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您的身份病友
病理报告黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
就诊医院美国
目前状态治疗中
最后登录2024-5-28
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19年12月初更新后，一直没上之家，这9个多月一直忙治疗的事情，来不及整理心情更新，其实有时候也不愿去想起那段痛苦的经历。而现在终于结疗了，把治疗状态从“治疗中”更新为“康复中”，才有动力把这半年的经历记录下来，为自己做个总结。
19年12月，在CarT治疗前期采T细胞的前一天，意外接到协调护士的电话，说保险拒绝了我的CART治疗，原因是我的病理分型不符合FDA认证的CART治疗范围。主治医生与保险公司多次沟通协调无果。
当时我考虑卖房凑钱自费进行Cart治疗，但医生说不建议我们自费，因为治疗费用会是个天价，事实上，的确我们卖了房也承担不起。医生考虑再三，建议我做异体骨髓移植。这个建议对我来讲，一点心理准备也没有，因为我害怕移植之后的风险。
我开始寻找别的出路，上网查资料，找娟娟帮忙会诊，在美国找另外一家医院会诊。意见各不相同。
2月初，在主治医生的安排下，我见到了骨髓移植科的专科医生，他非常详细地分析了我目前的情况。医生分析，异体移植能有60%治愈低级别的淋巴瘤，同时采用低强度异体移植对我来讲是个很好的选择。医生认为，根据我病情发展，发生转化的可能性很大，而且由于我化疗耐药，到最后的治疗选择性会很少。在医生的建议下，我选择先与家人做匹配，看匹配结果再做决定。
一个月后，结果出来了，我与兄姐均不匹配，无法进行移植。先生提议，我们回国做CART，但是经过了解，当时国内新冠疫情严重，武汉同济医院已经停止收新病人。
那段时间情绪崩溃，仿佛上天没给我一条活路，化疗、CART、移植都不通，感觉心灰意冷。此时，左侧腹股沟的淋巴结开始肿大，在两周时间内从鹌鹑蛋大小转化为1.5个鸡蛋大小。医生安排再次安排PETCT检查，同时选择活性最高的淋巴结做病理，结果显示转化为弥散大B。
不知道是幸运还是不幸，走到这一步，保险终于审核通过了CART治疗方案。
接着安排采T细胞、桥接局部放疗（腹股沟部位、5次）、预化疗、住院回输。
由于当时5月份美国疫情严重，医院只允许患者本人进入，家属不能陪同，因此从采细胞开始到住院出院都是我自己一个人完成，现在回头想想，我也佩服我自己的坚强，为母则刚，一点不敢。
CART治疗住院了两周，每天医生护士查房都会重复问十条问题，包括自我介绍，身处什么地方，简单的数学计算，说出身边的物件，写一句话等第，以确保神经系统没受影响。回输细胞的前五天，我一点反应都没有，到第六天，开始出现发烧，乏力，最高39.5度，无其他不适症状。第十天晚上，我突发言语不清，舌头麻木，立即按铃呼叫护士。我只能手指舌头比划，想告诉护士我说不出话。很快，我开始昏睡，迷糊中听到有人用中文问我各种问题，我只记得自己哭着说“不知道”。后来发生了什么，至今也无法想起。第二早上醒来，又恢复正常，护士说我发生了CRS，二级，注射了单抗。很幸运，我活了过来。第十四天，出院。
一月后，PETCT检查，评估CR。
现在回头看看自己的治疗过程，个中滋味不必多说。特别是在治疗中进展，想过放弃，但实在不舍一岁多的孩子。但幸运的是，我有家人，还有一直陪伴我的
@努力幸運 。感恩遇上@努力幸運 ，陪伴我走过最痛苦黑暗的日子，互助前行。
只要你不放弃，生活就不会放弃你，因为生活处处有奇迹！人生匆匆，无暇碌碌！我们一起加油！
如娃所指，希望就在前面！
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发表于 2020-9-19 03:50:56
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