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弥漫大B,CART后三个月CR

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发表于 2020-10-15 08:18:42 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖南岳阳
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我是弥漫大B淋巴瘤IV期,初次就诊时腹部肿块15.1CM(没错,当时腰围94Cm),脾脏浸润,胃炎,多复合胃溃疡,幽罗门杆菌。2019年8月18日开始的第一次化疗,到2020年8月10日检查CR,经历了一整年的战斗总算初次告捷,经历了八次正规化疗,一次采干(没移植),CART后CR。

个人经验总结:

1、病人心态还是很重要的(医生也这么说的),我心里暗示当感冒治疗。我一开始是比较乐观,后来感受到治疗越来越难,慢慢地佛性了(给自己找点事做,我治疗中学会了勾毛线,哈哈),中间也想过该怎么立遗嘱(怕小孩以后有后妈受苦)。我刚确诊也是很害怕的,后来通过淋巴之家学习了解很多,慢慢也不怕了。非常感谢淋巴之家,所以我决定一定要写这个康复报到的。

2、医院选择很重要,住院了医生根本没法选啊,都是随便分的管床医生。我们治疗在专科医院,CART在综合医院。医生建议做的检查还是建议都做,淋巴瘤分型多,用对药很重要。初次就诊做了活检(还送北京会诊了)、骨穿、PET-CT、fish、基因测序。后来判断耐药后也做了基因二代测序。

3、病人还是要多学点淋巴瘤的知识,要不然没法和医生交流。而且很多时候医生给建议要病人和家属做选择的,做不做检查,用哪种药(国产或进口),移不移植,比如我做不做CART。我经常逛淋巴之家,对我帮助很大,这些重要决定我都自己决定的,必竟是自己的命运啊。


病情发现:一开始大概19年5月时感觉胃胀,吃点东西就胀,只当是胃病一直拖着不愿去医院。后来7月公司体检B超发现腹部肿块,医生强烈建议复查。在湘雅附三复查,一开始也只当胃病在看。后来胃镜活检发现可能淋巴瘤才紧张起来。我们决定去湖南省肿瘤医院治疗(个人认为专科医院同一种病看诊经验多,病情判断比较准)。

治疗过程:

临床诊断:1.弥漫大B细胞淋巴瘤IVA期(胃、骨髓受侵) aalPI 2分

腹腔肿块穿刺活检2019-08-22病理检查申请-小标本病理诊断: (腹腔肿块) H结合免疫组化检查符合弥漫型大B细胞淋巴瘤。免疫组化: C19++CD20+++CD3-CD5- CD10+Bc1-6+Bcl -2(+,约70%)C- myc (+, 50%)CK-EMA-CD21 + CyclinD1 -MUM-1+Ki -67约80%;

PET-CT:1. 双侧腮腺区、双侧颈部、双侧颌下、颏下、双侧锁骨上、双侧腋下、纵膈、左侧内乳、右侧膈脚后、腹腔、腹膜后、双侧髂血管旁、双侧盆壁、双侧腹股沟多发肿大淋巴结,PET于 相应部位见异常放射性浓聚影,符合淋巴瘤征象。2.脾脏增大,PET示其内放射性摄取普遍稍增高,考虑淋巴瘤侵润可能性大。3. 双侧中量胸水并双肺部分外压性收缩。4. 少量腹水;脂肪肝。5. 全身其他部位未见明显异常。

骨髓细胞学:骨髓增生活跃,淋巴细胞比例明显增高,部分细胞形态异常。

淋巴瘤免疫分型:淋巴细胞比例增高,约为有核细胞的37.98%,B细胞比例显著增高,占淋巴细胞的93.17%。

第一次治疗:于2019. 8. 18行R-DA-EP0CH方案化疗。当时有腹水,胸水,咳嗽比较严重,躺下偶有出气不赢的感觉。据说当时情况已经比较危险了(医生背着我跟家属说的),在没出免疫组化结果前,直接上美罗华和化疗了。效果很快,打了美罗华后明显觉得腹部不胀了。

第二次治疗:于2019. 9. 9行R-DA-EP0CH方案化疗

第三次治疗:于2019. 9. 29行R-DA-EP0CH方案化疗

第四次治疗:于2019. 10. 21行R-DA-EP0CH方案化疗。

四疗后PETCT评分4分,肿块已经缩小很多,只有3~4Cm了,但离CR还差点,医生当时判断我的预后会比别人的差,决定换方案。

第五次治疗:于2019. 11. 12行R-GVD方案化疗

第六次治疗:于2019. 12. 3行R-GVD方案化疗

六疗后PETCT效果不明显,评分仍是4分,肿块大小没什么变化,SUV值略减少。主治医生确定我属于难治性淋巴瘤,建议可以了解一下CART。

第七次治疗:于2019. 12. 26行R-IEC+来那度胺方案化疗(来那度胺25mg口服10日)。医生说这是大剂量化疗了,没有效果的话估计我有点耐药了。

第八次治疗:于2020. 1. 16行R-IEC+来那度胺方案化疗(来那度胺25mg口服10日)

2020年2~3月一因疫情没有去医院化疗,2020.2.10-3.1来那度胺25mg口服21日。

2020.4.1做PET-CT评分5分(病情进展),骨穿显示脾脏和骨髓未见异常,主治医生建议采干后,化疗两期后视情况自体移植建,或CART。我们不愿移植,同时通过淋巴之家问诊了克晓燕,意见基本上一致。我们决定去做CART,有种死马当活马医的心态。当时因疫情防控外地很多医院CART停止了,北京防控严,武汉也不敢去,最后我们决定在本地湘雅附三做CART。我们选了上海优卡迪公司制CART,6月23日回输,CS反应基本上是没有啊,心里还挺急,一个星期后出院了。回家后7月底某天突发高烧,吓得挂了急诊进了抢救室,当时血小板低到10了,精神挺好的,没事人一样。后来输了血,由于血象一直低就住院观察了20天,每天升白针升血小板针。然后8月10日第一次复查CR(评分1~2分),医生还建议做6次PD1,前两次我用的信迪利抗。10月9日复查CR,之前每周检测了CART拷贝数,一直不高,医生建议换百济神州的PD1。

最后,坚持就是胜利啊!否极泰来!祝各位病友早日康复!我们一起加油吧!

PS:昨天发现之前买药的发票还中了大奖(湖南税务局的活动)。上午还在医院打针,差点针都不想打就去兑奖了。中午吃了饭就去税务局办了领奖手续,扣了20%的个税,还要等几天才转账。但是很开心差不多抵一次PD1了。

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 楼主| 发表于 2020-10-20 10:02:50 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
病理会诊:专家看切片
yamazhaki2 发表于 2020-10-19 15:48
恭喜,接好运!请问楼主cart用了哪几个靶点?

CD19和CD20,医生说备了个CD22没输
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发表于 2020-10-15 09:56:09 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
恭喜恭喜,蹭蹭好运~
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发表于 2020-10-15 09:19:00 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
恭喜 加油
陪着妈妈创造奇迹
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发表于 2020-10-15 09:27:11 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
否极泰来,好运常伴
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发表于 2020-10-15 10:40:06 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
恭喜cr 从此健康伴随你
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2024-3-29
发表于 2020-10-15 12:37:59 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
经验总结的很好,可以让病友和家属们知道,要坚强,自信,自律,还要学习才能一关一关过。
赵梅芳
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2021-11-10
发表于 2020-10-15 13:13:48 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
恭喜恭喜,蹭蹭好运,彼此都永不复发
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发表于 2020-10-16 17:15:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
恭喜,永不复发!
笑看人生,风采依旧
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2023-2-1
发表于 2020-10-19 15:48:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
恭喜,接好运!请问楼主cart用了哪几个靶点?
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发表于 2020-10-20 10:24:20 | 显示全部楼层 来自: 中国广西
草莓酱 发表于 2020-10-20 10:02
CD19和CD20,医生说备了个CD22没输

入组还是自费?大概费用多少
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发表于 2020-10-20 14:16:04 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
恭喜你呀!明天我也要做cart一个月评估啦
赶快结束!听见没!!
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发表于 2020-10-21 08:46:50 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
祝贺,我也cart快一个月了。
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 楼主| 发表于 2020-10-21 21:11:52 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南岳阳
y326670513 发表于 2020-10-20 10:24
入组还是自费?大概费用多少

自费,cART十万左右,副作用反应小没花别的钱。但后续打PD1巩固有五六万。
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发表于 2020-10-31 17:15:38 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
祝福康复永远
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发表于 2020-11-3 16:18:09 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
是完全缓解了再用Pd1吗
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 楼主| 发表于 2020-11-3 17:08:26 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南岳阳
赵着 发表于 2020-11-3 16:18
是完全缓解了再用Pd1吗

CART前也用了一次PD1,CART后两个月接着开始用PD1六次
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发表于 2020-11-3 21:44:30 | 显示全部楼层 来自: 中国河南南阳
你是好运连连
,曾彦灵
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发表于 2020-11-3 22:17:14 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
恭喜,永不复发!永远健康!
大家都要好好的
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发表于 2020-12-9 13:09:59 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
我妈妈八次化疗完后肿块缩小了很多 pet显示活性9.09 没有缓解 因为只有脖子上一个病灶 医生让我们放疗 我们家属想试试car-t 不知道如何选择 求指点
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