确诊真难，希望病友给予建议

sunny0606

想问问病友们从开始出现不适到确诊用了多长时间？因为我从一月份开始发热中间有起疹子，口腔溃疡，腹部不适，做了好多检查。血培养，骨髓穿刺，腰穿，活检，一直都没有确诊，医院给按照淋巴结坏死來治。还是发热，到最近一次9月14号骨髓穿刺发现了NK细胞，医生突然跟父亲说是淋巴瘤后期，爸爸一下就垮了。从上海华山医院感染科转到了华山总院血液科。现在医生还是说高度怀疑淋巴瘤，但是找不到非常明确的肿瘤细胞来确诊。检查报告上出现了太多，考虑，怀疑，可能的字眼。感觉生命就这样一点一点消耗殆尽了，所以想问下病友们的确诊情况也是这样吗？现在医生又要会诊确定怎么检查，没有治疗方案太着急了

洗快快

发热几度？高烧低烧？

sunny0606

洗快快 发表于 2020-9-17 08:34
发热几度？高烧低烧？

开始是低烧37到38之间，后来就有高烧最高到40。每天会发烧一次，采用物理减温，和吃新癀片。开始发热是出汗，特别多。现在医生把激素停掉了，地塞米松。从昨天到现在持续发热38

蜗牛啊

直接活检就行了，确诊是医生的职责，不负责不尽责是违背道义的，不然弄人，

sunny0606

蜗牛啊 发表于 2020-9-17 09:08
直接活检就行了，确诊是医生的职责，不负责不尽责是违背道义的，不然弄人，
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七月底做的活检，结果是反应性增生，说是不是恶性增生。他们就按淋巴结坏死炎治了，结果不行

洗快快

sunny0606 发表于 2020-9-17 09:06
开始是低烧37到38之间，后来就有高烧最高到40。每天会发烧一次，采用物理减温，和吃新癀片。开始发热是出 ...

做过pet吗，有没有异常代谢？可以根据代谢值取一个淋巴活检，这样准确率也会高很多

妞妞妈妈

直接做pet ct啊。做了什么结果发上来看看

sunny0606

洗快快 发表于 2020-9-17 09:17
做过pet吗，有没有异常代谢？可以根据代谢值取一个淋巴活检，这样准确率也会高很多
...

做过，就是根据PET做的活检，说是反应性增生。现在又说是淋巴瘤

sunny0606

妞妞妈妈 发表于 2020-9-17 09:20
直接做pet ct啊。做了什么结果发上来看看

做了，根据pet做的颈部的活检，没有查出来，做肠镜的时候也取了组织也没发现什么，现在还要等会诊结果，快要急死了

sunny0606

妞妞妈妈 发表于 2020-9-17 09:20
直接做pet ct啊。做了什么结果发上来看看

这是转院的小结

福寿草

在复旦大学附属肿瘤医院看看，是专科肿瘤医院，关键是病理活检没做好，不能排除淋巴瘤。

妞妞妈妈

sunny0606 发表于 2020-9-17 09:24
做了，根据pet做的颈部的活检，没有查出来，做肠镜的时候也取了组织也没发现什么，现在还要等会诊结果， ...

别急别急。。急也急不来。。还是要搞清楚。。才能定方案。。也不能乱下药

洗快快

sunny0606 发表于 2020-9-17 09:21
做过，就是根据PET做的活检，说是反应性增生。现在又说是淋巴瘤

把你的pet发出来看下

后来、

没有淋巴结肿大？淋巴结多大？

meix

有一点我不懂啊，你明明骨髓穿刺已经找到了证据，为什么后面医生还会说找不到癌细胞？

但愿虚惊一场

楼主，派特CT报告发一下，另外骨髓穿刺有异常NK细胞，也可以做骨髓流式看看能不能做出来。

宝贝早日康复

sunny0606 发表于 2020-9-17 09:15
七月底做的活检，结果是反应性增生，说是不是恶性增生。他们就按淋巴结坏死炎治了，结果不行
...

送上肿。我们也是历经万难在上肿确诊的。

爱若捕风

我和你情况很相似，四月份开始发烧，皮疹，关节痛，喉咙痛，华山住感染科，派特提示全身淋巴结高摄取，做了活检提示淋巴滤泡高度增生。因为有发热关节痛，又住仁济风湿免疫科，查了一圈，连基因检测都做了，不能确诊，让我看血液科。期间淋巴结没有继续增大，有时有低热，又去看中医专家吃中药，感觉也没什么用。两周前，突发高热一直39度40度。又到华山看血液科，再取淋巴活检，现在在等报告。半年了，奔波于各个医院，就是没有结果。

sunny0606

爱若捕风 发表于 2020-9-19 20:25
我和你情况很相似，四月份开始发烧，皮疹，关节痛，喉咙痛，华山住感染科，派特提示全身淋巴结高摄取，做了 ...

期间有没有用激素治疗？

爱若捕风

sunny0606 发表于 2020-9-21 07:51
期间有没有用激素治疗？

仁济医院给我用了羟氯喹和沙利度胺后发生过敏，全身皮疹用了三天激素。其他都没用过。仁济出院后我在中医院苏晓主任那里吃中药，开始觉得不错，精神各方面都有所改善。特别是体温降到了37度以下。（没生病前体温从来不超过37度。生病后就算后来症状缓解，体温也一直在37.3左右）结果，这次突然脖子上的淋巴结一下都肿了，还很疼，最大一个大概有鸽子蛋那么大，然后就高热40度持续不退，用退热药就退几小时又升上来了。又去了华山血液科，让再做活检。