中枢弥漫大B非生发，寻同城类似病友探讨交流（南京）

云卷云舒零零五

大家好！我父亲66周岁，2020年7月因为左侧身体包括左腿麻木、不能动去医院检查，颅脑MR增强发现单一病灶颅内占位，疑似淋巴瘤。后入院进行颅内活检，病理诊断为弥漫大B淋巴瘤，非生发。因为瘤体比较小，所以并没有手术。原本医生以为是原发中枢，病理报告出来后做了骨穿和pet，骨穿显示已入侵骨髓，pet显示肾上腺也有，医生判断一般是由肾上腺转移到中枢，而不是中枢转移到肾上腺。
现在在南京中大医院二次化疗中，一疗用了标准方案，用了美罗华，并且做了鞘内注射。但一疗后因为白细胞跌至0.35，并且发烧，一疗出院三天后又入院进行抗感染治疗。现在感染基本稳定，又开始了二疗。
因为一疗后感染非常严重，现在二疗中医生说会减轻药量，调整方案。现在在吃泽布替尼。

请问同城有没有类似的涉及到中枢的或者转移中枢的类似病友，请发信息给我，可以一起交流探讨？

问题：
1、看论坛上建议病理会诊的，我们只在一家医院做过病理，这个是否需要再找一家医院做病理会诊呢？
2、一疗后感染严重，医生判断化疗不耐受，不知道二疗怎样。像这种情况化疗方案怎样选择比较好？
3、化疗后的身体调养和防止感染要注意哪些？
4、因为颅内病灶导致周围水肿严重，现在半边身体不能动，腿无法行走。这种症状是不是必须要到化疗结束才可以缓解？能否单一针对此问题先解决掉？因为身体无法掌控从病人心理来说也很颓废，丧失信心。
5、在南京省人民医院血液科是最好的，这种情况是否有转诊的必要？

在路上1912

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在路上1912

一般来说 中枢都在颅内 转移出去的很少

云卷云舒零零五

在路上1912 发表于 2020-9-29 16:14
一般来说 中枢都在颅内 转移出去的很少

是的，所以医生说应该是肾上腺转到颅内的。加上骨髓里也有，所以第一疗程剂量大，人吃不消。

在路上1912

能去省人医还是去省人医吧 找徐卫 范磊 都很好的 这个病是小众病 规范治疗很重要 初治的话推荐去华山血液科陈波斌主任

在路上1912

你可以加娟娟微信 进中枢病友群

xuchenyan

换一家医院吧

云卷云舒零零五

在路上1912 发表于 2020-9-29 16:59
能去省人医还是去省人医吧 找徐卫 范磊 都很好的 这个病是小众病 规范治疗很重要 初治的话推荐去华山血液科 ...

小众病什么意思？就是涉及中枢的相比身体其他部位概率比较小吗？

云卷云舒零零五

在路上1912 发表于 2020-9-29 17:01
你可以加娟娟微信 进中枢病友群

已经申请了

在路上1912

云卷云舒零零五 发表于 2020-9-29 17:21
小众病什么意思？就是涉及中枢的相比身体其他部位概率比较小吗？

是的 发病的概率比较低  许多地方治疗不规范

美佳

您好，吃泽布效果好么？医生也让我们吃，实在太贵了一直吃真的负担不起。

云卷云舒零零五

美佳 发表于 2020-11-3 22:41
您好，吃泽布效果好么？医生也让我们吃，实在太贵了一直吃真的负担不起。
...

现在我爸刚开始四疗，泽布吃到第二瓶，感觉总体效果并不太好。不知道是不是因为化疗方案的问题。