8月确诊惰性套细胞淋巴瘤，目前身体状况好，现在要不要治疗犹豫不定

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年龄61周岁，8月腹股沟淋巴结肿大手术切除后化验确诊为套细胞淋巴瘤惰性，ki67（5%）pet-ct显示左侧腹股沟，双侧髂血管旁，腰椎第三节，代谢增高，肠胃内脏无恙，正常是化疗+自体移植，但是医生说没有严重到要下这么重的药去受这个罪，鉴于目前精神状态很好，建议吃伊布替尼靶向药，但是又说平均13个月左右会出现耐药，个人考虑是否可以先观察等待，定期检查，担心一旦用药就不能停了，有没有病友或者大神可以指点一下

过生活

老师，是看这个吗？

fei0589

私信你了，可以聊一下

橙色雨丝

建议观察。另外，套细胞淋巴瘤Ki67才5%，这很罕见，诊断结论没有疑问吗？

懂得爱自己

建议观察

懂得爱自己

能观察的就尽量观察，过早治疗不一定是好可能适得其反。

过生活

橙色雨丝 发表于 2020-9-27 15:30
建议观察。另外，套细胞淋巴瘤Ki67才5%，这很罕见，诊断结论没有疑问吗？
...

浙一会诊了一次，浙江省肿瘤医院也会诊了一次，ki67都是5%，医生说主要是腰椎第三节被侵袭就属于第三第四期了，做了骨穿也有受累，但是内脏，血常规都正常，想不好到底要不要开始治疗

过生活

懂得爱自己 发表于 2020-9-27 16:01
能观察的就尽量观察，过早治疗不一定是好可能适得其反。

可是医生都是说早发现早治疗，没有一个直接建议我们观察的，小地方建议化疗，大地方就建议不化疗直接靶向药，我个人倾向观察，又担心会导致病情恶化

亮亮是老大

腰椎不是要做磁共振吗？派特没有磁共振清晰吧？

橙色雨丝

过生活 发表于 2020-9-27 16:35
浙一会诊了一次，浙江省肿瘤医院也会诊了一次，ki67都是5%，医生说主要是腰椎第三节被侵袭就属于第三第四 ...

惰性的套细胞淋巴瘤是可以观察的，不过最好还是结合PET看一下侵袭性，有时候活检的淋巴结没有代表性。

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亮亮是老大 发表于 2020-9-27 17:02
腰椎不是要做磁共振吗？派特没有磁共振清晰吧？

磁共振做了，跟pet结果一样考虑淋巴瘤转移

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B细胞086--战斗 发表于 2020-9-27 19:49
如果没有累及腰椎，只是淋巴结病变，从ki67、petct的suv、尺寸大小、无症状，是可以观察等待的。但是有累及 ...

是否美罗华+苯达莫司汀 治疗了就不能停了呢？等耐药了再进行化疗吗？

beneb123

建议观察，不要急着治疗，很惰性的套细胞淋巴瘤可以观察很多年，有资料说治疗反而发展更快。我认识一个病友，是惰性的，化疗后两年后复发，ki67比化疗前高了很多，基因也有不好的突变，后悔自己不懂，治疗过于急了。

过生活

beneb123 发表于 2020-9-27 21:36
建议观察，不要急着治疗，很惰性的套细胞淋巴瘤可以观察很多年，有资料说治疗反而发展更快。我认识一个病友 ...

观察期间需要定期做什么检查吗

过生活

B细胞086--战斗 发表于 2020-9-27 21:28
套细胞淋巴瘤发病率低，曾经有个苏北的地级市的第一人民医院的血液科主任说10年就碰到3位。
比如家属现在连 ...

对于这个病确实是一窍不通，很迷茫，看了一些讲坛也是似懂非懂

懂得爱自己

beneb123 发表于 2020-9-27 21:36
建议观察，不要急着治疗，很惰性的套细胞淋巴瘤可以观察很多年，有资料说治疗反而发展更快。我认识一个病友 ...

你这个说的好像就是我，哈哈，我就是惰性的化疗后复发ki67高了好多。

过生活

懂得爱自己 发表于 2020-9-28 09:29
你这个说的好像就是我，哈哈，我就是惰性的化疗后复发ki67高了好多。

您当初是惰性无症状就直接化疗了吗？

懂得爱自己

过生活 发表于 2020-9-28 15:45
您当初是惰性无症状就直接化疗了吗？

是的，当然每个人的情况都会有不一样，如果你的情况像上面两位大神说的有节外侵犯或者活检组织不具代表性就要另当别论了，

黄老爸

您好。您说的会诊室看您的报告吗？免疫组化报告您做了几次呢？

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