犯，右眼看不见，头晕恶心，右耳耳鸣，前天大剂量甲氨蝶呤，昨天利妥昔单抗加CHOP，今天又做了腰穿，取了脑脊液，最后注射了甲氨蝶呤。不知道是不是我对甲氨蝶呤产生了耐药性还是别的，到现在了没感觉什么效果，得了这种最高高级别的病， 我想治疗的意义应当不大，当活靶实验一阵子烧烧钱，浪费亲人的一阵子精力，人乏财空在撒手而去心安理得！

小小幸运草

美佳 发表于 2020-11-25 23:45
最近两疗没做核磁之类的检查，下次四疗完应该会评估，现在就是大剂量甲胺碟呤配合鞘注给药，让吃伊布替尼 ...

最好还是吃上伊布替尼，我们现在效果很好，恢复的很快，正版伊布替尼负担不起的话，可以吃仿版的，我家一直吃的仿版的，毕竟伊布替尼是可以透过大脑屏障的药，对入侵中枢的治疗效果比较好，你可以考虑一下。我们的治疗方法基本算是一致的，只是口服药必要的还是加上比较好，伊布替尼仿版的比较便宜，可以试一下

小小幸运草

13852122585 发表于 2020-11-26 01:43
在上海华西，弥漫大b中枢侵犯，右眼看不见，头晕恶心，右耳耳鸣，前天大剂量甲氨蝶呤，昨天利妥昔单抗加CHO ...

千万不要这么想，我们复发时比你的情况还严重，但是，只要方案方法用对的话，同样可以治疗缓解的，最重要的是要调节心态，甲氨蝶呤打上去以后不会那么快就有反应，治疗需要一个过程，你可以问一下医生，能否借鉴一下我们的治疗方法，口服一些可以入脑的靶向药治疗，这样应该效果更快一些，伊布替尼，维奈托克联合甲氨蝶呤化疗起到的作用很大，你可以跟医生沟通一下，看你是否适用。

13852122585

小小幸运草 发表于 2020-11-26 11:10
千万不要这么想，我们复发时比你的情况还严重，但是，只要方案方法用对的话，同样可以治疗缓解的，最重要 ...

谢谢，我会的

美佳

小小幸运草 发表于 2020-11-26 11:04
最好还是吃上伊布替尼，我们现在效果很好，恢复的很快，正版伊布替尼负担不起的话，可以吃仿版的，我家一 ...

多谢回复，仿版的我不知道我们这边医生认可不？你们是怎么得到医生认可的，是yindu的嘛