十二指肠滤泡淋巴瘤分享

Alwaysdayone · 发表于 2020-9-18 23:50:22

本帖最后由 Alwaysdayone 于 2020-9-19 05:16 编辑

分享自己所感所得，让我们不再迷茫。

首先，感谢之家让我可以用平和的心态坚强面对疾病。经过我自己的努力，我也是心里有了一定的积累与理解后，开始了多重问诊。今天趁着睡不着把我的所见所得跟大家分享。希望能帮到刚刚得知十二指肠淋巴瘤的战友。

自打知道自己得了十二指肠型滤泡淋巴瘤，一直没有停止过探索的脚步。独自开车一周三趟广州求医的事够我吹很久牛皮！

深圳，广州看了几个医生后，初秋时节，迎着微雨踏上了上海的求医路。

首先，十二指肠型滤泡淋巴瘤，是惰性中的惰性淋巴瘤。根据文献看，它是局限病灶，五年内发生转移的概率也非常低。得了十二指肠型滤泡淋巴瘤的人需要排除是否是滤泡淋巴瘤累及到十二指肠，所以可能会做CT或者Pet CT.

如果被诊断了十二指肠型滤泡淋巴瘤，那么恭喜你，因为根据我找医生的咨询，他们不认为这是个凶险的病症。会像慢性病一样，慢到你可以心态上忽略它。也不会影响自然寿命

那么怎么治疗？根据文献，十二指肠型滤泡淋巴瘤有30%自愈率。自愈哦，这是什么概念？你是不是瞬间感觉轻松了很多？有以下几种方法来应对治疗。1.观察等待，2.美罗华，3，放疗。4.化疗加美罗华。

今天，我刚刚结束了上海的求医之旅，现在总结一下五位医生的建议。

第一位广州颇有名望的医生，幽默风趣地说我可以该干嘛干嘛，夫妻该打架打架，该吵架吵架。这个病完全不用担忧。每年定期复诊一个胃镜，有条件做个B超就好。
第二位广州知名医生，虚心好学型。她给了我一个比较激进的方案。手术治疗加美罗华。我知道十二指肠是一个重要人体器官，所以我不能轻易做创伤性手术。两个医生的两个方案也促发了我北上的决心。
第三位上海颇有名望的医生，听说我的胃痛过，所以建议我上美罗华，并分享自己手上一位患者因此CR. 他担心十二指肠部位薄，如果长大会引起肠穿孔成为急诊手术，得不偿失。这是他的两点依据。肠穿孔风险其实第一位医生也有提及。但广州医生认为生长缓慢，如果有胃镜检查，应该可以避免。
第四位上海青年医生说我不需要任何治疗，就观察就好。半年一次胃镜。如果调整好心态，身体，有很大的自愈可能。
第五位上海青年医生也是建议等待观察。但他给了我一点信息，让我咨询说是有世界水平的上海中山医院，腔镜手术看能否将这个死火山端掉，高枕无忧。

我在问诊医生的选择时特别加入了两位年青才俊。不是为了养眼:)而是我们的病实属罕见，我感觉他们可能会更有机会接触到文献，了解情况。最后结合各个医生的建议，我选择了观察等待。愿我可以观察50年。但时，我就89岁了。哈哈哈哈

顺便说一句，我们自己的小群体中，大多选择了观察，当然，如果你有了不舒服的病症，需要治疗时，就积极配合治疗。如文献，新药，方案观念有任何进展，我会及时在此帖更新！

最后，顺祝所有的086之家的家人们健康平安！

晚安
2020年9月18日夜

Alwaysdayone · 发表于 2020-9-19 08:00:17

Mirasol 发表于 2020-9-19 07:30
同一个医院，问诊三位医生，教授副教授，可能也会得到上面的三种不同的方案，有些医生激进些，有些偏向保守 ...

对，很多时候，选择权还是在自己。所以要多研究，听建议，吸纳消化再思考寻求适合自己的方案。看病不是医生一个人的事，需要患者配合。如果打心底就不能接受某一个方案，会各种怀疑，抵触带来不良的后果。寻找对自己利益最大化的方法同时有医缘的医生。看两个人的造化！

Alwaysdayone · 发表于 2020-9-19 05:06:30

半夜醒来，再啰嗦两句。这次来上海看诊，感受到了上海医疗资源的充足，也感受到了广州医生的辛苦。上海的300元特需号，是可以有独立楼层，环境优雅，配有沙发。这是我在深圳带孩子看私人医生时才会见到的环境。即便普通门诊，也不会像中肿一样人满为患。每次去中肿，挂的也是300特需号，狭小的空间站满了人，大家四目相对。我看诊的医生，中午可以不休息，一直看诊连轴转。由于医疗资源的不同，带来的感觉也不同。广州的医生，会有可能同时处理几个病人，高强度运转，难免会出现问诊时间不充分的情况。上海的医生更从容。花时间看病历，安抚病人情绪，解释用药以及依据。接受病患的提问与挑战。:)在此，敬佩一下两边的医生！我遇到的医生都不错，或态度和蔼，或幽默风趣，或业务精干。不过，瑞金的电梯实在难等，两天我爬了三次13楼。边爬边想，我这哪里是个病人？随便拉个人爬下13楼试试？或者跑个10公里？:)

卤猪蹄 · 发表于 2020-9-19 00:05:12

果然是个女强人，加油加油！以你积极健康的生活状态，只要稍稍调整一下容易焦虑的心态，一定可以自愈的！

夜光 · 发表于 2020-9-19 00:08:19

，愿一直观察下去。
照片上是哪里？非常熟悉的街景。

Alwaysdayone · 发表于 2020-9-19 04:50:07

夜光发表于 2020-9-19 00:08
，愿一直观察下去。
照片上是哪里？非常熟悉的街景。

上海，瑞金医院附近

Alwaysdayone · 发表于 2020-9-19 04:51:06

卤猪蹄发表于 2020-9-19 00:05
果然是个女强人，加油加油！以你积极健康的生活状态，只要稍稍调整一下容易焦虑的心态，一定可以自愈的！
...

大半夜，夜猫子;)

Alwaysdayone · 发表于 2020-9-19 05:08:54

当然，除去深圳，我仅仅看诊了五位医生，四家医院。不能一叶障目，就可以说它代表了上海与广州的水平。纯属个人感受。给大家就诊作为参考！

七七姐 · 发表于 2020-9-19 07:13:20

想问下，您做过攻略，上海的医院如何挂号的。看了哪几个医生？我也想去上海看看。

Alwaysdayone · 发表于 2020-9-19 07:17:51

七七姐发表于 2020-9-19 07:13
想问下，您做过攻略，上海的医院如何挂号的。看了哪几个医生？我也想去上海看看。
...

支付宝健康医疗可以挂号。或者早点去，现场挂号。比如早晨一早就去挂下午号。

Mirasol · 发表于 2020-9-19 07:30:57

同一个医院，问诊三位医生，教授副教授，可能也会得到上面的三种不同的方案，有些医生激进些，有些偏向保守，求医多年，个人感觉北上广专业的医院无论是知名专家，还是青年医生，对于前沿的研究都是门儿清，这应该是基本的，只不过是个人的治疗理念会有差别。多听专业意见是必须的，但是有时候听多了，考的还是患者的智慧，要我们自己选择。

夜光 · 发表于 2020-9-19 09:00:34

说明当年广东的计划生育没上海江苏浙江执行的好

。

独饮一杯茶 · 发表于 2020-9-20 06:40:34

哈哈哈，看到几张图片就感觉是你，恭喜你给自己解惑了

Alwaysdayone · 发表于 2020-9-20 06:50:12

独饮一杯茶发表于 2020-9-20 06:40
哈哈哈，看到几张图片就感觉是你，恭喜你给自己解惑了

自给自足丰衣足食哈哈哈哈我们抗战的路上越走越远！

雁过无名 · 发表于 2020-11-6 07:32:58

楼主你好，您现在情况怎么样

雁过无名 · 发表于 2020-11-9 11:22:37

能加入您的小群体么，我也是十二指肠滤泡淋巴瘤，现在医生建议观察

Alwaysdayone · 发表于 2020-12-2 11:57:25

雁过无名发表于 2020-11-9 11:22
能加入您的小群体么，我也是十二指肠滤泡淋巴瘤，现在医生建议观察

抱歉，今天才看到。我私信你我的微信

Fgnju · 发表于 2021-4-1 11:18:58

Alwaysdayone 发表于 2020-12-2 11:57
抱歉，今天才看到。我私信你我的微信

你好，有微信群吗！？

rioviva · 发表于 2021-4-3 10:48:42

Fgnju 发表于 2021-4-1 11:18
你好，有微信群吗！？

私信一下微信我帮你拉进去

风的微笑 · 发表于 2021-4-10 15:39:39

现在没有开始治疗啊？