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[病友说] 【病友说】第五十期 华叔 笑对人生坎坷,方知健康最好!

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家园豆

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康复5-10年
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2020-12-3
发表于 2020-11-12 12:04:12 | 显示全部楼层 |阅读模式
                                                                                                   



病友华越情怀
2016年确诊霍奇金淋巴瘤
使用常规方案ABVD化疗后
评估效果不好
换二线方案后CR,
半年以后复查发现新发病灶,确定复发
遂进入替雷利珠单抗试验组
CR至今,一切正常





治疗经历

今年夏天,在征求病友华叔同意接受采访的意见后,我赶往南京见到了华叔。
第一眼见到华叔,完全看不出站在我眼前的是一位曾经历过抗癌斗争的癌症患者,他站姿挺拔,笑容满面,亲切的招呼我放下设备,先歇歇,喝点水。
在见面之前的通话中,我得知华叔的治疗经历在初期并不是非常顺利。ABVD无效,当二线方案效果明显时全家人都松了一口气,但半年后的复查又查出了新发病灶,复发来的太快了。
我问华叔,从确诊到ABVD无效,再到后来的复发,当时的心态如何?
华叔告诉我,生病前,他是个大忙人。为了生活和家人,常年在外奔波工作,跟家里人的相处时间少之又少,缺席了儿女的成长过程,感到愧疚。
确诊以后,他觉得命运无情,老天爷给他开了个大玩笑。常年奔波,带病回家,怕家人受不了这个打击。
华叔的家人在得知情况后,坚决要求他回家治疗。有了家人的鼓励,加上对疾病做了基础的了解,华叔觉得自己一定可以治好。
调节好心态,华叔信心满满的投入了治疗,但ABVD完全无效,化疗的罪受了,结果却不尽人意,只能再想别的办法。好在换了二线方案后,病灶一天一天缩小,治疗终于有效果了。

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治疗期间
令人没有预料到的是,仅仅半年后的复查中,CT结果显示,病灶复发。
全家都陷入了不知如何是好的焦虑中,但华叔没想过放弃,家人也没想过放弃。还好,大家都没放弃,华叔的儿子在淋巴瘤之家的论坛和群聊中得知有一种新药,叫PD-1,父亲的病正好是适应症,可以试试。
在洪飞和医生的双重建议下,华叔决定入组替雷利珠单抗临床试验,看看PD-1对自己的病有没有效果。

好消息来了,有效。并且效果明显,没多久就CR了,一直到今天,身体情况稳定。


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华叔和小外孙



康复后的生活

进入试验组后,华叔身体情况逐渐好转,没有化疗时的难受,华叔终于有时间陪家人了。
确诊时小外孙才出生,转眼已经一岁。小生命的出现,给华叔一家人的生活增添了很多欢乐。


我问华叔对这场病的经历有什么感想?
他说:有得有失,但得到的更多。生病前忙于工作,忽略了儿子的成长,交流很少,那时是“父子关系”。生病期间,儿子查资料,联系淋巴瘤之家,跟病友交流,关心自己的病情,现在是“朋友关系”。

对于这一点变化,华叔觉得欣慰,一家人在一起就是最好的礼物。他说,之前觉得要再拼几年多挣点钱,还没想过退休,现在因为这场病提前退休,每天跟妻儿在一起,才发现,原来挣钱没有家人陪伴重要。
现在,华叔每天早起锻炼,带小外孙,生活幸福。偶尔也会跟儿子下下棋,父子俩切磋一局。家里的花花草草的长的很好,心情很好,身体更好。


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华叔有几句话,想跟病友们说。

要积极调节心态,淋巴瘤没什么大不了的,想要战胜它,首先需要的就是正面面对它。了解疾病,相信医学的发展,相信医生,抛开一切杂念,配合治疗。坚信自己一定能治愈,事半功倍!
华叔也想借这次机会,表达自己的感谢。
感谢妻子,任劳任怨操持家庭,悉心照料;感谢儿女,为了父亲学习淋巴瘤知识,关心自己,感谢家人团结一心;感谢治疗期间所有的医护人员,他们是最可爱的人;也感谢淋巴瘤之家,有入组的机会,更要感谢医学的发展,让癌症不再是不治之症。
最后,祝愿所有病友,都能早日战胜淋巴瘤,康复后的人生更加精彩!
采编/鲤鱼



               

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家园豆

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弥漫大b细胞(生发中心起源)
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2020-12-3
发表于 2020-11-12 12:50:45 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
精神气爽的和普通人一样啊!
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雄阔海
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家园豆

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初治云南省肿瘤医院,复发上海新华医院,再治中山大学附属肿瘤医院。
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发表于 2020-11-12 13:19:20 | 显示全部楼层
命运和生活的宠幸儿。
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心若不动,风能奈何。
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家园豆

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发表于 2020-11-16 13:57:51 | 显示全部楼层
都是有钱才能治病
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