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楼主: 喵吉祥

过完十一才准备去第9次化疗

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发表于 2020-9-21 19:03:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我觉得是否移植还是需要谨慎点的。可以多咨询一些专家的意见,再结合自己的情况做决定。我了解的是中枢移植后受益是有临床数据支持的。
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 楼主| 发表于 2020-9-21 19:07:08 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
鲲仔 发表于 2020-9-21 18:51
我还是相信科学,精神胜利法对小病可能有点用,这种病用处不大

不相信科学何须化疗呢。初治要彻底这也就是为什么我的甲氨蝶呤为什么是12.5克的量,又为什么必须做完12次。
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发表于 2020-9-21 19:09:50 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
喜欢看到你精神元气满满的,我家那位原发中枢差远了,满眼羡慕。

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 楼主| 发表于 2020-9-21 19:11:16 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
hhhm83 发表于 2020-9-21 19:03
我觉得是否移植还是需要谨慎点的。可以多咨询一些专家的意见,再结合自己的情况做决定。我了解的是中枢移植 ...

这事没人会不慎重。所以选择不移植。因为又不是80%的受益。只有20%的受益。如果有80%的受益那10倍于现在移植的钱都要移植。有100%的受益20倍于现在的移植费用都要移植并且付钱不带眨眼的。
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发表于 2020-9-21 19:16:24 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
我们七十岁的,还能移植吗?
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发表于 2020-9-21 19:19:29 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
我们也只是建议,身体都是自己的,本身得这病本身每一步都是赌博,要所有的决定都不后悔的确很难
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发表于 2020-9-21 19:23:10 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
srr1978 发表于 2020-9-21 19:16
我们七十岁的,还能移植吗?

一般不建议了,除非身体基础条件很好
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 楼主| 发表于 2020-9-21 19:26:59 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
srr1978 发表于 2020-9-21 19:16
我们七十岁的,还能移植吗?

问医生吧。我的情况医生是这么回答的。你用的只是甲氨蝶呤单药化疗的,就算以后复发还有很多其他药物可用。至于其他人就不知道了。
不要让恐惧大于伤口
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 楼主| 发表于 2020-9-21 19:29:23 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
鲲仔 发表于 2020-9-21 19:19
我们也只是建议,身体都是自己的,本身得这病本身每一步都是赌博,要所有的决定都不后悔的确很难
...

所以我听我医生的。因为我和别人有点不同因为我是甲氨蝶呤单药的。医生说就算复发也有很多药物可以用。现在不同于以前了。
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 楼主| 发表于 2020-9-21 19:30:05 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
老三老三 发表于 2020-9-21 19:09
喜欢看到你精神元气满满的,我家那位原发中枢差远了,满眼羡慕。

我就是吃得下胃口好也没啥要操心的事。所以元气满满啊(*/ω\*)
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喵吉祥 发表于 2020-9-21 19:11
这事没人会不慎重。所以选择不移植。因为又不是80%的受益。只有20%的受益。如果有80%的受益那10倍于现在 ...

如果80%受益愿意花十倍的钱,那花现在的钱买20%的受益算下来也不亏呀哈哈开个玩笑。我不是来杠的,看过你之前的帖子,很佩服你的坚强乐观,看到你治疗效果挺好的真心为你开心,过来只是给出自己认知范围内的建议。不管怎样祝你之后一切都顺顺利利!
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 楼主| 发表于 2020-9-21 20:09:42 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
hhhm83 发表于 2020-9-21 19:40
如果80%受益愿意花十倍的钱,那花现在的钱买20%的受益算下来也不亏呀哈哈开个玩笑。我不是来杠的,看过你 ...

治疗结果我看到很多人都挺好。所以不止只有我好。而是很多都挺好。做人别想太多。医疗技术大不同于以前了还用20年前的想法不合适了。我这病十多年前在同样的医院人家小姑娘是直接跳下去了而且她还没确定到底是啥性质的。而十多年前也有这病化疗后的小姑娘现在还活着没复发的。人生不必纠结。开心尽全力,不开心再尽力也枉然。心情对于治疗和药物同疗效。
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发表于 2020-9-21 20:50:51 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
你这样说我真不知道说啥好了希望大家都一切顺利吧~
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发表于 2020-9-21 21:45:50 | 显示全部楼层 来自: 中国
原发中枢淋巴瘤的治疗历史看是有专家这么治的,化疗12次前密后疏。
华山医院血液科治疗原发中枢淋巴瘤是值得病人信任是有原因的,第一:病人亲眼所见。第二:该中心治疗该亚型病例多。
我个人最佩服的是:原发中枢淋巴瘤的MTX的推荐剂量是3.5g--8g的体表单位,但是该中心按最大推荐剂量打,病人耐受。有的中心按最小剂量打,病人未必耐受,这不得不佩服。
其实即使是某病人用了MTX为主的大剂量化疗(假设是3.5g/单位,化疗6次)+自身干细胞移植,并不是说就有发帖人的剂量大。更不能一刀切的认为前者更获益。
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 楼主| 发表于 2020-9-22 06:55:58 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
B细胞086--战斗 发表于 2020-9-21 21:45
原发中枢淋巴瘤的治疗历史看是有专家这么治的,化疗12次前密后疏。
华山医院血液科治疗原发中枢淋巴瘤是值 ...

确实如此所以选择相信我的医生。如果医生好说歹说让移植那么确实移植这件事必须得排上日程。但医生都没迫不及待的下结论干嘛自己要去下结论吵着要移植呢。毕竟医生比指南了解具体病况。而具体病况具体处理才是有最效的。
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发表于 2020-9-24 16:04:24 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
喵吉祥 发表于 2020-9-21 19:11
这事没人会不慎重。所以选择不移植。因为又不是80%的受益。只有20%的受益。如果有80%的受益那10倍于现在 ...

,你是最棒的!
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发表于 2020-9-29 18:24:54 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
打扰一下,小姐姐请问中枢神经的症状大致有哪些呀
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