该何去何从。。

脱胎换骨

太难受了父亲从确证到一疗仅仅一个多月，医生就告知我们一疗用的R-CHOP效果不理想，由于鼻咽部肿块较大所以先安排了25次放疗，到今天开始二次化疗，医生建议采取R-CHOP＋西达本胺。还让我去找找相关的cart。
一直以为淋巴瘤预后应该都挺好的，怎么初治就预后不好太难受了。双表达＋CD79B突变。。。
作为家属，不敢告诉父亲真实的情况，自己又不了解淋巴瘤，真的很崩溃很无助，现在只能相信自己的主治医生了。

dinoyxp

先听医生的，自己一定要振作起来，你长大了要像个男人。

勇敢！！！

双表达为什么只用rchop，而且病灶还在鼻咽部，怎么不考虑来那度胺或者伊布替尼联合，鼻咽部应该还需要考虑中枢预防

脱胎换骨

勇敢！！！ 发表于 2020-9-8 19:28
双表达为什么只用rchop，而且病灶还在鼻咽部，怎么不考虑来那度胺或者伊布替尼联合，鼻咽部应该还需要考虑 ...

用rchop是因为我爸爸现在太瘦了，只有97斤，医生考虑我父亲可能承受不住化疗的副作用所以就减小了剂量，医生本来是说用来拿＋rchop的或者单用美罗华＋来拿＋伊布。但是我爸爸还有一个CARD11突变频率是14％，医生说这个指标对伊布又可能耐药，所以就用西达本胺，说这个药估计比来拿的效果要好一些。
医生说每个方案的效果都不好说，只能先试一试。

脱胎换骨

dinoyxp 发表于 2020-9-8 18:59
先听医生的，自己一定要振作起来，你长大了要像个男人。

嗯嗯，一定要振作起来。

520wy

你找的哪个医生？

静hao

我爸爸也是淋巴瘤，华氏巨球蛋白血症四期，已经化疗三次，用了两个方案，效果不太明显，好担心！

脱胎换骨

静hao 发表于 2020-9-8 20:05
我爸爸也是淋巴瘤，华氏巨球蛋白血症四期，已经化疗三次，用了两个方案，效果不太明显，好担心！
...

太难了，治病的过程真的太心酸太艰难了，但是作为家属我们一定要撑住啊，不然病人可咋办呢！！

勇敢！！！

脱胎换骨 发表于 2020-9-8 19:47
用rchop是因为我爸爸现在太瘦了，只有97斤，医生考虑我父亲可能承受不住化疗的副作用所以就减小了剂量， ...

嗯，如果CARD11突变，是有数据说伊布响应率低，原发鼻咽部，EBV是阳性吗？如果是，说不定可以试试PD1

脱胎换骨

勇敢！！！ 发表于 2020-9-8 20:52
嗯，如果CARD11突变，是有数据说伊布响应率低，原发鼻咽部，EBV是阳性吗？如果是，说不定可以试试PD1
...

EBV是阴性，不知道到底用什么才有效。

勇敢！！！

脱胎换骨 发表于 2020-9-8 21:26
EBV是阴性，不知道到底用什么才有效。

你做过基因检测，除了CARD11，还有其他突变或者缺失的点吗

脱胎换骨

做了基因检测的，有CD79B突变，CARD11,IGHV3-23,这几个和淋巴瘤好像有关，剩下也有突变的，也不知道和淋巴瘤有关不。

时光浅处

我爸爸也是鼻部四期，非生发双表达，好像rchop还敏感一疗肿块消了很多。楼主怎么会症状拖到无法呼吸了再就诊啊？能不能先上二线的gemox，ice方案啥的争取cr再Cart？

热血男儿

你父亲多大岁数了，想想就心里就难受，我父亲三次化疗，身体扛不住了，吃不消了，现在瘦的皮包骨了，身体恢复是最重要的，现在在医院维持治疗，一天不如一天了，医生说没有意义了，通过亲人们商议准备把老人接回家疗养，特心疼我老爹。不知道之后该何去何从！，坚持吧！没有办法！

脱胎换骨

热血男儿 发表于 2020-9-9 06:02
你父亲多大岁数了，想想就心里就难受，我父亲三次化疗，身体扛不住了，吃不消了，现在瘦的皮包骨了，身体恢 ...

我父亲还年轻啊，才53岁，还是想给他好好治疗，辛辛苦苦把我们拉扯大，还没享福呢，就生病了，你们也要加油啊，多给你父亲吃点东西，吃不下也要吃些啊。

城北以北

CD20后面有几个+？

脱胎换骨

城北以北 发表于 2020-9-9 09:17
CD20后面有几个+？

一个

脱胎换骨

时光浅处 发表于 2020-9-8 23:14
我爸爸也是鼻部四期，非生发双表达，好像rchop还敏感一疗肿块消了很多。楼主怎么会症状拖到无法呼吸了再就 ...

我爸爸是鼻咽部二期的，主要是肿块发展的太快了，活检之后，我们换了一家大医院，就这么十几二十天，从能吃饭到肿块儿长到堵塞喉咙鼻子就这么十几天，这肿块长的速度简直不敢想象有多快，后面直接呼吸困难不能吃饭，好不容易入院了，第一次化疗还不太敏感