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“我们越来越好”—— 2020世界淋巴瘤日南京站活动总结

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(参加座谈会病友合影)

时间|2020年9月18日
地点|南京
       淋巴瘤是一种起源于淋巴造血系统的恶性肿瘤,也是近年来我国和世界范围内高发的恶性肿瘤之一,而慢性淋巴细胞淋巴瘤(CLL)/小淋巴细胞淋巴瘤(SLL)约占6.4%2,套细胞淋巴瘤(MCL)约占5%[1]。时逢第17个“世界淋巴瘤日”之际,由中国初级卫生保健基金会、中国慢性淋巴细胞白血病工作组(简称“中国慢淋工作组”)、江苏省人民医院、浦口慢淋中心、淋巴瘤之家共同主办、百济神州支持的“悦来越好 2020世界淋巴瘤日患者关爱活动”在南京举行。

想见你

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病友分组讨论火热进行中
今天是大型网友见面会啊!”
“我在4群,你在哪个群?”
“1群、2群我都在!“
“终于见到洪帮主真身啦!”
      8位来自全国各地的淋巴瘤患者或家属,受淋巴瘤之家的邀请,齐聚南京。见面的霎那,没有尴尬,无须破冰,大家仿佛熟识的老友一般。此次活动,由洪飞主持,特邀南京医科大学第一附属医院血液科主任、浦口慢淋中心主任李建勇教授、本土原研药物发明者王志伟博士亲临,就淋巴瘤的确诊、治疗、管理及新药研发展望等与病友及家属开展了深入的交流讨论。李建勇教授指出“我国的淋巴瘤诊疗水平近年来有了显著提升,淋巴瘤已经成为恶性肿瘤领域中进步最快的领域之一,逐渐向一种可能被治愈的慢性疾病转变。随着患者的生存期延长,尤其是像慢淋这类进展相对缓慢的亚型,在患者的长期疾病管理、用药安全性等方面,需要给予更多的重视。”
谈起组织这场活动的初衷,洪飞表示:“淋巴瘤患者面对的不仅是生命安危的挑战,还有在精力、心理和经济上的长期斗争。作为患者组织,我们一方面呼吁广大淋巴瘤患者以更加积极的心态配合规范化治疗,收获医学进步带来的希望,同时也期待能够更多地携手临床专家、制药企业与科学家,降低患者在知识上、经济上的门槛,加快让创新药物进入医保,并通过人性化关怀,帮助患者的治疗之路走得更顺利。”


听见你

1.漫漫求医路,人生不一样的历练

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病友分享诊疗经历

我一开始去的是五官科,扁桃体经常发炎,想去切一下…“
“2017年年初觉得身体特别不舒服,有一次在浴室特别不舒服,就去查了个血相。一查医生就跟我说你得住院,他说有可能我会是白血病…“
      谈起各自的诊断之路,病友们都有很多话说,有庆幸能快速诊断,也有感叹期间的崎岖。各地医疗机构对淋巴瘤,尤其是幼淋、华氏巨球等的罕见淋巴瘤诊断能力参差,确诊前检查不规范普遍存在。或多或少走过了一些弯路,大家都感叹,疾病让家庭有了不一样的改变,对自己、对家人,都是挑战。大家总结了一些经验分享给更多的病友,首先要做足检查,不要急于一时,避免误诊;其次要信任医生,武装自己,积极配合治疗。

2. 理不清的费用,挤不出的时间,大家的困局
     在谈及治疗中的困局时,“经济压力”是避不开的话题,“现在我最大的困扰还是在经济方面,治疗的长期开销,给家庭在经济上、心理上都造成了很大压力”一位病友分享道。病友们希望能获取社会各届更多的关注,一起去呼吁新药加速医保、将基因检查等纳入医保。
还有一个关键词,是我们之前并没有预想到的——“时间”
“我是一位慢淋患者,还拖着没去治疗,一直都是自己去随访,去跟医生聊。我还有父母要照顾,女儿也生了宝宝(要照顾)。”
“家属,说实话,都有自己的生活,他们得上班,得养家。”      

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病友齐心协力想办法
       重病面前,需要大量的投入除了钱,还有时间和精力。大家都不是学医的,淋巴瘤那么复杂,如何快速、高效地补上这些信息,是很多家属加入淋巴瘤之家的初衷。“(我用了)一个月的时间突击学习很多东西,要配合医生做最好的治疗,争取维持或治愈的目标”,一位家属分享道。随着时间推移,病友在之家上积累的不仅是知识,还有越来越多的信任与信心。“肯定会有很多和我们一样的患者,如果早一点把信息传递给他,让他一开始就有疾病方面多一些的知识,也许可以少走一些弯路”,就是这样朴素的想法,让大家紧紧凝聚在一起,相互鼓励相互扶持。

3. 新药,就是我们的希望
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李建勇主任及本土原研药发明者——王志伟博士
      此次受邀参加活动的王志伟博士,是病友眼中的神秘嘉宾。“以前的药物发明者都是老外,只能在报道中看到,今天看到了科学家本人,就跟我们坐在一起,感觉特别亲切“。王志伟博士与病友们分享了淋巴瘤药物的研究历程及心得,“作为制药科学家,我非常高兴能聆听患者与专家的心声,尤其是了解患者对于治疗的期待,这是我们持续投入创新药研发的动力和方向”。
随着淋巴瘤越来越多的治疗方案涌现,尤其是本土原研创新药物上市,带来了更高的药物可及性和更多治疗选择。病友们在感叹自己“幸运“的同时,也期待未来十年能有更多新药诞生,更多联合治疗方案的探索,更多临床研究数据的发布与解读,让淋巴瘤真正成为一种可愈可及的疾病。专家们也表示,未来期待加深各方的持续合作,发挥各自优势,给患者带来更多高品质、可及可负担的疗法,为改善患者获益贡献一份力量。

     此次淋巴瘤日患者特别活动暂告一段落,我们相信这不是拉下帷幕,而是拉开了一个新的序幕。随着医学进步与新的疗法不断涌现,淋巴瘤患者生存期延长,会有更多领域的力量汇聚起来,聚焦患者的多元需求,为改善患者生活质量保驾护航。

               

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心若不动,风能奈何。
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洪妈 忧国忧民表情!
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弥漫大B淋巴瘤有群吗?能发一下吗?
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