搜索
查看: 841|回复: 21

弥漫大B康复一年八个月

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

12

帖子

52

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
澳洲
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-10-19
发表于 5 天前 | 显示全部楼层 |阅读模式
坐标澳洲
治疗也在澳洲
最后一次治疗到现在也快一年半了
160842je4p9e9yns4ii94i.jpg

160849jld499c46vlnn4j2.jpg

平常没事人一样
临近复查 或者身体不舒服 那种提心吊胆的感觉就上来
但是生活要继续 还想要陪两个儿子快乐长大
所以告诉自己 一切都会好的 努力加油
共勉

来自苹果客户端来自苹果客户端

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

15

帖子

41

家园豆

您的身份
家属
病理报告
华氏巨球蛋白血症
目前状态
治疗中
最后登录
2020-10-18
发表于 5 天前 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
楼主加油啊!另外想了解下在澳洲治疗和国内治疗有哪些区别?会有很多国内没有的药使用?
来自安卓客户端来自安卓客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

12

帖子

52

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
澳洲
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-10-19
 楼主| 发表于 5 天前 | 显示全部楼层
Family666666 发表于 2020-10-15 16:16
楼主加油啊!另外想了解下在澳洲治疗和国内治疗有哪些区别?会有很多国内没有的药使用?
...

我当时是标准的RCHOP加额外2个Mabthera(好像翻译是是美罗华)。 其实我当时主治医生是肿瘤专科医生而不是血液专科 所以有一个双打击的测试都没有做 但是到现在为止状态都很好 每次复诊也都没问题
来自苹果客户端来自苹果客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

12

帖子

52

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
澳洲
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-10-19
 楼主| 发表于 5 天前 | 显示全部楼层
Family666666 发表于 2020-10-15 16:16
楼主加油啊!另外想了解下在澳洲治疗和国内治疗有哪些区别?会有很多国内没有的药使用?
...

弥漫大B相对来说治疗比较标准 我自己感觉澳洲这边也并没有比国内有用更先进的药之类的 应该跟国内用药差不多 这边就是没有很长的排队之类的 每样检查或者化疗治疗只要预约好到时间去了就好了 也不会等很久 就是那种心里上的那种排队焦虑感少很多
来自苹果客户端来自苹果客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

12

帖子

52

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
澳洲
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-10-19
 楼主| 发表于 5 天前 | 显示全部楼层
Family666666 发表于 2020-10-15 16:16
楼主加油啊!另外想了解下在澳洲治疗和国内治疗有哪些区别?会有很多国内没有的药使用?
...

另外就是我基本就是当天化疗完直接回家
来自苹果客户端来自苹果客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

15

帖子

41

家园豆

您的身份
家属
病理报告
华氏巨球蛋白血症
目前状态
治疗中
最后登录
2020-10-18
发表于 5 天前 | 显示全部楼层
Huixin503 发表于 2020-10-15 16:24
另外就是我基本就是当天化疗完直接回家

谢谢楼主的分享!
来自安卓客户端来自安卓客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

174

帖子

276

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心外活化b细胞)
就诊医院
协和医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-10-20
发表于 5 天前 | 显示全部楼层
我想问一下这个计时间的软件是啥呀?
来自安卓客户端来自安卓客户端
明天是晴天
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

1

帖子

22

家园豆

最后登录
2020-10-15
发表于 5 天前 | 显示全部楼层
楼主恭喜,我也刚cr。问下恢复阶段饮食和休息有没有注意的经验可以分享
来自安卓客户端来自安卓客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

71

帖子

170

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发乳腺弥漫大b细胞
就诊医院
复旦大学肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-10-20
发表于 5 天前 | 显示全部楼层
同问,结疗之后饮食和生活建议
来自苹果客户端来自苹果客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

196

帖子

175

家园豆

最后登录
2020-10-20
发表于 5 天前 | 显示全部楼层
国内看病太难了。中国又大,看个病只有上海北京这些大城市有医疗资源
来自微站
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

66

帖子

171

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
西京医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-10-20
发表于 4 天前 | 显示全部楼层
祝福楼主,请问楼主是GCB还是非GCB呀
来自安卓客户端来自安卓客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

37

帖子

81

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
国外医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-10-20
发表于 4 天前 | 显示全部楼层
恭喜楼主。给您留了私信。
来自苹果客户端来自苹果客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

12

帖子

52

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
澳洲
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-10-19
 楼主| 发表于 4 天前 | 显示全部楼层
BEATIT 发表于 2020-10-15 20:24
我想问一下这个计时间的软件是啥呀?

days matter
来自苹果客户端来自苹果客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

12

帖子

52

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
澳洲
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-10-19
 楼主| 发表于 4 天前 | 显示全部楼层
j_allen_ai 发表于 2020-10-15 20:40
楼主恭喜,我也刚cr。问下恢复阶段饮食和休息有没有注意的经验可以分享

其实我没有太注意。辣的什么的都吃的。尽量吃健康一点 甜食少吃我偶尔会吃 多吃蔬菜水果白肉 我其实不怎么忌口。我觉得主要还是休息要好睡眠要好。我有两个小朋友年纪都小。所以我连着几年没有睡过整觉。我觉得自己得病跟这个有关系。免疫力下降。
来自苹果客户端来自苹果客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

12

帖子

52

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
澳洲
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-10-19
 楼主| 发表于 4 天前 | 显示全部楼层
高原牦牛 发表于 2020-10-15 22:05
国内看病太难了。中国又大,看个病只有上海北京这些大城市有医疗资源

对的。以前在国内的时候看个小病也要排队很久就很焦躁。
来自苹果客户端来自苹果客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

12

帖子

52

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
澳洲
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-10-19
 楼主| 发表于 4 天前 | 显示全部楼层
李加油 发表于 2020-10-16 12:42
祝福楼主,请问楼主是GCB还是非GCB呀

这个我不太明白哎。我就是有一个BCL6变异(rearrangement).
来自苹果客户端来自苹果客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

12

帖子

52

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
澳洲
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-10-19
 楼主| 发表于 4 天前 | 显示全部楼层
李加油 发表于 2020-10-16 12:42
祝福楼主,请问楼主是GCB还是非GCB呀

当时症状是后背上突然长起一个包包 有接近一个高尔夫球(一半)大 。 而且感觉是一个月还是两个月之内变那么大。我自己注意到的时候已经比较大。压着也不疼。因为位置在内衣带子附近所以一直以为是内衣带子上的扣子。直到有一天自己拿手去摸了一下。这种算实体瘤吗?
来自苹果客户端来自苹果客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

3

帖子

18

家园豆

您的身份
家属
病理报告
系统性间变大细胞
就诊医院
澳洲
目前状态
治疗中
最后登录
2020-10-20
发表于 4 天前 | 显示全部楼层
我也在澳洲,刚刚开始冶疗,感觉前路茫茫,可以加你微信吗
来自苹果客户端来自苹果客户端
健健康康
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

66

帖子

171

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
西京医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-10-20
发表于 4 天前 | 显示全部楼层
Huixin503 发表于 2020-10-16 17:30
当时症状是后背上突然长起一个包包 有接近一个高尔夫球(一半)大 。 而且感觉是一个月还是两个月之内变 ...

我也不太懂,还是祝福楼主啦
来自安卓客户端来自安卓客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

12

帖子

52

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
澳洲
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-10-19
 楼主| 发表于 3 天前 | 显示全部楼层
Xiaozhao 发表于 2020-10-16 19:31
我也在澳洲,刚刚开始冶疗,感觉前路茫茫,可以加你微信吗

可以的
来自苹果客户端来自苹果客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2016. 淋巴瘤之家 All Rights Reserved 京ICP备14037445号-3
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书(京)-非经营性-2015-0081
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号