咨询去北京看淋巴瘤的情况

妈妈健康长寿！ · 发表于 2014-12-21 07:29:09

洪飞先生和大家好！
我是一位患者的女儿，这一周终日以泪洗面，夜不能寐，每天日日夜夜有空就到这个论坛看各种消息。
我的母亲发现腹股沟有一肿物,'B超显示附近淋巴结有肿大现象，以为是压迫产生的炎症反应。本周一也就是12月15日进行了外科手术，取出一4*4㎝、乒乓球大小、包膜完整光滑肿物一个，又同时取出2㎝左右肿物一个，这个小的之前不明显，是这几天新长出来的,术后进行了缝合。没想到术中小病理发现细胞活跃，定性为恶性，我们觉得天都塌了。现在术后的蜡块做出来了，拿到省肿瘤医院做免疫组化，当时专家看了就说恶性是肯定的，而且是中重度，是淋巴原发性的，其他指标周三才能出结果，但我们已经承受不住了。另外，我母亲现在精神状态不错，没明显不适，手术前血象等基本指标都是合格的。我们一直瞒着她，她也只等着腿部的伤口愈合呢，还总是干这干那的，我只能强颜欢笑，默默流泪！

外科手术医生换药时偷偷告诉我下面又长了，涨速快说明恶性程度高，所以我觉得好像在和时间赛跑，想得到大家的指点节约时间
1.我要直接带妈妈去北京看病。301医院联系到了人，说是要先看病理。但中国医科院肿瘤医院没有联系上人，也没有挂到号。有近期去过的朋友吗？告诉我一下肿瘤内科特需号是否好挂？最重要是怎么做才能直接住院呢？怕等床拖不起啊。
2.看病和住院前我要做哪些准备？各项检查得到那里再做吧？
因为发现肿物长得挺快，又怕外科手术起到反作用，非常焦虑，请您给个基本建议，千恩万谢了!

洪飞 · 发表于 2014-12-21 07:53:51

你去北京任何一家医院都要会诊病理后才给予排队等床！301血液科或者新从304返聘301的杨清明教授那里都可以，他在生物治疗科，不过他不做生物治疗，只是在那里负责淋巴瘤临床治疗，床位一般在3天内就会有。
你应该全家庆祝，淋巴瘤是最有希望治愈的！多看看康复故事版块。

洪飞 · 发表于 2014-12-21 07:59:10

洪飞发表于 2014-12-21 07:53
你去北京任何一家医院都要会诊病理后才给予排队等床！301血液科或者新从304返聘301的杨清明教授那里都可以 ...

各项检查最好是去你要住院的医院做。以免有些被重复要求做，淋巴瘤都是外科手术切除活检才能确诊的，不存在反作用，拿到病理后就能对应治疗了。不手术，就没有病理，更不能治疗。

洪飞 · 发表于 2014-12-21 08:04:49

医科院肿瘤医院排床要等至少1-2周。加上病理会诊，估计最快也要半个月到一个月才能住进去，然后再做各项检查，又是至少一周，再上药。你也可以马上去病理科拿切片送会诊，不需要等下去，同时医院完成各项检查后，去医科院，301门诊挂专家后拿方案回去化疗。每两个疗程拿评估结果继续问这些医院方案，一样的。

妈妈健康长寿！ · 发表于 2014-12-21 08:34:38

谢谢您这么快回复，我眼泪不自觉留了出来，那就是还得那么长时间，妈妈的瘤长得很快，一直恶化怎么办啊，心急如焚

妈妈健康长寿！ · 发表于 2014-12-21 08:42:28

必须带妈妈本人去是吧？都不知道怎么和她说，怕她受不了

妈妈健康长寿！ · 发表于 2014-12-21 09:04:15

洪飞先生，原谅我语无伦次。我现在像个无头苍蝇似的，到处找人找关系让妈妈尽快看病。可仔细看了您的答复，似乎在病理会诊之前高价找专家看也起不到太大作用是吗？我们的医保省外只有301和医科院肿瘤，我同时在这两者之间检查看病还是先认定一个医院，安心做会诊和检查，在找专家研究方案？

洪飞 · 发表于 2014-12-21 09:14:56

妈妈健康长寿！发表于 2014-12-21 09:04
洪飞先生，原谅我语无伦次。我现在像个无头苍蝇似的，到处找人找关系让妈妈尽快看病。可仔细看了您的答复， ...

是的，目前看专家号毫无意义，没有病理，就没有目标，连什么类型淋巴瘤都不知道，是无法谈治疗方案的！我更推荐301的综合实力，医科院治疗容易的初治还可以，一旦患者初治效果不好，二线方案不敢打，没有血液科处理能力强，也不能做干细胞移植，最后对患者束手无策。

妈妈健康长寿！ · 发表于 2014-12-21 09:39:46

嗯，那我应该是等省肿瘤免疫组化结果出来，把结果和蜡块等一起拿到301，安心检查，等待方案吧。早知道直接去北京做组化似乎更省时间，真怕把妈妈耽误了!您的回复就像帮我驱散雾霾的阳光，让我平静不少，真的一万个感激!

安，释然 · 发表于 2014-12-21 10:44:18

病理都没出来呢

妈妈健康长寿！ · 发表于 2014-12-21 11:22:59

安，释然发表于 2014-12-21 10:44
病理都没出来呢

嗯，免疫组化结果没出来呢，只是妈妈的瘤子长得很快，我们心急得不得了，每一天都是煎熬，我都怕自己先病倒了

妈妈健康长寿！ · 发表于 2014-12-21 11:29:07

我是不是为了节约时间应该再拿另一蜡块马上送北京病理会诊啊？慌不择路，看着在厨房忙碌的妈妈，觉得自己真没用啊

永永远远 · 发表于 2014-12-21 11:31:11

听洪飞的吧，他说的很好

永永远远 · 发表于 2014-12-21 11:32:32

病理和pet-ct还是非常重要的，先要确诊。

洪飞 · 发表于 2014-12-21 12:21:57

妈妈健康长寿！发表于 2014-12-21 11:29
我是不是为了节约时间应该再拿另一蜡块马上送北京病理会诊啊？慌不择路，看着在厨房忙碌的妈妈，觉得自己真 ...

可以让病理科切20张白片送301，蜡块一般不提供的

妈妈健康长寿！ · 发表于 2014-12-21 13:59:43

洪飞发表于 2014-12-21 12:21
可以让病理科切20张白片送301，蜡块一般不提供的

之前我是想这样，蜡块病理科倒是借的，但是他们说不是一块结果会可能不同，所以我没同时进行，您看呢？

洪飞 · 发表于 2014-12-21 14:06:48

妈妈健康长寿！发表于 2014-12-21 13:59
之前我是想这样，蜡块病理科倒是借的，但是他们说不是一块结果会可能不同，所以我没同时进行，您看呢？ ...

是的，腹股沟有很多淋巴结可能只是炎症性的，所以要取最大最有代表性的活检，如果不是同一块会有不同结果可能。但医院现场做一张HE看下也很快，HE大致就能看出来是否有问题然后决定是否拿这个会诊

评评 · 发表于 2014-12-21 18:05:24

中科院的特需门诊可以加号，但看前一定要有病理诊断书，

ghygenius · 发表于 2014-12-22 09:59:39

想快住院包红包。。。虽然我也很不齿这种行为。。。但是往往是最有效的。。。

妈妈健康长寿！ · 发表于 2014-12-22 10:55:53

ghygenius 发表于 2014-12-22 09:59
想快住院包红包。。。虽然我也很不齿这种行为。。。但是往往是最有效的。。。
...

是的，红包必须得给，但现在感觉慌不择路，都不知道先找哪里好了

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