故人离去，未曾归来

往昔

2020年01月31晚20点22分至今
你整整离开的第九个月
离开的时候你跟我说的话我清晰记得
你告诉我说你没有遗憾了
你太累了，你解脱了
我知道从确诊NKT到异体移植到复发被叛死刑回家等死的那些日子里，这一年半的时间，你受了多大罪
从昆明到上海，从一次次的病情恶化
我几次从你眼神里看到了失望绝望
但我一次又一次的鼓励以及给你信心加油打气，你又有了希望
本来都不想在之家平台留下一些关于你离开的痕迹
也不想在里面论坛里面看病友的帖子
还是会忍不住偶尔进来看看
你走的时候，老大两岁十一个月，老二一岁四个月刚刚学会叫爸爸，你病重卧床不起的时候，弟弟一直试图爬上床搂着你的脖子…爸爸爸爸的喊个不停；你流鼻血不止的时候，弟弟试图拿着纸给你擦拭！
你离开的那一晚，从殡仪馆回来已经是凌晨
回到家哥哥就跑过来问我“妈妈，妈妈，爸爸去哪里了？爸爸不见了”问哭了在场的人，后面哥哥说自己说爸爸去抓坏人了，因为你要离开之前跟哥哥说了
要是以后找不到爸爸了，那就是爸爸去很远很远的地方抓坏人去了
离开后的一些日子，哥哥弟弟总是找爸爸，我没办法，就告诉他们，爸爸变成了天上那颗最亮的星星
在天上保护你们
后面的两三个月时间，哥哥还是会问爸爸
弟弟在抖音看到一个光头的男的就喊爸爸
喊的我的心都碎了
你下葬的那天，我抱着你的骨灰盒，就告诉哥哥，爸爸就在这里面了
哥哥说，不是啊，爸爸没这么小啊
我说爸爸生病了然后治不好了就离开了，被火烧了之后就只剩这个骨灰了
我不知道当时哥哥的心里有些什么想法
但是从这次之后，他再也没找爸爸了
只是会告诉他的小伙伴这个那个玩具是他爸爸买给他的
弟弟现在估计对爸爸已经没有印象了
已经不会喊爸爸了
我印象最深的就是你告诉我
你不奢求能活多久
你只希望两个儿子能记住他们的爸爸长什么样子
可惜你真的等不到那一天了
现在我唯一能做的就是带好两个孩子，也就是对你最大的安慰
无法用富有文采的语言表达
用一些苍白的字语记录


在此，我想感谢之家里面帮助过我的病友医生工作人员
也想对病友们说一说，这一路走来的一些感受
首先，先谈谈我们的治疗之路
2018年8月份确诊鼻型NKT四期
原发病灶在鼻腔颈部，后因骨髓有坏细胞被确诊为四期
我的首治在昆明市第一人民医院昆华医院
用了三次门冬进行化疗之后病灶完全消失，pet评估完全缓解后用具体什么方案有点记清楚了
采干细胞准备自体移植
移植之前血液科主任要求我们放疗鼻腔还有颈部
进行放疗一个半月呢
后面拍移植仓快一个月
在这期间，我的爱人总是说脚痛，小腿的骨头痛，我们谁也不想是肿瘤转移进展，而是以为化疗后遗症
排到移植仓，我们到医院做了各项评估检查,检查一切正常，ct上看不出问题
准备进仓前的一晚，半夜我爱人起来上厕所，发现他的睾丸一夜之间肿大像鸡蛋那么大
后面第二天无法进仓做进一步检查，照了PET后面确定进展肿瘤转移到骨头还有睾丸
这以后我们就到了上海找了陶荣主任，试图加入PD1临床实验组，但因为放疗时间间隔太短无法入组
加之考虑怕肿瘤进展过快，陶主任首先用了大剂量的甲氨蝶呤进行了化疗，化疗结束后我们回云南
化疗针水下去之后睾丸肿大那里明显缩小
但后面又大起来，我们又到上海用了门冬化疗，具体有些记不清了
后面效果还是不佳，陶主任又给我们换了方案，单用PD1，陶主任让我们会云南加以睾丸部位放疗，但是等不及排队又开始肿大，我们走回上海用了PD1联合安罗替尼做化疗，开始用的国产后面改为K药
最后效果还是不好
后面因为骨头太痛，肿瘤无法控制又用了万珂做化疗
但肿瘤依旧无法控制，那个时候陶主任建议我们搏一搏做异体移植，于是我们到了上海市第一人民医院找了血液科主任宋献民
移植前我们PET评估肿瘤虽然没有完全缓解但是还是有部分缓解，说明陶主任的治疗还是有效的
我们在犹豫了，要不要继续用陶主任的方案，不要移植…后面选择了移植，而且是肿瘤没有完全缓解得强移
移植仓里面待了48天，拉肚子拉到无望，后面顺利出仓，出后病人状态也算挺好，一周后能自己洗澡煮面…我们又对睾丸进行放疗加以巩固…后面又肺部感染住院21天
后面病人状态挺好，可是过不了多久又出现了骨头疼痛的症状，刚开始我们以为是移植后的一些毛病
可是疼痛越来越厉害，这像极了第一次进展的骨头疼痛
我叫我爱人马上跟主治预约PET，后面结果肿瘤全面复发，四肢，睾丸，颈部，骨穿结果百分之四十八的坏细胞
主治跟我说叫我们赶紧回家了，没有路可走了，我们还是没有放弃又回去新华医院找了陶主任，陶主任给我们用了PD1，也跟第一人民医院血液科宋主任商讨，到后面还是没有办法了，移植后血象太低血小板都是十几到二十之间
陶主任还是建议我赶紧回家了，不然到时候麻烦回不了家
后面的日子里，病人一直流鼻血止不住
2020年1月5日我们从上海坐飞机到昆明准备看一个老中医，结果学好的老中医说没在，我们1月6回了家
后面三万的出诊费，机票住宿各种请了这个老中医到家里面出诊，我明知道这是江湖骗术，但也无奈公婆救子心切，请了去什么用也不管
回家后我们三次到当地医院住院输血输血小板
鼻血流不止几个小时止不住
最后老公离开前全身都是紫红色小红点，我最终也不明白这是嗜血还是皮下出血
就这样2020年1月31日大年初七，我老公永远离开了

病友们，生病了那是我们的命运，我们只能接受，然后积极努力治疗
我老公得病那时，我老二还没出生，后面带着吃母乳的老二陪老公到上海求医，这样都挺过来了，虽然没有把老公留住，但是我问心无愧了，病人家属都尽力了
之家里面的家属病友们也不要放弃，努力往前走，过一天是一天
得知自己生病之后一定不要自暴自弃，一定要鼓起勇气抱着我要战胜可恶的坏细胞这样的心态来打这一场没有硝烟的战争，而是是持久战
但是当治疗一次又一次失败的时候，那就看淡生死，过好往后的日子，今晚乱七八糟写了一些
以后可能会很少进之家了，祝愿大家早日康复！加油加油！

peitazhangda

请给病友多点希望，少点负能量，节哀顺变

haoqilai0996

peitazhangda 发表于 2020-10-30 00:05
请给病友多点希望，少点负能量，节哀顺变

不觉得是负能量，反而是认清事实，最好的结果最坏的结果都要有心理准备，不会一旦有一点不对就觉得天塌了被击溃

往昔

peitazhangda 发表于 2020-10-30 00:05
请给病友多点希望，少点负能量，节哀顺变

加油，让自己的心变强大……

往昔

haoqilai0996 发表于 2020-10-30 00:20
不觉得是负能量，反而是认清事实，最好的结果最坏的结果都要有心理准备，不会一旦有一点不对就觉得天塌了 ...

谢谢您理解祈祷你们早日康复

peitazhangda

haoqilai0996 发表于 2020-10-30 00:20
不觉得是负能量，反而是认清事实，最好的结果最坏的结果都要有心理准备，不会一旦有一点不对就觉得天塌了 ...

得了这个病就应该有最坏最坏的打算啦，大家希望看到的是更多成功康复的例子，病人的心本来就很脆弱了，不需要再来浇冷水，我一个疑似弥漫性大b的人看到都拔凉拔凉的，你说其他人确诊了的呢

peitazhangda

往昔 发表于 2020-10-30 00:24
加油，让自己的心变强大……

也希望你多给其他人一点希望，而不是希望他们自己的心足够强大而经得起打击

往昔

peitazhangda 发表于 2020-10-30 00:26
也希望你多给其他人一点希望，而不是希望他们自己的心足够强大而经得起打击
...

我没有给谁泼冷水，你肯定进论坛不久，见得也不多，以后你在求医的路上还会看到很多很多听到很多很多，你害怕看略过就好了！

黑泽明

节哀。太伤感了……

peitazhangda

往昔 发表于 2020-10-30 00:31
我没有给谁泼冷水，你肯定进论坛不久，见得也不多，以后你在求医的路上还会看到很多很多听到很多很多，你 ...

理解你的心情，没必要在这里争论，只是更多的人需要的是谁康复了，谁好了，而不是谁离开了，节哀顺变！

往昔

黑泽明 发表于 2020-10-30 00:33
节哀。太伤感了……

黑暗总会过去的，两个孩子就是我的希望谢谢您，早日康复

往昔

peitazhangda 发表于 2020-10-30 00:37
理解你的心情，没必要在这里争论，只是更多的人需要的是谁康复了，谁好了，而不是谁离开了，节哀顺变！
...

经历过生死的人，可以看淡好多东西…没跟你争辩啊！我就是没人说话了在论坛里面说说，给你带来负能量对不起！祝你好运

peitazhangda

往昔 发表于 2020-10-30 00:41
经历过生死的人，可以看淡好多东西…没跟你争辩啊！我就是没人说话了在论坛里面说说，给你带来负能量对不 ...

谢谢，我相信能在这里来的人都是善良的人，我也一样我下次活检报告能让我新生，也一样你的未来充满阳光，加油

往昔

peitazhangda 发表于 2020-10-30 00:43
谢谢，我相信能在这里来的人都是善良的人，我也一样我下次活检报告能让我新生，也一样你的未来充满阳光， ...

等你好消息早点休息吧

peitazhangda

往昔 发表于 2020-10-30 00:45
等你好消息早点休息吧

好，晚安，我们的未来都可期

18876945486

加油加油～不觉得是负能量～看清～接受～努力～问心无愧就好！

一片小树林

卸载掉，别上来，忘事不堪回道。最糟糕的是不知从何说起，这里一部人只能报喜，不能报忧，否则就会招来糟心回复。如此这般有时候我发帖和回复都要非常注意，否则就会受到攻击。实事求是的说点问题都不行，正如你发帖的内容。

chianghsiung

peitazhangda 发表于 2020-10-30 00:05
请给病友多点希望，少点负能量，节哀顺变

别人把内心最真实最痛的伤疤揭给大家看，这也需要很大的勇气。治疗需要科学的态度，实事求是，只报喜不报忧的后果就是会误导别人，误以为这个病很好治。得不到你的任何安慰，还被你冠以所谓负能量的帽子，你一个还没确诊的人这点承受能力都没有，而且楼主的病情跟你完全不一样，你大可不必看。嘴上积点德，不然没好报，祝你早日确诊。

421817329

写出来确实需要很大勇气， 回忆起来也是心如刀割， 而你心存善良  写出来能让很多人少走弯路  也有借鉴。 愿你以后慢慢的少来之家  逐渐放下这段艰难的回忆   放下和086相关的一切   开始新的生活。  毕竟异体都做了， 没什么遗憾了 生死有命 富贵在天呀

重庆妙妙

祝好！一言难尽！