（参加座谈会病友合影)
时间｜2020年9月18日
地点｜南京
淋巴瘤是一种起源于淋巴造血系统的恶性肿瘤，也是近年来我国和世界范围内高发的恶性肿瘤之一，而慢性淋巴细胞淋巴瘤（CLL）/小淋巴细胞淋巴瘤（SLL）约占6.4%2，套细胞淋巴瘤（MCL）约占5%[1]。时逢第17个“世界淋巴瘤日”之际，由中国初级卫生保健基金会、中国慢性淋巴细胞白血病工作组（简称“中国慢淋工作组”）、江苏省人民医院、浦口慢淋中心、淋巴瘤之家共同主办、百济神州支持的“悦来越好 2020世界淋巴瘤日患者关爱活动”在南京举行。
想见你
病友分组讨论火热进行中 “今天是大型网友见面会啊！” “我在4群，你在哪个群？” “1群、2群我都在！“ “终于见到洪帮主真身啦！” 8位来自全国各地的淋巴瘤患者或家属，受淋巴瘤之家的邀请，齐聚南京。见面的霎那，没有尴尬，无须破冰，大家仿佛熟识的老友一般。此次活动，由洪飞主持，特邀南京医科大学第一附属医院血液科主任、浦口慢淋中心主任李建勇教授、本土原研药物发明者王志伟博士亲临，就淋巴瘤的确诊、治疗、管理及新药研发展望等与病友及家属开展了深入的交流讨论。李建勇教授指出“我国的淋巴瘤诊疗水平近年来有了显著提升，淋巴瘤已经成为恶性肿瘤领域中进步最快的领域之一，逐渐向一种可能被治愈的慢性疾病转变。随着患者的生存期延长，尤其是像慢淋这类进展相对缓慢的亚型，在患者的长期疾病管理、用药安全性等方面，需要给予更多的重视。” 谈起组织这场活动的初衷，洪飞表示：“淋巴瘤患者面对的不仅是生命安危的挑战，还有在精力、心理和经济上的长期斗争。作为患者组织，我们一方面呼吁广大淋巴瘤患者以更加积极的心态配合规范化治疗，收获医学进步带来的希望，同时也期待能够更多地携手临床专家、制药企业与科学家，降低患者在知识上、经济上的门槛，加快让创新药物进入医保，并通过人性化关怀，帮助患者的治疗之路走得更顺利。”
听见你
1.漫漫求医路，人生不一样的历练
病友分享诊疗经历
我一开始去的是五官科，扁桃体经常发炎，想去切一下…“ “2017年年初觉得身体特别不舒服，有一次在浴室特别不舒服，就去查了个血相。一查医生就跟我说你得住院，他说有可能我会是白血病…“ 谈起各自的诊断之路，病友们都有很多话说，有庆幸能快速诊断，也有感叹期间的崎岖。各地医疗机构对淋巴瘤，尤其是幼淋、华氏巨球等的罕见淋巴瘤诊断能力参差，确诊前检查不规范普遍存在。或多或少走过了一些弯路，大家都感叹，疾病让家庭有了不一样的改变，对自己、对家人，都是挑战。大家总结了一些经验分享给更多的病友，首先要做足检查，不要急于一时，避免误诊；其次要信任医生，武装自己，积极配合治疗。
2. 理不清的费用，挤不出的时间，大家的困局 在谈及治疗中的困局时，“经济压力”是避不开的话题，“现在我最大的困扰还是在经济方面，治疗的长期开销，给家庭在经济上、心理上都造成了很大压力”一位病友分享道。病友们希望能获取社会各届更多的关注，一起去呼吁新药加速医保、将基因检查等纳入医保。 还有一个关键词，是我们之前并没有预想到的——“时间”。 “我是一位慢淋患者，还拖着没去治疗，一直都是自己去随访，去跟医生聊。我还有父母要照顾，女儿也生了宝宝（要照顾）。” “家属，说实话，都有自己的生活，他们得上班，得养家。”
病友齐心协力想办法 重病面前，需要大量的投入除了钱，还有时间和精力。大家都不是学医的，淋巴瘤那么复杂，如何快速、高效地补上这些信息，是很多家属加入淋巴瘤之家的初衷。“（我用了）一个月的时间突击学习很多东西，要配合医生做最好的治疗，争取维持或治愈的目标”，一位家属分享道。随着时间推移，病友在之家上积累的不仅是知识，还有越来越多的信任与信心。“肯定会有很多和我们一样的患者，如果早一点把信息传递给他，让他一开始就有疾病方面多一些的知识，也许可以少走一些弯路”，就是这样朴素的想法，让大家紧紧凝聚在一起，相互鼓励相互扶持。
3. 新药,就是我们的希望
李建勇主任及本土原研药发明者——王志伟博士 此次受邀参加活动的王志伟博士，是病友眼中的神秘嘉宾。“以前的药物发明者都是老外，只能在报道中看到，今天看到了科学家本人，就跟我们坐在一起，感觉特别亲切“。王志伟博士与病友们分享了淋巴瘤药物的研究历程及心得，“作为制药科学家，我非常高兴能聆听患者与专家的心声，尤其是了解患者对于治疗的期待，这是我们持续投入创新药研发的动力和方向”。 随着淋巴瘤越来越多的治疗方案涌现，尤其是本土原研创新药物上市，带来了更高的药物可及性和更多治疗选择。病友们在感叹自己“幸运“的同时，也期待未来十年能有更多新药诞生，更多联合治疗方案的探索，更多临床研究数据的发布与解读，让淋巴瘤真正成为一种可愈可及的疾病。专家们也表示，未来期待加深各方的持续合作，发挥各自优势，给患者带来更多高品质、可及可负担的疗法，为改善患者获益贡献一份力量。
此次淋巴瘤日患者特别活动暂告一段落，我们相信这不是拉下帷幕，而是拉开了一个新的序幕。随着医学进步与新的疗法不断涌现，淋巴瘤患者生存期延长，会有更多领域的力量汇聚起来，聚焦患者的多元需求，为改善患者生活质量保驾护航。
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发表于 2020-9-27 16:00:22
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