右鼻旁是弥漫大b，颈部经典霍奇金，有人见过吗

摩卡呀

       我们三月份右鼻旁和颈部肿大，在上海九院活检了右鼻旁是弥漫大b，之后又送去了上海肿瘤医院会诊，也是弥漫大b，于是进行了rchop的化疗。八月份结疗，结果九月颈部又长了淋巴结，活检了，送上肿会诊居然是经典霍奇金淋巴瘤
        有人和我们的治疗过程一样吗？请问各位这种情况我们后面是按照霍奇金治疗吗，我们是在市级三甲医院，医生都说没见过这种的  



   

李平安

当时鼻子有什么症状吗

摩卡呀

李平安 发表于 2020-11-5 20:40
当时鼻子有什么症状吗

鼻子没什么症状，就是右脸肿大，rchop一个疗程后就消了

宁海小娄

罕见的病例，淋巴结活检再重新病理会诊下

摩卡呀

宁海小娄 发表于 2020-11-5 20:48
罕见的病例，淋巴结活检再重新病理会诊下

我们已经活检又会诊了

宁海小娄

摩卡呀 发表于 2020-11-5 20:49
我们已经活检又会诊了

再送其他医院会诊，比如瑞金医院王朝夫，北京高子芬

摩卡呀

宁海小娄 发表于 2020-11-5 20:51
再送其他医院会诊，比如瑞金医院王朝夫，北京高子芬

上肿的李小秋可以吗

宁海小娄

摩卡呀 发表于 2020-11-5 20:51
上肿的李小秋可以吗

可以的，不过会诊速度很难，至少1 个月。

摩卡呀

宁海小娄 发表于 2020-11-5 20:54
可以的，不过会诊速度很难，至少1 个月。

如果最后是霍奇金，我们要按照霍奇金治疗吗，心态已经崩了，医生都说没见过这样的

一片小树林

医生都说没见过，病友还能给你参考意见吗？还是主要听医生的吧。

摩卡呀

一片小树林 发表于 2020-11-5 21:07
医生都说没见过，病友还能给你参考意见吗？还是主要听医生的吧。

我来问问有没有类似的病例怎么了？

宁海小娄

摩卡呀 发表于 2020-11-5 20:56
如果最后是霍奇金，我们要按照霍奇金治疗吗，心态已经崩了，医生都说没见过这样的
...

如果最后是霍奇金淋巴瘤，那说明弥漫大B已经没有复发，霍奇金淋巴瘤是小毛病会治愈的。反而如果是弥漫大B短期复发就有点麻烦了。

摩卡呀

宁海小娄 发表于 2020-11-5 21:19
如果最后是霍奇金淋巴瘤，那说明弥漫大B已经没有复发，霍奇金淋巴瘤是小毛病会治愈的。反而如果是弥漫大B ...

好的，谢谢

一片小树林

摩卡呀 发表于 2020-11-5 21:14
我来问问有没有类似的病例怎么了？

对不起，得罪你了，向你道歉，我错了，本来我想删掉，但是也删不掉了，对不起，对不起，抱歉！抱歉！

一片小树林

摩卡呀 发表于 2020-11-5 21:14
我来问问有没有类似的病例怎么了？

对不起，对不起，对不起，我没有坏心肠，没有恶意，可能是发帖的内容有歧义，让你误解了，抱歉！抱歉！抱歉，向你道歉！

摩卡呀

一片小树林 发表于 2020-11-5 21:23
对不起，对不起，对不起，我没有坏心肠，没有恶意，可能是发帖的内容有歧义，让你误解了，抱歉！抱歉！抱 ...

这里人多，大佬也多，我只是想来看看有没有人和我们家同样的情况，生病已经很难了，尤其是这种医生都没见过的

摩卡呀

B细胞086--战斗 发表于 2020-11-5 21:43
是有一位类似情况。现在也是会诊病理和做二代基因测序看看有无相关性。
如果确诊是霍奇金，可以按照霍奇金 ...

我们已经会诊了，还需要重新会诊吗，我们四疗pet就显示颈部有活性，后来穿刺了，也是霍奇金，当时医生说穿刺结果不准，所以也没多想，这次活检会诊的还是霍奇金

摩卡呀

B细胞086--战斗 发表于 2020-11-5 21:48
最好是请一个病理专家会诊两次病理，另外第一次的病理和第二次的病理都要有CD30和PDL-1的指标。
...

好滴，那我们再重新找李小秋会诊，之前和现在的病理都在上肿会诊的

摩卡呀

B细胞086--战斗 发表于 2020-11-5 21:53
化疗前:活检是弥漫大b，
化疗中:穿刺是霍奇金淋巴瘤
化疗后一个月“复发”:活检是霍奇金淋巴瘤；

是的，我们一共病理做了五份，化疗前两份都是大b，四疗当地医院穿刺霍奇金，这次当地病理显示淋巴瘤复发，来不及做免疫组化确定分型直接送去了上肿，显示经典霍奇金

摩卡呀

B细胞086--战斗 发表于 2020-11-5 22:17
不要找李小秋会诊，一者比较慢、二者五份病理中有两份与他们科室有关。
弥漫大B和霍奇金淋巴瘤的形态学和免 ...

您的意思说换医院把治疗前和现在的切块，重新会诊吗