华氏淋巴 WM

luyjiwen · 发表于 2020-9-30 21:43:49

医生诊断我爸，说八成是，华氏巨球蛋白血症淋巴活检还没出来，建议吃泽布替尼，我在这个淋巴瘤之家翻了很久都找不到像我爸爸这种情况的，我想知道这种情况严不严重，有没有治愈的可能，大约能扛几年，吃的什么药，医保怎么走的。有没有同病相怜的人告诉一二呀，非常感谢

我是谁…… · 发表于 2020-9-30 22:31:43

罕见病，我有个病友的父亲八十多，17年吃伊布替尼至今。一直很好

不说话 · 发表于 2020-10-1 00:23:12

泽布替尼医生说现在还没有纳入医保，不知道你那里有没有

yuql · 发表于 2020-10-1 06:32:02

昨天我爸也检查出这个病，同时还有弥漫大B淋巴瘤

橙色雨丝 · 发表于 2020-10-1 08:34:18

不能治愈，但可以较好的控制。泽布替尼目前还未进入医保。

luyjiwen · 发表于 2020-10-1 14:14:24

我是谁…… 发表于 2020-9-30 22:31
罕见病，我有个病友的父亲八十多，17年吃伊布替尼至今。一直很好

嗯嗯，谢谢，我们这边没进医保，揪心呢

luyjiwen · 发表于 2020-10-1 14:15:14

yuql 发表于 2020-10-1 06:32
昨天我爸也检查出这个病，同时还有弥漫大B淋巴瘤

luyjiwen · 发表于 2020-10-1 14:15:51

嗯嗯

一定要坚持 · 发表于 2023-2-6 21:11:34

我爸爸去年查出这个病，目前在用泽布。

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