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原发纵隔大B淋巴瘤

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发表于 2020-9-29 09:43:22 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
    今天是三疗第二天,心情很糟糕!在生病之前我一直以为疾病离我很远,死亡也离我很远,我可以去参与、去解决很多事情!躺在病床上我才知道很多事情我都无能为力,死亡离我很近很近……
   我是淋巴瘤3期-4期,胸口和颈部有,脾大、阴囊可能受累,除了最开始有呼吸压迫之外,没有别的很明显的反应,所以一直就没有在意,还坚持健身、打球,我想我这样经常运动的体魄应该不会有什么问题。
二疗前的检查,肿块都有所消减,昨天三疗的检查颈部几乎没有了,只有胸部有,但是医生跟我说建议做干细胞移植,因为治疗效果目前并不是那么的好,通过移植也不能完全治愈、只能延长生存期…
  我慌了… 我才30岁…我还没有孩子,我有一个很相爱的老婆,我还没有好好尽孝…
   每次想到这里,我都会奔溃,我该怎么办?

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 楼主| 发表于 2020-9-29 13:59:37 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
路一直都在 发表于 2020-9-29 13:17
没事的,好好加油,我当初的时候还不一定比的上你了

嗯嗯
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一生平安康复5年以上

发表于 2020-9-29 13:04:41 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
加油,我老公弥漫大B化疗6次康复,至今15年很健康,不要害怕,心态真的很重要
天再高又怎样?踮起脚尖就更接近阳光
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发表于 2020-9-29 09:44:11 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
要有信心,会好的
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发表于 2020-9-29 09:45:09 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
不要害怕,去年这个时候我跟你一样,经过半年治疗康复了。这个病规范治疗很重要,预后较好。不要太担心
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发表于 2020-9-29 09:52:25 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
你可以咨询一下之家的娟娟,她也是纵隔大B己康复好多年了,她对治疗方案等比较了解。
赵梅芳
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发表于 2020-9-29 09:59:19 | 显示全部楼层 来自: 中国广东湛江
跟你一样,你是在打96小时方案吗?每次有没有加量的
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2021-4-30
发表于 2020-9-29 10:09:43 | 显示全部楼层 来自: 中国
才2个疗程基本都没有了,效果不是很好吗,为什么医生说不好
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2021-3-21
发表于 2020-9-29 10:23:28 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
这里的都是从那时候过来的的,送你句话,调整心态,积极配合治疗,加油,你可以的
没有一个寒冬不可逾越,没有一个春天不到到来。加油吧!
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2021-3-21
发表于 2020-9-29 10:25:32 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
你心里压的太多,现在放下一切,开始好好治疗,心里就想我要康复加油
没有一个寒冬不可逾越,没有一个春天不到到来。加油吧!
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2022-3-5
发表于 2020-9-29 10:29:29 | 显示全部楼层 来自: 中国
看到这种案例确实挺郁闷的,好好的一个年轻人,平时也爱运动,身体肯定挺不错的,干嘛就得此病,唉!
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发表于 2020-9-29 10:55:27 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
加油,我也是纵膈长到脖子,胆囊、肾、肾上腺都有,最大的是纵膈。三个96基本消完了,还剩一点点增厚,未来,还不知道怎么办。结束治疗半年了,准备上班去。
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2020-12-17
发表于 2020-9-29 11:20:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
纵膈大B,比你大几岁!三疗结束,中期评估结果还没出来!忐忑!
痛苦的煎熬!
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 楼主| 发表于 2020-9-29 12:25:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
eternity 发表于 2020-9-29 09:44
要有信心,会好的

谢谢你哦
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 楼主| 发表于 2020-9-29 12:25:38 | 显示全部楼层 来自: 中国
洪田 发表于 2020-9-29 09:45
不要害怕,去年这个时候我跟你一样,经过半年治疗康复了。这个病规范治疗很重要,预后较好。不要太担心
...

嗯嗯,谢谢你
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 楼主| 发表于 2020-9-29 12:29:13 | 显示全部楼层 来自: 中国
世博 发表于 2020-9-29 09:59
跟你一样,你是在打96小时方案吗?每次有没有加量的

第二疗加了依托泊干维持24小时
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 楼主| 发表于 2020-9-29 12:29:53 | 显示全部楼层 来自: 中国
18666357016 发表于 2020-9-29 10:09
才2个疗程基本都没有了,效果不是很好吗,为什么医生说不好

我也不知道,我原本信心满满的,可能没有达到医生的预期
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 楼主| 发表于 2020-9-29 12:31:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
路一直都在 发表于 2020-9-29 10:23
这里的都是从那时候过来的的,送你句话,调整心态,积极配合治疗,加油,你可以的
...

好的,谢谢你
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 楼主| 发表于 2020-9-29 12:33:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
huliu16358 发表于 2020-9-29 10:55
加油,我也是纵膈长到脖子,胆囊、肾、肾上腺都有,最大的是纵膈。三个96基本消完了,还剩一点点增厚,未来 ...

你只用了3个疗程吗?我好像是4个疗程+放疗1次
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 楼主| 发表于 2020-9-29 12:36:17 | 显示全部楼层 来自: 中国
路一直都在 发表于 2020-9-29 10:25
你心里压的太多,现在放下一切,开始好好治疗,心里就想我要康复加油

嗯嗯
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 楼主| 发表于 2020-9-29 12:45:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
66778 发表于 2020-9-29 10:29
看到这种案例确实挺郁闷的,好好的一个年轻人,平时也爱运动,身体肯定挺不错的,干嘛就得此病,唉!
...

现在看来,跟身体体能没有关系,只是用药反应可能小一点
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 楼主| 发表于 2020-9-29 12:46:25 | 显示全部楼层 来自: 中国
一见钟芹 发表于 2020-9-29 11:20
纵膈大B,比你大几岁!三疗结束,中期评估结果还没出来!忐忑!

结果出来了,告诉我们一下哦
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