弥漫大B，CART后三个月CR

草莓酱

我是弥漫大B淋巴瘤IV期，初次就诊时腹部肿块15.1CM（没错，当时腰围94Cm），脾脏浸润，胃炎，多复合胃溃疡，幽罗门杆菌。2019年8月18日开始的第一次化疗，到2020年8月10日检查CR，经历了一整年的战斗总算初次告捷，经历了八次正规化疗，一次采干（没移植），CART后CR。

个人经验总结：

1、病人心态还是很重要的（医生也这么说的），我心里暗示当感冒治疗。我一开始是比较乐观，后来感受到治疗越来越难，慢慢地佛性了（给自己找点事做，我治疗中学会了勾毛线，哈哈），中间也想过该怎么立遗嘱（怕小孩以后有后妈受苦）。我刚确诊也是很害怕的，后来通过淋巴之家学习了解很多，慢慢也不怕了。非常感谢淋巴之家，所以我决定一定要写这个康复报到的。

2、医院选择很重要，住院了医生根本没法选啊，都是随便分的管床医生。我们治疗在专科医院，CART在综合医院。医生建议做的检查还是建议都做，淋巴瘤分型多，用对药很重要。初次就诊做了活检（还送北京会诊了）、骨穿、PET-CT、fish、基因测序。后来判断耐药后也做了基因二代测序。

3、病人还是要多学点淋巴瘤的知识，要不然没法和医生交流。而且很多时候医生给建议要病人和家属做选择的，做不做检查，用哪种药（国产或进口），移不移植，比如我做不做CART。我经常逛淋巴之家，对我帮助很大，这些重要决定我都自己决定的，必竟是自己的命运啊。


病情发现：一开始大概19年5月时感觉胃胀，吃点东西就胀，只当是胃病一直拖着不愿去医院。后来7月公司体检B超发现腹部肿块，医生强烈建议复查。在湘雅附三复查，一开始也只当胃病在看。后来胃镜活检发现可能淋巴瘤才紧张起来。我们决定去湖南省肿瘤医院治疗（个人认为专科医院同一种病看诊经验多，病情判断比较准）。

治疗过程：

临床诊断:1.弥漫大B细胞淋巴瘤IVA期(胃、骨髓受侵) aalPI 2分

腹腔肿块穿刺活检2019-08-22病理检查申请-小标本病理诊断: (腹腔肿块) H结合免疫组化检查符合弥漫型大B细胞淋巴瘤。免疫组化: C19++CD20+++CD3-CD5- CD10+Bc1-6+Bcl -2(+,约70%)C- myc (+, 50%)CK-EMA-CD21 + CyclinD1 -MUM-1+Ki -67约80%;

PET-CT:1. 双侧腮腺区、双侧颈部、双侧颌下、颏下、双侧锁骨上、双侧腋下、纵膈、左侧内乳、右侧膈脚后、腹腔、腹膜后、双侧髂血管旁、双侧盆壁、双侧腹股沟多发肿大淋巴结，PET于 相应部位见异常放射性浓聚影，符合淋巴瘤征象。2.脾脏增大，PET示其内放射性摄取普遍稍增高，考虑淋巴瘤侵润可能性大。3. 双侧中量胸水并双肺部分外压性收缩。4. 少量腹水;脂肪肝。5. 全身其他部位未见明显异常。

骨髓细胞学:骨髓增生活跃，淋巴细胞比例明显增高，部分细胞形态异常。

淋巴瘤免疫分型:淋巴细胞比例增高，约为有核细胞的37.98%，B细胞比例显著增高，占淋巴细胞的93.17%。

第一次治疗：于2019. 8. 18行R-DA-EP0CH方案化疗。当时有腹水，胸水，咳嗽比较严重，躺下偶有出气不赢的感觉。据说当时情况已经比较危险了（医生背着我跟家属说的），在没出免疫组化结果前，直接上美罗华和化疗了。效果很快，打了美罗华后明显觉得腹部不胀了。

第二次治疗：于2019. 9. 9行R-DA-EP0CH方案化疗

第三次治疗：于2019. 9. 29行R-DA-EP0CH方案化疗

第四次治疗：于2019. 10. 21行R-DA-EP0CH方案化疗。

四疗后PETCT评分4分，肿块已经缩小很多，只有3~4Cm了，但离CR还差点，医生当时判断我的预后会比别人的差，决定换方案。

第五次治疗：于2019. 11. 12行R-GVD方案化疗

第六次治疗：于2019. 12. 3行R-GVD方案化疗

六疗后PETCT效果不明显，评分仍是4分，肿块大小没什么变化，SUV值略减少。主治医生确定我属于难治性淋巴瘤，建议可以了解一下CART。

第七次治疗：于2019. 12. 26行R-IEC+来那度胺方案化疗（来那度胺25mg口服10日）。医生说这是大剂量化疗了，没有效果的话估计我有点耐药了。

第八次治疗：于2020. 1. 16行R-IEC+来那度胺方案化疗（来那度胺25mg口服10日）

2020年2~3月一因疫情没有去医院化疗，2020.2.10-3.1来那度胺25mg口服21日。

2020.4.1做PET-CT评分5分（病情进展），骨穿显示脾脏和骨髓未见异常，主治医生建议采干后，化疗两期后视情况自体移植建，或CART。我们不愿移植，同时通过淋巴之家问诊了克晓燕，意见基本上一致。我们决定去做CART，有种死马当活马医的心态。当时因疫情防控外地很多医院CART停止了，北京防控严，武汉也不敢去，最后我们决定在本地湘雅附三做CART。我们选了上海优卡迪公司制CART，6月23日回输，CS反应基本上是没有啊，心里还挺急，一个星期后出院了。回家后7月底某天突发高烧，吓得挂了急诊进了抢救室，当时血小板低到10了，精神挺好的，没事人一样。后来输了血，由于血象一直低就住院观察了20天，每天升白针升血小板针。然后8月10日第一次复查CR（评分1~2分），医生还建议做6次PD1，前两次我用的信迪利抗。10月9日复查CR，之前每周检测了CART拷贝数，一直不高，医生建议换百济神州的PD1。

最后，坚持就是胜利啊！否极泰来！祝各位病友早日康复！我们一起加油吧！

PS：昨天发现之前买药的发票还中了大奖（湖南税务局的活动）。上午还在医院打针，差点针都不想打就去兑奖了。中午吃了饭就去税务局办了领奖手续，扣了20%的个税，还要等几天才转账。但是很开心差不多抵一次PD1了。

草莓酱

yamazhaki2 发表于 2020-10-19 15:48
恭喜，接好运！请问楼主cart用了哪几个靶点？

CD19和CD20，医生说备了个CD22没输

否极泰来1

恭喜恭喜，蹭蹭好运～

一念成佛

恭喜 加油

聪明糊涂心

否极泰来，好运常伴

杰00

恭喜cr 从此健康伴随你

mfz

经验总结的很好，可以让病友和家属们知道，要坚强，自信，自律，还要学习才能一关一关过。

小年幼！

恭喜恭喜，蹭蹭好运，彼此都永不复发

云淡风清0903

恭喜，永不复发！

yamazhaki2

恭喜，接好运！请问楼主cart用了哪几个靶点？

y326670513

草莓酱 发表于 2020-10-20 10:02
CD19和CD20，医生说备了个CD22没输

入组还是自费？大概费用多少

快长头发快

恭喜你呀！明天我也要做cart一个月评估啦

赵着

祝贺，我也cart快一个月了。

草莓酱

y326670513 发表于 2020-10-20 10:24
入组还是自费？大概费用多少

自费，cART十万左右，副作用反应小没花别的钱。但后续打PD1巩固有五六万。

胜利是我们的

祝福康复永远

赵着

是完全缓解了再用Pd1吗

草莓酱

赵着 发表于 2020-11-3 16:18
是完全缓解了再用Pd1吗

CART前也用了一次PD1，CART后两个月接着开始用PD1六次

A心想事成

你是好运连连

今天很开心

恭喜，永不复发！永远健康！

米花糖

我妈妈八次化疗完后肿块缩小了很多 pet显示活性9.09 没有缓解 因为只有脖子上一个病灶 医生让我们放疗 我们家属想试试car-t 不知道如何选择 求指点